martes, 22 de mayo de 2018

Primer centro estatal para personas con discapacidades neurológicas

Situado en Asturias y gestionado por el Imserso, pretende difundir buenas prácticas para la atención de estos pacientes

Carmen Balfagón, directora general del Imserso.
Sanidad ha publicado una Orden por la que crea y regula el Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidades Neurológicas en Langreo, Asturias. Con ella, explica el Ministerio, pretenden pilotar un modelo de recursos sociosanitarios y comunitarios que permitan impulsar y difundir en todo el territorio nacional buenas prácticas para la atención a personas con discapacidades de origen neurológico, que se encuentren en riesgo o en situación de dependencia. Lo harán en colaboración entre los recursos públicos y privados.

"Las personas con discapacidades neurológicas constituyen un colectivo de atención prioritaria. Los índices de incidencia y prevalencia, así como la complejidad de la problemática de estas personas y familias cuidadoras, abarca un amplio rango de necesidades", recogen en la Orden, publicada el 25 de abril en el BOE.

"A su vez, las personas con discapacidades de origen neurológico pueden encontrarse como consecuencia de la misma, en situación de la dependencia, requiriendo soluciones eficaces a los problemas que se les plantean en el día a día, y también a las familias cuidadoras, lo que exige una atención integral e intersectorial", prosiguen.

Hacia una vida normalizada
Sanidad también afirma que este Centro de Referencia Estatal para Personas con Discapacidades Neurológicas, que estará bajo la dependencia orgánica y funcional del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), se crea con función investigadora, de promoción, desarrollo, gestión y difusión de conocimientos, así como de experiencias innovadoras.

Por eso, aspiran a que sea un centro de alta especialización en la promoción de autonomía personal y prevención de las situaciones de dependencia de personas con discapacidades de origen neurológico, prioritariamente para aquellos pacientes que padezcan lesiones medulares, daño cerebral sobrevenido y esclerosis lateral amiotrófica.

Entre los fines del centro están el promover programas de prevención y de intervención, para que faciliten el proceso de transición del hospital a la vida familiar, social, educativa o laboral. El centro servirá como recurso intermedio integrado en la comunidad para facilitar la vuelta a una vida normalizada. También ofrecerán el apoyo necesario a su entorno familiar.
Los usuarios que podrán beneficiarse de sus servicios y programas deben cumplir unos requisitos que vienen recogidos en el BOE. Las solicitudes tendrán que dirigirse a Carmen Balfagón, directora general del Imserso.

Fuente: https://www.redaccionmedica.com/secciones/neurologia/primer-centro-estatal-para-personas-con-discapacidades-neurologicas-5717

sábado, 19 de mayo de 2018

Premiada una investigadora navarra por la Sociedad de Terapia Génica y Celular

Nerea Zabaleta obtuvo su galardón por su trabajo en una enfermedad rara

La navarra Nerea Zabaleta Lasarte (Leitza, 1991) ha recibido el premio al joven investigador en Terapia Génica (Young investigator award) de la Sociedad Europea de Terapia Génica y Celular, durante el congreso nacional celebrado en Palma de Mallorca. El trabajo, que resume su tesis doctoral realizada en el Centro de Investigación Médica Aplicada (CIMA) de la Universidad de Navarra, fue seleccionado entre más de veinte presentaciones orales internacionales.

La investigación plantea una terapia innovadora para la hiperoxaluria primaria, una enfermedad hepática rara. Está causada por una mutación en un gen, lo que produce la acumulación de un metabolito (oxalato) en el riñón. “Es una enfermedad dramática que se diagnostica en niños y adolescentes". Los pacientes presentan graves daños renales y el único tratamiento curativo es el trasplante de hígado, que en la mayoría de los casos se asocia también a un trasplante renal”, explica la Dra. Nerea Zabaleta.

La investigación desarrollada en el CIMA utiliza una alternativa terapéutica puntera basada en tecnología CRISPR/Cas9. “Mediante técnicas de terapia génica y edición génica hemos demostrado que esta propuesta frena la enfermedad en modelos experimentales. Si los resultados preclínicos se confirman, nuestro tratamiento permitiría tratar a los pacientes antes de que pierdan la función renal y evitaríamos recurrir al trasplante”, asegura la investigadora del CIMA.

DE LEITZA A BOSTON
La leitzarra Nerea Zabaleta Lasarte estudió Bioquímica en la Universidad de Navarra. “Desde el principio me encantó el mundo de la investigación. En tercer curso hice unas prácticas de verano en el laboratorio de la Dra. Gloria González Aseguinolaza, directora del Programa de Terapia Génica del CIMA, y posteriormente el trabajo de fin de grado, el de fin de máster y la tesis doctoral en el mismo grupo”.

Durante su etapa predoctoral ha realizado dos estancias formativas en París y en Nueva York, respectivamente. “Ahora estoy terminando algunos estudios y buscando becas para realizar una estancia postdoctoral en Boston (Estados Unidos)”, concluye Nerea Zabaleta.

Fuente: http://www.diariodenavarra.es/noticias/navarra/2018/05/18/premiada-una-investigadora-navarra-por-sociedad-europea-terapia-genica-celular-592160-300.html

viernes, 18 de mayo de 2018

Cómo enseñarle a tus hijos a ser empáticos con los demás



No siempre es sencillo explicarle a los niños que es mala educación observar a alguien muy de cerca, o comentar sobre su aspecto físico, o burlarse de lo que les ocurre. Los niños suelen ser curiosos por naturaleza, pero como padres, es nuestra labor ayudarles a ser más empáticos con los demás y entender que todos pasamos por situaciones diferentes. Si vives muy pendiente de lo que hacen tus hijos, ya sea porque trabajas desde casa en inversiones por eToro, o porque eres freelancer, el todo es que sepas que enseñarles y no dañar su proceso de aprendizaje y desarrollo emocional.

Si alguien en tu familia sufre de una discapacidad, especialmente si es uno de los padres, los niños tienden a ser más emotivos por si solos, pero hay ocasiones en que se pueden frustrar con los otros y no saben que hacer. Es momento de que encuentres las herramientas adecuadas para educar a tus niños de forma más empática hacía los demás.

Estas son las cosas que puedes hace para que tus hijos sean más empáticos con los otros:

·       Háblales honestamente y escúchalos: tus hijos nunca van a entender que es realmente la empatía si no la ven y sienten en casa. Como padre debes intentar hablar con ellos de manera franca pero con tacto y saber escuchar sus dudas y problemas. Por más que parezcan cosas infantiles, para tu hijo es esencial que sepas escucharlo y ayudarlo en cualquiera que sea la cuestión, así que si practicas el dialogo abierto y comprendes a tu hijo, él entenderá que así debe hacerlo con los demás.

·       Juego de cambio de roles: una de las formas de mostrarle a un niño lo que es realmente sentir empatía es darle la oportunidad de entenderlo por medio de ejemplos concretos. Para lograr que tus hijos comprendan lo que intentas decir, ¿por qué no darles la oportunidad de vivir en los zapatos del otro? Un simple juego de cambio de roles puede ayudar a tu niño a comprender la carga de los otros. Por ejemplo, por una tarde tu hijo puede disfrazarse y hacer que va al trabajo como si fuera su papá o su tío, allí le puedes dar tareas y problemas a resolver. Si hay alguien que además sufra de una condición, entonces ponle en frente algunos de los problemas que estas personas enfrentan. Es un juego que ayuda a los niños a imaginar la realidad concreta y a aprender a enfrentar problemas sabiendo simpatizar con los demás.

·       Películas y libros: hay muchas películas que enseñan una buena lección sobre la empatía, por lo que con una tarde que dediques a ver y analizar estas películas, tus hijos podrán comprender más a fondo la empatía. Los libros también son una buena herramienta. Lee todas las noches a tus hijos algunos cuentos cortos—nada muy difícil de entender—que tengan un mensaje sobre la importancia de ser honesto pero amable y sobretodo de comprender las reacciones y emociones de los otros.

·       Cuida una mascota: si ya tienes mascotas, entonces este es un ejemplo perfecto. Si no tienes animales en casa, puedes cuidar un perro de un amigo o conocido por una tarde o un día. Cuando los niños deben cuidar a un animal vivo, que además depende por completo de ellos para todo, empiezan a pensar más allá de su propia realidad y se dan cuenta que hay otros seres que necesitan ser comprendidos y cuidados. Es una forma de enseñarles la responsabilidad de cuidar al otro y al mismo tiempo la importancia de saber mirar a las necesidades de los demás. Pronto tus hijos sabrán que es importante sacar al perro, darle de comer, jugar con el, cuidarlo, bañarlo, etc., y hasta pueden aplicar este tipo de ejemplos en la vida real al imaginar lo que las otras personas pasan a diario y lo que necesitan.

Estas son algunas de las cosas que puedes aplicar en la educación de tus hijos para que ellos se sientan más cómodos con los demás, pero sobretodo para que sepan cuidar sus emociones y reacciones cuando traten con otras personas. La empatía es clave en el desarrollo de la inteligencia emocional para el futuro éxito de tus hijos, por lo que no debes dejarla de lado en ningún momento, tanto en la familia como en público.


El artículo anterior esta escrito por nuestra colaboradora


Descripción de la autora:
  • Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
  • Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben


miércoles, 16 de mayo de 2018

Padre activo, hijos inteligentes



El ejercicio físico y mental no solo es beneficioso para tu propio cerebro, sino que también puede afectar a la capacidad de aprendizaje de los futuros descendientes, al menos en ratones. Esta forma particular de herencia está mediada por ciertas moléculas de ARN que influyen en la actividad de los genes.
Estas moléculas se acumulan tanto en el cerebro como en las células germinales después de la actividad física y mental.
El profesor André Fischer y sus colegas del Centro Alemán de Enfermedades Neurodegenerativas (DZNE, por sus siglas en inglés) en Goettingen y Munich, en Alemania, y el Centro Médico Universitario de Gotinga (UMG, por sus siglas en inglés), también en Alemania, informan sobre estos hallazgos en la revista 'Cell Reports'.
Las habilidades adquiridas no modifican la secuencia de ADN y, por lo tanto, no pueden transmitirse a la descendencia; esta creencia prevaleció en el campo de la genética durante mucho tiempo. Sin embargo, en los últimos años, los científicos han encontrado algunas circunstancias que refutan este principio.
Una dieta pobre, por ejemplo, aumenta el riesgo de enfermedad, no solo nuestro riesgo, sino también el de nuestros hijos. Los factores de estilo de vida como el estrés y el trauma también pueden influir en la próxima generación. Los científicos llaman a este fenómeno herencia "epigenética", ya que no está asociado con cambios en la secuencia de ADN.
Las habilidades adquiridas no modifican la secuencia de ADN y, por lo tanto, no pueden transmitirse a la descendencia; esta creencia prevaleció en el campo de la genética durante mucho tiempo”

La capacidad de aprendizaje, heredada también

El profesor André Fischer y sus colegas investigaron la herencia de otra capacidad adquirida: la capacidad de aprender. Se sabe que la actividad física y mental mejora la capacidad de aprendizaje y reduce el riesgo de enfermedades como el Alzheimer. En ratones, los científicos demostraron que la capacidad de aprendizaje se transmitió a la siguiente generación por herencia epigenética.
Cuando Fischer y sus colaboradores expusieron a los ratones a un ambiente estimulante en el que se ejercitaban mucho, sus descendientes también se beneficiaron: en comparación con los ratones de un grupo de control, lograron mejores resultados en pruebas que evalúan la capacidad de aprendizaje.
También se descubrió que estos roedores tenían plasticidad sináptica mejorada en el hipocampo, una región del cerebro importante para el aprendizaje. La "plasticidad sináptica" es una medida sobre cómo de bien se comunican entre sí las células nerviosas; por lo tanto, forma la base celular para el aprendizaje.
Después, los científicos investigaron qué mecanismo podría ser responsable, para lo cual se centraron en la herencia epigenética de los padres y buscaron su base material en los espermatozoides. El esperma contiene ADN paterno y también moléculas de ARN. Por lo tanto, los científicos realizaron experimentos para conocer el papel que desempeñan estas moléculas de ARN en la herencia de las habilidades de aprendizaje.
Para ello, extrajeron el ARN de los espermatozoides de ratones que eran física y mentalmente activos. Estos extractos fueron inyectados en óvulos fertilizados. También se descubrió que los roedores que se desarrollaron tenían mejor plasticidad sináptica y capacidad de aprendizaje. Por lo tanto, la actividad física y mental tuvo un efecto positivo en las habilidades cognitivas de la descendencia, un efecto que estuvo mediado a través del ARN en el esperma.

En experimentos adicionales que involucraron inyecciones de extractos de ARN, los científicos pudieron identificar más de cerca las moléculas de ARN responsables de la herencia epigenética: mostraron que dos de las llamadas moléculas de microARN
--miARN212 y miARN132-- podrían explicar al menos parte de la capacidad de aprendizaje heredada.
Los microARN son moléculas de control que influyen en la actividad de los genes. "Por primera vez, nuestro trabajo vincula específicamente un fenómeno epigenético a ciertos microARN", DESTACA Fisher, científico senior de DZNE y UMG.
Los investigadores también encontraron que miARN212 y miARN132 se acumularon en los cerebros y los espermatozoides de los ratones después de la actividad física y mental. Anteriormente, se sabía que estas moléculas estimulan la formación de sinapsis en el cerebro, mejorando así la capacidad de aprendizaje.
A través del esperma, se transmiten a la próxima generación. "Presumiblemente, modifican el desarrollo del cerebro de una manera muy sutil mejorando la conexión de las neuronas. Esto resulta en una ventaja cognitiva para la descendencia", dice Fischer.
Se sabe que la actividad física y el entrenamiento cognitivo también mejoran la capacidad de aprendizaje en los humanos. Sin embargo, no es tan fácil estudiar en humanos si la capacidad de aprendizaje puede heredarse epigenéticamente. No obstante, los resultados obtenidos por Fischer y sus colegas pueden indicar respuestas a esta pregunta.
Los investigadores ahora intentan averiguar si miARN212 y miARN132 también se acumulan en los espermatozoides humanos después de las fases de la actividad física y mental.
Por: ECOticias.com / Red / Agencias
Fuente: https://www.ecoticias.com/vida-saludable/182790/Si-haces-ejercicio-tu-hijos-te-lo-agradeceran

jueves, 10 de mayo de 2018

«Hay un problema grave de inequidad en el diagnóstico de enfermedades raras»


Pablo Lapunzina, director del Ciberer, asegura que solo un 5 % de estas enfermedades tienen un tratamiento específico

ELISA ÁLVAREZ 
SANTIAGO / LA VOZ 10/05/2018 07:31 H
Pablo Lapunzina dirige el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras (Ciberer), cuyo objetivo es coordinar en todo el país las investigaciones sobre patologías raras, que aparecen en el 80 % de los casos a edades pediátricas.
-¿Cómo está España en cuanto a investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías?
-En investigación estamos bastante bien con una estructura potente que es el Ciberer, monográfica para la investigación en enfermedades raras. En diagnóstico tengo que decir que tenemos mucha envidia de cómo está funcionando en Galicia a través de la Fundación de Medicina Xenómica, pero no puedo decir lo mismo del resto. Tenemos un problema grave de inequidad en el acceso al diagnóstico en todo el país. 
Lo que lleva haciendo aquí veinte años el profesor Ángel Carracedo es lo que hay que hacer en el resto. En tratamiento también hay inequidad, creo que es un problema bastante complejo. Los científicos podemos hacer sugerencias, pero es un problema administrativo y político, no eminentemente económico.


-¿En qué grupo de enfermedades raras hay más avances?

-Probablemente en las metabólicas, las que se pueden tratar con el reemplazo de una hormona. Creo que en el futuro son las que van a poder tratarse mejor devolviendo la enzima que falta y está alterada.

-Aparecen además a edades tempranas.

-Más del 80 % en la edad pediátrica y solo el 20 % después de los 14 años. Más del 90 % son de origen genético.

-¿Y el resto?

-Hay de todo. Intoxicaciones, por ejemplo la picadura de la mamba africana, que es una enfermedad rara porque hay pocas, o la intoxicación por uranio.

-¿Que porcentaje no tienen un tratamiento específico?

-Habría que verlo al revés, ya que el porcentaje de las que tienen un tratamiento específico es muy pequeño, un 5 %, que son los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento. Tenemos una iniciativa internacional que marca unos objetivos para el año 2000, entre los que figuran contar al menos con 200 tratamientos de enfermedades raras, y con 1.000 o 1.500 en el 2027.

-También que se diagnostiquen en menos de un año desde que aparecen los síntomas, ¿queda mucho?

-Ese es un objetivo marcado para el 2027. Estamos muy lejos, pero no porque no tengamos los medios, sino porque no hemos sido capaces de articularlos y optimizarlos.

-Se habla de siete mil enfermedades raras, ¿crecerán a medida que se investigue más?
-Depende de cómo se clasifiquen. Por ejemplo, si uno habla de una patología genética como el síndrome de Bardet Biedl, se podría decir que es una o dividirlas en sus 17 tipos. De tal forma que creo que sí aumentará un poco el número, pero lo que es importante es tener la posibilidad de diagnosticarlas todas.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/05/10/problema-grave-inequidad-diagnostico-enfermedades-raras/0003_201805G10P29992.htm

miércoles, 9 de mayo de 2018

Boletín FEDAES Nº 167



Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 

martes, 8 de mayo de 2018

Cómo hablarle a los demás de tu discapacidad




Tener ataxia es complicado, y en especial si los que están a tu alrededor no entienden sobre tu condición. Muchas personas con alguna discapacidad optan por trabajar en cosas más flexibles como por ejemplo inversión en opciones binarias. Sin embargo, es tu derecho poder escoger que trabajo tener y perseguir tus sueños, por lo que debes saber como habla sobre tu discapacidad.

Recuerda que no todos han experimentado una enfermedad o condición mental o física antes, por lo que tal vez no saben como hablar del tema y manejarlo. Aunque sea difícil, hacer un esfuerzo por educar a los demás te puede abrir más puertas y crear nuevas oportunidades siempre y cuando tengas las herramientas para hacerlo de manera adecuada.

Estas son algunas de las cosas que puedes tener en cuenta para hablarle a los otros sobre tu discapacidad:

Dialogo abierto:
Nunca es sencillo hablar de algo con una persona que no entiende la situación, pero si haces un esfuerzo por entablar un dialogo abierto, la otra persona puede ser más perceptiva y empática con lo que tienes que decir. Una forma de crear diálogos abiertos puede ser encontrar situaciones en que ambos sientan tensión y explicar tu perspectiva y los obstáculos que debes superar en estos casos. Igualmente, permite que la otra persona te haga preguntas y resuelva dudas que pueda tener sobre el tema. Recuerda que tu condición no es un tabú y no tiene porque serlo, así que si le das la oportunidad al otro de entenderte, el tema dejará de ser una carga más.

Comparte historias y momentos:
Una conversación es más natural y honesta si hay anécdotas y momentos emotivos de por medio. Por esto, es fundamental que sepas compartir aquellas historias que te han llevado a donde estas ahora, sean buenas o sean malas, pues estas hacen que el otro sepa relacionarse contigo aunque no sufra de tu misma enfermedad o esté pasando por la misma situación. No tengas miedo de compartir con quienes te rodean, en especial si son tus amigos y familiares, pues es parte normal del proceso de aceptación de todos y una forma de recobrar la normalidad de la rutina lo máximo posible, además te sentirás mejor si tienes con quien hablar de aquello que te marcó en el camino.

Acepta consejos y clarifica ideas erróneas:
Las cosas que parecen beneficiadoras y buenas para algunos pueden no serlo para ti, especialmente si la persona que te ofrece este consejo es alguien sano. Lo cierto es que aquellos con quien hablamos de nuestras enfermedades son personas cercanas, por tanto, nos quieren y estiman, lo cual significa que su consejo viene de su corazón y de su cariño por nosotros. Por esto, es importante que sepas valorar sus palabras y entender que aunque no estés de acuerdo con ellas, los otros lo hacen porque se preocupan y te quieren. Dicho esto, la verdad es parte esencial de la conversación, por lo que si tu amigo o familiar tiene una idea errónea, corrígelo cordialmente para que no haya confusión en el futuro.

Honestidad ante todo:
Muchas veces pensamos que evitar el tema u ocultar nuestra condición es una forma de salir adelante sin sufrir y sin causar problemas para nadie. Aun así si no hay honestidad, al final sufrirás más que nunca. En el trabajo por ejemplo, si te cuesta hacer ciertas tareas o tienes problemas en algunos aspectos, es clave que puedas hablar con tu jefe y compañeros, pues tendrás apoyo y ayuda cuando la necesites. Igualmente, en tus relaciones personales es sustancial que compartas acerca de tu condición, pues de seguro necesitarás su apoyo pero también su comprensión cuando algo vaya mal. No tengas miedo de ser honesto, porque al final te sentirás más liviano y más cómodo con los demás.

Hablar sobre tu salud con otras personas no es un tema fácil, pero te puede traer muchos beneficios, en especial si sigues estos puntos para hacer las cosas más sencillas. Ten en cuenta estos consejos de vida para ser feliz también y rodearte de personas que te hagan sentir mejor y que te den el apoyo que tanto necesitas. No tengas miedo, hablar con otros será algo natural una vez sepas bien como hacerlo.

El artículo anterior esta escrito por nuestra colaboradora

Descripción de la autora:

  • Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
  • Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben

martes, 1 de mayo de 2018

Ángel Carracedo, científico eminente: «Eu teño un TDAH e non me foi mal»


Indaga, Fundación Jove y Xunta publican una guía para niños con el trastorno
Román Rodríguez (izquierda), Felipa Jove y Ángel Carracedo, ayer en A Coruña ANGEL MANSO

M. CARNEIRO 

A CORUÑA / LA VOZ 01/05/2018 05:00 H

Al eminente Ángel Carracedo no le llevó más de cuatro minutos explicar por qué es tan importante la guía para alumnos con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) cuya publicación motivó ayer su presencia en la sede coruñesa de la Fundación María José Jove, acompañado por la presidenta de la institución, Felipa Jove, y por el conselleiro  de Educación, Cultura e Ordenación Universitaria, Román Rodríguez.

En primer lugar, porque estudiar es la actividad que más dificultades ofrece a los alumnos con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) y en esta guía encontrarán «ferramentas e trucos» para superarlas.

En segundo, porque los chavales «teñen que saber que non lles queda outra» que enfrentarse a un sistema que les pide mucha memoria y mucha concentración -«empéñase en facernos iguais cando a natureza nos quere distintos», lamenta el investigador en el prólogo de la obra-. Y por último, y no menor, porque el TDAH es un problema con «moitas cousas boas», soluciones que hay que aprender y ninguna receta mágica. «Eu teño un TDAH e aprendín pola miña conta. E non me foi mal», alentó el científico antes de compartir algunas de sus mañas. «Nunca estudei sentado; sempre andando, facía centos de quilómetros.

E hoxe mesmo non traballo nunca cunha soa cousa, teño centos de ventás abertas no ordenador e a cada unha dedícolle non máis de 20 segundos».

El ejemplo del investigador

Siguiendo su ejemplo, cada persona con TDAH adquirirá sus propios trucos para controlar la dispersión y entrenar la atención y la memoria. La guía da buena ayuda: cómo organizar la mochila, la agenda y la mesa de trabajo, cómo hacer un examen, cómo estudiar cada materia, cómo mantener el cerebro motivado y relajado... todos recomendados por Nicolás, un niño real con TDAH, «que os rapaces non pensen que son os únicos», y al mismo tiempo, «supeconsejos» para las familias.

La publicación de la guía, descargable gratuitamente en la web de la Fundación Jove y de la Fundación Ingada, presidida por Carracedo, se enmarca en un convenio a tres bandas promovido por la Consellería de Educación para desarrollar un programa de formación de profesorado en el que participarán el próximo curso 350 docentes gallegos. El acuerdo firmado ayer amplía la cobertura del plan, que en su última edición reunió a 200 profesores en las cuatro provincias y suma ya 712 profesionales formados.

El curso dura 25 horas (16 teóricas y 9 prácticas) e incluye una beca de 3.000 euros de la Fundación Jove para el colegio que mejor proyecto presente.

El conselleiro ofreció datos sobre la atención a la diversidad en el sistema educativo público de Galicia, donde el 91 % de los niños con necesidades educativas especiales están escolarizados en aulas ordinarias, y cifró en 3.500 profesionales la plantilla dedicada a la inclusión, que, con la equidad, sostuvo, es el pilar de la educación pública.

Consejos para una alteración que afecta al 5 % de los chavales.

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad afecta a entre el 5 y el 7 % de los niños y adolescentes españoles, y es el motivo de consulta más frecuente en las unidades de salud mental infantojuvenil. Ángel Carracedo animó ayer a los chavales a «dar o mellor de si mesmos», y al sistema educativo a imprimir «un cambio radical» para cultivar la diferencia y «facernos mellores cidadáns, máis xustos, responsables e felices». De eso habla, también la Guía de apoyo al estudio para alumnos con TDAH presentada ayer.

Llena de «supertrucos» y «superconsejos», la publicación contiene valiosas recomendaciones para organizar el estudio, juegos y ejercicios para entrenar la atención y la memoria, un despliegue de herramientas fáciles de hacer para desarrollar una técnica de estudio propia -de los post it a las reglas mnemotécnicas, roscos, app, cartones y un largo y detallado catálogo-, recursos adecuados para aprender lengua, ciencias o arte, sugerencias para abordar el trance del examen y hasta trucos para relajarse.

Y al final, una vasta relación de libros y enlaces a sitios y aplicaciones y un anexo con material de uso.

Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/05/01/angel-carracedo-cientifico-eminente-span-langgleu-teno-tdah-non-me-foi-malspan/0003_201805G1P25996.htm#

Los estudiantes con TDAH estrenan una guía con «supertrucos» para entrenar la atención y combatir la dispersión

La Consellería de Educación y las fundaciones María José Jove e Indaga presentaron la publicación, gratuita y descargable



MONTSE CARNEIRO 
A CORUÑA / LA VOZ 30/04/2018 21:48 H

«Non hai receitas máxicas», advirtió el científico Ángel Carracedo en la presentación de la guía de apoyo para estudiantes con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) celebrada esta mañana en la Fundación María José Jove.

Los alumnos tendrán que aprender a mantener a raya su tendencia a la dispersión, una de las principales manifestaciones del trastorno, pero contarán con «supertrucos» para entrenar la atención y la memoria, dos capacidades imprescindibles para el aprendizaje en el sistema educativo actual.

La guía es fruto de un trabajo conjunto del Instituto Galego del TDAH y Trastornos Asociados (Ingada), la Fundación María José Jove y la Consellería de Educación, y puede descargarse, en gallego y castellano, de manera gratuita, en la web de la fundación y el instituto.

El acuerdo entre las tres instituciones renueva un programa de formación del profesorado sobre TDAH que este curso se amplía a 350 docentes en las siete ciudades.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/coruna/2018/04/30/estudiantes-tdah-estrenan-guia-supertrucos-entrenar-atencion-combatir-dispersion/00031525089051727765111.htm

sábado, 28 de abril de 2018

El mejor camino para utilizar las células madre y la terapia génica conjuntamente, está aún por definir.



 En octubre de 2017, la revista , publicó un amplio informe, elaborado por una Comisión constituida para tal fin, sobre la situación actual de la medicina regenerativa. Este informe es, a nuestro juicio, de preceptiva consulta el valorar este campo de la medicina.

En él se cometan los avances en esta área, incluyendo la terapia génica. La Comisión enfatiza en la importancia de profundizar en una investigación básica que aporte conocimientos y técnicas que hagan la terapia celular clínicamente posible. Sin embargo, los resultados conseguidos en experiencias in vitro, no siempre han podido ser replicadas en humanos, lo que introduce sesgos en este tipo de experiencias.

De forma general, para facilitar la traslación de los resultados experimentales a la clínica médica se recomienda una estrecha colaboración entre clínicos e investigadores básicos.
En el informe, se hace especial hincapié en que muchas de estas terapias se ofrecen a personas muy vulnerables, lo que suscita una objetiva preocupación por los problemas bioéticos que ello puede plantear, particularmente por el uso de células madre autólogas, práctica no bien regulada médica y socialmente.
También hace referencia a los problemas económicos que se suscitan alrededor de estas prácticas, especialmente sobre las estructuras financieras que dan soporte a la comercialización de las mismas.
Terapias celulares en Texas. Se utilizan terapias que hasta el momento no estaban autorizadas. Primer estado que reconoce tratamientos con células madre

Pero también hay que valorar la terapia celular desde un punto de vista bioético, especialmente cuando se utiliza conjuntamente en la terapia génica, como ha ocurrido con la distrofia muscular de Duchenne.

Desde un punto de vista práctico, la Comisión Lancet propone un contrato social que estimula la ciencia de calidad, la justa utilización de los recursos económicos, un control médico, social y político de estas prácticas y la absoluta transparencia en todo lo que afecta al trato con los pacientes y con la sociedad en general.

Concluyendo, se puede afirmar que la medicina regenerativa está llegando a ser una posibilidad clínica que ofrece muchos beneficios, como concretamente puede ser el tratamiento de las enfermedades genéticas, pero a la vez también existe peligro no bien dilucidado, por lo que el mejor camino para utilizar las células madre y la terapia génica conjuntamente, está aún por definir. 

De todas formas, la Comisión sugiere promover acciones para remover la niebla que sobre este campo biomédico existe y sustituirla por una llama de esperanza.

Fuente:http://www.observatoriobioetica.org/2018/04/cual-es-el-mejor-camino-para-utilizar-las-celulas-madre/27540

lunes, 23 de abril de 2018

AGA en las Termas de Cuntis

Un año más, en esta Asociación hemos desarrollado un PROGRAMA completo con el objetivo de lograr objetivos específicos con respecto a Ataxias, pacientes, sus familias y cuidadores.



En este caso la actividad la hemos desarrollado del 20 al 22 de abril en el Hotel Balneario La Virgen, de las Termas de Cuntis (Pontevedra).

El sábado hemos realizado Talleres dirigidos por dos trabajadoras de FEGEREC, diplomadas en Terapia Ocupacional y Fisioterapia



Aprovechamos, este evento para tener la primera Asamblea General de socios de este año


Dispusimos también de tiempo para disfrutar de sus tratamientos con aguas termales

viernes, 20 de abril de 2018

LA FUNDACIÓN PÚBLICA GALEGA DE MEDICINA XENÓMICA CELEBRA SU XX ANIVERSARIO



La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica celebró el jueves 19 de abril su XX aniversario, con un acto presidido por D. Alberto Nuñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia.

El evento, al que acudimos más de 350 invitados tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela:






Ángel Carracedo: en La Voz de Galicia

ELISA ÁLVAREZ 
SANTIAGO / LA VOZ 19/04/2018 05:00 H

«La vida no es "House", no siempre es posible diagnosticarlo todo»


Prácticamente no hay ninguna área de la medicina que no se beneficie de los enormes avances en genómica, apunta

Arrancó en el año 1998 como una unidad dentro del Instituto Galego de Oftalmoloxía, y desde el 2003 es ya una entidad independiente.

La Fundación Pública de Medicina Xenómica cumple dos decenios atendiendo al año más de veinte mil peticiones de diagnósticos. El catedrático de Medicina Legal, Ángel Carracedo, director ejecutivo de este organismo, asegura que el centro es un reflejo de cómo la genómica está dejando huella en la medicina.


-¿Qué han supuesto estos veinte años de trabajo de la fundación?
-Ha sido una aventura emocionante y una ayuda enorme al servicio gallego de salud. La fundación ha seguido la evolución del impacto de la genómica en medicina. Al principio teníamos relativamente pocas peticiones, unos centenares, y ahora pasamos de 20.000 solicitudes diagnósticas al año. Esto refleja el enorme impacto de la genómica, afectando sobre todo a dos áreas importantes: el cáncer y las enfermedades genéticas, que son en general patologías raras.

-¿En qué áreas tendrá más futuro la medicina genómica?
-Prácticamente ya no hay áreas en la medicina que no precisen de ella. En el cáncer todo es genómica hoy en día, pero teóricamente cualquier especialidad tiene enfermedades genéticas en las que el diagnóstico es importante. Neuropediatría, neurología... Hay muchísimas especialidades en las que los análisis genéticos son vitales para el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento de sus enfermedades.

-Uno de los campos más punteros es la farmacogenómica, ¿cómo ayudan al paciente los tratamientos personalizados?
-Con una mayor eficacia, y sobre todo con una mejor prevención de los efectos secundarios. Este tipo de medicina es el presente y lo será mucho más en el futuro. Inevitablemente, el futuro es la medicina personalizada.

-¿Todos los cánceres se benefician de estas terapias?
Cada vez más. No en todos tenemos el mismo conocimiento genómico, hay algunos muy complejos que todavía no entendemos bien. En cánceres que nos resultaban tremendamente complicados, como el de pulmón, los pacientes ya se están beneficiando enormemente de lo que llamamos terapias dirigidas, con biomarcadores y personalizando tratamientos. En melanomas es también una realidad y cada vez llegaremos a más.

-¿Cuántas enfermedades diferentes han llegado a diagnosticar?
-No siempre se consigue el diagnóstico, pero en la mayoría de los casos, sí. A veces encontrar un diagnóstico es complejo. Hay unas cinco mil enfermedades genéticas hereditarias y se pueden diagnosticar prácticamente las 5.000. En realidad hay tantas como genes, que son 20.000, pero hay muchos que producen un espectro de patologías parecido. En la mayor parte de los casos se llega a un diagnóstico con éxito, pero no siempre. Hay muchos aspectos que aún no entendemos, y en una enfermedad que es claramente genética a veces por más esfuerzo que ponemos no somos capaces de encontrar el resultado.

La vida no es House y no siempre podemos diagnosticarlo todo. A veces es tremendamente complejo, a pesar de los enormes avances tecnológicos y bioinformáticos

-¿Ese porcentaje sin diagnóstico, es pequeño?
-Depende del grupo de enfermedades, en algunas el gen causal está muy claro y en otras es más difícil. En autismo, por ejemplo, pese a ser muy compleja, ya pasamos del 30 % de éxito.
«La medicina personalizada lleva a una mayor eficacia y a prevenir los efectos secundarios»
«La genómica está afectando sobre todo a dos áreas: cáncer y enfermedades raras»

«Una asistencia de excelencia solo se puede dar ligada a una investigación de calidad»

La demanda asistencial hace que no dediquen el tiempo que quisieran a investigar, pero, insiste Carracedo, hacerlo es clave para garantizar la excelