miércoles, 28 de febrero de 2018

18 de marzo, V Gala Internacional de Patinaje Artístico





La V Gala Internacional de Patinaje Artístico se celebrará en el Palacio de los Deportes de A coruña el 18 de marzo a las 17:00h. 

En esta gala podremos disfrutar de un espectáculo del más alto nivel contando con las actuaciones de Luca Lucarlazzi, actuales campeones del mundo; y la cuatro veces campeona del mundo y Europa Sara Venerucci acompañada del vicecampeón mundial Marco Garelli.

Disfrutaremos de modalidades como: individual femenino y masculino, y parejas mixtas, así como grupos de show y cuartetos de nivel nacional.

Contaremos con la colaboración de los principales clubes de patinaje artístico gallego, así como diferentes entidades colaboradoras, consiguiendo que un año más, entre todos/as, esta V edición vuelva a ser exitosa, tanto a nivel técnico como en la consecución de los objetivos a conseguir.

El objetivo a alcanzar es dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes y obtener recursos económicos con el fin de consolidar el Programa de Atención Sociosanitaria que FEGEREC pone a disposición de las personas diagnosticadas o en busca de diagnóstico de una enfermedad rara y a sus familias en Galicia. 

Las entradas se pueden adquirir a través de la página web (www.fegerec.es), en la sede de la Federación (C/Solis s/n 15009 A Coruña) o en los teléfonos: 981 234 651 691 011 855
También adjuntamos el cartel de la gala, agradeceríamos que hiciesen difusión del evento a través de sus redes sociales o página web. No duden en consultar cualquier duda a través de este correo (comunicacionfegerec@gmail.com) o en los teléfonos 9814 234 651 | 691 011 855

domingo, 25 de febrero de 2018

Avena para todos: tomarla en ayunas, uno de los secretos de la buena salud



Cuando se habla de una nutrición saludable y balanceada se incluyen todos los grupos de alimentos, entre ellos los cereales, por lo que la avena es prácticamente imposible que quede fuera de la ecuación para una vida sana.

Es bien sabido que la alimentación no es lo único que se necesita para prolongar la vida y brindarle al cuerpo el desarrollo óptimo que este necesita, hay muchas cosas que también influyen, aunque no se puede negar que la alimentación sigue siendo lo primordial. Échale un vistazo a estas recomendaciones que puedes poner en práctica para mantenerte sano.

Para mí, aparte de los consejos que podemos encontrar en muchos lugares, la avena ha resultado uno de los mejores aliados para mantener mi organismo funcionando al 100%, totalmente comprobado.

A pesar de ser muy joven y nunca haber padecido enfermedades más allá de las comunes, un día a mis 22 años empecé a sentirme mal sin razón aparente. Mi alimentación seguía siendo la misma, pero a mí me daban dolores de cabeza y mareos repentinos.

Tras un par de semanas así, decidí ir al médico. Tenía el colesterol con más de 50 puntos por encima de lo considerado saludable para una persona de mi edad -o de cualquier edad- y los triglicéridos estaban amenazando peligrosamente con salirse la normalidad. El discurso del doctor hizo que me asustara y recomendó tomar medicamentos. Yo por mi parte, averigüé en Internet que podía tomar para ayudar a disminuir los síntomas que me estaban aquejando.

Encontré que tomar agua de avena en ayunas tenía múltiples beneficios, decidí probar. Solo necesitas un vaso de agua y una cucharada grande de avena a diario. Si la puedes dejar remojando desde la noche anterior, mucho mejor. Bebe esta agua al despertar, antes del desayuno para obtener los siguientes beneficios:

-Disminución drástica de los triglicéridos y el colesterol dañino que obstruye las arterias. Esto porque la avena tiene un efecto de limpieza en las venas y arterias, lo que hace que la sangre fluya a cada una de las partes del cuerpo sin obstáculos. De esta manera se previenen las enfermedades cardiovasculares.

- Cada 100gr de avena contienen 11gr de fibra, por lo que ayuda al buen funcionamiento del sistema digestivo, evitando el estreñimiento. Muchas personas sufren de este problema, si tú eres de esos, quizá estás comiendo alimentos que favorecen esta condición. Mira en Nutrición Sin Más un listado de esos alimentos que comemos y afectan el buen tránsito intestinal, para que al identificarlos puedas disminuir su ingesta.

-La avena tiene muchos nutrientes, entre ellos calcio. Esto quiere decir que su consumo previene la osteoporosis a la vez que fortalece todo el sistema oseo.

-Desintoxica el cuerpo: los componentes de la avena, la convierten en un estimulante para el hígado, especialmente sus aminoácidos, hacen que el hígado produzca más lecitina, la cual es -entre otros- responsable de la eliminación de toxinas del cuerpo.

-Colabora en el funcionamiento óptimo de la tiroides gracias a yodo que contiene.

-Funciona para adelgazar, gracias a la fibra que contiene lo cual hace que nos sintamos saciados por más tiempo, a la vez que ayuda a desechar las toxinas del organismo y gracias a su efecto diurético, tampoco retenemos líquidos innecesarios.

Todos estos beneficios se obtienen solamente al tomar un vaso de agua de avena cada día en ayunas. Su efecto es tan potente que luego de dos semanas haciéndolo -sin tomar ninguna clase de fármacos- mis exámenes de sangre anunciaron que los niveles de colesterol y triglicéridos se habían normalizado.

También noté diferencia en mi frecuencia de visitas al baño. Ya no tenía problemas, sino que me volví constante y prácticamente rutinaria en este tema. Además, -y como cereza del pastel- podría decir que mi abdomen se redujo un par de centímetros.

Todo esto solo con dos semanas de perseverar tomando agua de avena en ayunas. Al día de hoy es un hábito que mantengo y sigo viendo sus frutos positivos. Por otro lado es altamente recomendable porque no tiene efectos secundarios ni agrega calorías extra si estás cuidando tu peso.

Descripción de la autora:
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.Twitter: @edigomben




sábado, 24 de febrero de 2018

28 de Febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras




EL 28 de febrero se celebra el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, desde Fegerec colocaremos mesas informativas y de cuestación con el fin de visibilizar las enfermedades minoritarias y obtener fondos para el programa sociosanitario que ofrecemos a todas aquellas personas que padecen una enfermedad rara y a sus familias.

Dispondremos de mesas 
el sábado 24, el miércoles 28 y el jueves 1 en A Coruña, Ferrol, Santiago de Compostela, Noia, Lugo, Ourense, Pontevedra y Vigo, en centros comerciales, hospitales y a pie de calle. Adjuntamos tabla con los dias de las mismas por si pueden colaborar con la Federación. 



La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa




lunes, 12 de febrero de 2018

SCA 36 La Ataxia da Costa da Morte

El día 11/02/2018 se emitió por la CUATRO en Cuarto Milenio un programa de mas de 1/4 de hora de duración hablando de La Ataxia da Costa da Morte, en el cual los periodistas Paco Pérez y Natalia Monje entrevistaron a a varias personas, entre las cuales estaban los dos científicos, los investigadores Arias y Sobrido, que descubrieron que la SCA36 está causada por una mutación (expansión intrónica de hexanucleótido)  en el gen NOP56, localizado en 20p13, en el brazo corto del cromosoma 20, en concreto por una expansión muy grande en heterocigosis del polimorfismo GGCCTG, localizada en el intrón 1, a la doctora que dirige en Lugo la investigación con peces cebra y esta mutación y a dos pacientes Raquel y Ramón.




Científicos suizos observan por primera vez nacimiento de neuronas




Un equipo dirigido por científicos suizos observó por primera vez la división de células madre neuronales en el cerebro de un ratón adulto, según un boletín de prensa publicado hoy por la Universidad de Zúrich.

Este es un gran avance que no sólo profundiza el entendimiento sobre cómo se desarrollan las neuronas, sino que también servirá para investigar terapias para enfermedades como el Alzheimer y el Parkinson.
En las últimas dos décadas se ha confirmado que los cerebros de los mamíferos adultos pueden crear nuevas neuronas. Los científicos asumían antes que el crecimiento de tales células se detenía antes del nacimiento.
Ahora, un equipo internacional de científicos dirigidos por el Instituto de Investigación del Cerebro de la Universidad de Zúrich mostraron por primera vez cómo ocurre esto utilizando como modelo el cerebro de un ratón. El estudio será publicado en el número del 9 de febrero de la revista Science.
Los investigadores utilizaron una técnica de microscopio llamada excitación de dos fotones para capturar las imágenes de las neuronas del ratón vivo mientras se dividían y para rastrear el desarrollo y maduración de las células durante dos meses.
Antes se consideraba técnicamente imposible seguir la evolución de células madre únicas en el cerebro, dada la profunda localización del hipocampo en el cerebro, según el boletín de prensa.
El nuevo avance fue atribuido en gran medida a colaboradores, incluyendo del Instituto de Investigación del Cerebro y de la Universidad de Cambridge, quienes reunieron su experiencia en obtención de imágenes del cerebro profundo y modelación teórica.
De acuerdo con los investigadores, entender la forma en que nace una nueva neurona y se desarrolla con el transcurso del tiempo podría ayudar a impulsar el estudio de desórdenes en el cerebro humano.
Por ejemplo, en el futuro se podrían utilizar células madre neuronales para reparar el cerebro en el caso de enfermedades como la ataxia, el envejecimiento cognitivo, el Parkinson, el Alzheimer o grave depresión.
Fuente: http://www.panorama.com.ve/cienciaytecnologia/Cientificos-suizos-observan-por-primera-vez-nacimiento-de-neuronas-20180208-0102.html

domingo, 11 de febrero de 2018

5 alimentos que te llenarán de energía por horas


Si constantemente sientes que te faltan las energías, siempre tienes sueño y esto afecta tu desempeño en el día a día, no estás solo. Quizás incluso duermes bien y lo suficiente, pero eso no lo es todo. Recuerda que tu salud es la combinación de muchos factores, tanto físicos como mentales, y cuando alguno de ellos no se encuentra en estado óptimo, todo falla.

Por eso es importante siempre mantener en perfecto balance cada uno de esos aspectos. Puedes tomar consejos de esta excelente lista de hábitos saludables que puedes adoptar fácilmente

¡Verás cómo todo empieza a mejorar como por arte de magia!
  1. Pan integral
La fuente primaria de energía que tiene el cuerpo son los carbohidratos. Y no me refiero a las azúcares vacías de las golosinas, ya que si es verdad que aportan energía, te la quitan con intereses en menos de media hora. Las harinas integrales se queman más lento, por lo que permanecerás full por más tiempo y te darán energía también por un lapso más prolongado.

¿Otros beneficios? Grandes cantidades de vitamina B, lo que mejora tu energía y tu metabolismo. No solo el pan integral tiene estos beneficios, sino también la avena, arroz integral y otros cereales integrales.

  1. Fresas
¿Necesitas un golpe de energía inmediatamente? Cómete un puñado de fresas. Cuando están en temporada, están dulces y jugosas. También contienen fibra, lo que hace que tu cuerpo digiera los carbohidratos más lentamente. La fruta fresca es un excelente snack de medianoche, ¡apenas contiene calorías! También puedes optar por mandarina, cerezas, o cualquier otra fruta fresca y dulce.

  1. Brócoli
Aunque no lo creas, una taza de brócoli cocido tiene la misma cantidad de vitamina C que una naranja. ¿Por qué esto es importante? Bueno, un estudio de la Universidad de Arizona demostró que 1 de cada 3 mujeres no estaba ingiriendo suficiente de esta vitamina en sus dietas.

Luego de subir su ingesta a 500 mg al día, dijeron sentirse mejor y con más energía. Así que puedes olvidarte de tener que tomar suplementos de vitamina C y come más vegetales y frutas que la contengan. Por supuesto, este no es el único beneficio del brócoli, incluso es capaz de prevenir el cáncer.

También la puedes encontrar en grandes cantidades en tomate, repollo, espinaca y más.

  1. Cerdo
Para mantener constantes tus niveles de energía, necesitas obtener suficiente hierro. Por desgracia, este es el mineral que más escasea en la dieta alrededor del mundo. Este mineral ayuda a transportar el oxígeno a donde sea que el cuerpo lo necesita a través de los glóbulos rojos. Los síntomas más comunes de la falta de hierro son niveles bajos de energía y fatiga.

El cerdo no solo contiene hierro, sino que es una buena fuente de vitaminas B como tiamina y niacina, cuyas tienen relación con tu metabolismo. Escoge los cortes con menos grasa, ya que estos pueden tener el efecto contrario al que estás buscando. Los camarones también pueden ayudar en tu jornada de adquirir más energía.

  1. Agua
Nuestros cuerpos están compuestos mayormente por agua. El agua ayuda a controlar la temperatura corporal y la digestión y, por supuesto, cumple un papel importante en la producción de energía. Incluso la menor deshidratación puede hacerte sentir cansado.
La recomendación de siempre es de 8 vasos por día, pero en realidad esto puede cambiar en cada persona. Siempre mantén un vaso o botella de agua contigo y ve tomando durante el día. Además, aquellos alimentos que tienen alto contenido de agua (mayormente frutas y vegetales frescos) también te ayudan a mantenerte hidratado, como pepino, patilla, y más.

Lo más importante es…

¡No te saltes comidas! Mientras más tiempo pase entre tus comidas es más probable que comas de más en la próxima. Comer grandes cantidades de comida hace que tu digestión tome mucho más tiempo, lo que te hará sentir pesado y cansado.

Mantén la vieja regla de 3 comidas principales y 2 o 3 snakcs durante el día para mantener tu energía y que no sientas cansancio ni hambre. ¡Pruébalo y verás los resultados!

Descripción de la autora:
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.Twitter: @edigomben

martes, 6 de febrero de 2018

Boletín FEDAES Nº 164



Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 


sábado, 3 de febrero de 2018

Sevilla acoge un encuentro nacional dedicado a la investigación del autismo

La Asociación Española de Profesionales del Autismo (Aetapi) ha organizado en Sevilla el I Encuentro sobre Investigación de Trastornos del Espectro Autista (TEA), celebrado este viernes 2 de febrero en la sede de la Facultad de Psicología de la Universidad de Sevilla.
El objetivo de este encuentro de carácter científico es difundir la investigación que se hace en España y a cargo de profesionales españoles en el ámbito del autismo. Igualmente, se pretende establecer un foro de encuentro, intercambio y reflexión para los investigadores TEA en España.
En la cita celebrada en Sevilla se han divulgado numerosas comunicaciones breves de distintos grupos de investigación de España, y han tenido lugar ponencias de figuras relevantes de este campo de estudio del panorama internacional. 
Es el caso de Richard Mills (Research Autism de Reino Unido), 
Ángel Carracedo (Santiago de Compostela), 
Sven Bölte (Instituto Karolinska de Suecia) o Joaquín Fuentes (Policlínica Gipuzkoa y Gautena).
Estos investigadores han protagonizado las cuatro conferencias centrales, en las que han abordado diferentes cuestiones relacionadas con los avances y las necesidades de investigación sobre TEA desde la ética profesional.

Fuente: http://www.sevilladirecto.com/sevilla-acoge-un-encuentro-internacional-dedicado-a-la-investigacion-del-autismo/

jueves, 1 de febrero de 2018

Cómo despertarte temprano y con más energías


Despertar temprano es uno de las promesas que la mayoría de las personas se hacen a sí mismas, sin embargo, no todas lo pueden lograr de manera satisfactoria, ya que cuando suena la alarma todavía hay quienes sienten cansancio.
Quienes despiertan de manera enérgica pueden disfrutar de muchos beneficios durante el resto del día como, por ejemplo, poder ejecutar las tareas diarias con eficiencia, tener una buena memoria y mayor productividad en el trabajo.
Pero, si nos encontramos viviendo una situación estresante, por cualquier motivo es difícil conciliar el sueño y despertar con buen ánimo. La buena noticia es que no todo está perdido.
A continuación, compartiremos contigo algunas indicaciones para que aprendas a despertar con la energía que necesitas para hacer frente al día de una manera óptima.

Indicaciones a seguir para despertar temprano con energía

1-Encuentra una razón: este sería el primer paso a realizar para despertar temprano y sentir energía. Debes encontrar una razón, un motivo, o un objetivo por medio del cual sientas el convencimiento para salir de la cama con suficiente entusiasmo, con la finalidad de alcanzarlo. Siempre que exista una motivación que nos impulse, será más sencillo salir pronto de la cama con buen ánimo.

2-Deja una nota en el espejo del baño: así la podrás ver cada mañana cuando te dirijas a cepillarte los dientes. En esa nota debes escribir el propósito del día. Esta técnica también funcionará como un medio para reforzar la motivación, el despertar y recordar el motivo por el cual debes salir de la cama con buena actitud. Puedes escribir: “hoy será un gran día porque tendré buen rendimiento en la oficina”, “hoy iré a clases e incrementaré mis conocimientos”, “hoy trabajaré para lograr que mi negocio sea más próspero”, entre otras.

3-No esperes el último minuto para ir a la cama: por muy buena que estén las películas que transmiten a las 11 pm, tienes que tener disciplina para poder lograr tus objetivos y sentirte bien al día siguiente. Ve a la cama temprano, ya que esto se convertirá en energía a la mañana siguiente. Evita también distraerte, o posponer tus horas de dormir, revisando las redes sociales; esto podría hacer que pierdas el sueño por completo. Sólo se trata de crear el hábito de ir a la cama en un horario que no sea muy tarde. Una vez que se hace repetitivo, ya podrás hacerlo de manera automática.

4-Suelta las preocupaciones: del día. Olvida por un instante todo lo que ha ocurrido en el trabajo, las tareas que dejaste pendiente, los asuntos por resolver, las diligencias a realizar la mañana siguiente, y cualquier otro pensamiento que te pueda generar preocupación. Concéntrate en lo importante que es dormir para poder resolver todos los asuntos la mañana siguiente. Si afectas tu sueño con estos pensamientos estresantes, sólo conseguirás alejar el sueño. Para soltar estos pensamientos, puedes dedicar quince minutos a la lectura de un buen libro con una historia interesante. Esto te ayudará a conciliar el sueño.

5-Deja que penetre el sol en tu habitación: por las mañanas. Si tu cuarto continúa oscuro cuando llega la hora de despertar, será más complicado salir de la cama. Rueda las persianas y permite que la claridad del sol penetre en tu cuerpo. Esto contribuirá a que despiertes con más facilidad y de forma espontánea.

6-Levántate sin prisas: verás lo bien que se siente despertar calmadamente una vez que se ha adoptado el hábito de despertar temprano. Pues, no tienes que salir de la cama bajo desesperación, hacer las cosas con prisa, desayunar rápido, darte cuenta que has dejado algo en casa por la rapidez con la que saliste y tener que volverte para buscarla, entre otras. Despertar temprano será útil para sentir calma, cepillarse los dientes, desayunar, leer un poco el diario, tomar unos minutos para revisar el correo, y hacerlo todo sin tener que sentir presión. Cuando te levantes con inmediatez lo más probable es que tu cuerpo sienta cansancio a las pocas horas de despertar.

7-Toma unos minutos: para meditar, agradecer por todas las cosas buenas que están en tu vida y repasar las razones por las que estás despertando temprano y con energía. Hay quienes toman 20 minutos para hacer yoga, o caminar un poco y empezar la rutina sintiendo bienestar, pues, todos conocemos lo beneficio que resulta el movimiento en nuestro cuerpo.

8-Toma un desayuno completo: en vitaminas y minerales. Es necesario que al despertar recuperes tu energía y nada mejor que un buen desayuno. Esto te dará el sustento que el cuerpo requiere para tener energía. Empezar el día sin un buen desayuno hará que tu cuerpo se sienta cansado a las pocas horas.

9-Toma una cena ligera: con un tiempo anticipado de, por lo menos, una hora y media antes de ir a la cama. La cena, tal como mencionamos, debe ser ligera para que el cuerpo pueda digerirla sin dificultad y duermes de manera inmediata.

10-Toma una ducha: para que sientas el cuerpo fresco, y también para que termines de alejar el sueño y despertar el cuerpo.
Si incorporas a tu vida estas indicaciones podrás lograr el propósito de despertar temprano y sentir energía. Otro tip que puede ayudarte para que sientas ánimo es escuchar las canciones que más te gusten. De hecho, puedes crear tu playlist con canciones que sean motivadoras.
Por supuesto, debes dejar de posponer la alarma porque esto incrementará el cansancio en tu cuerpo. Más vale dormir el tiempo completo que el cuerpo necesita para reponer energía y empezar el día de la mejor manera.


Descripción de la autora:
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben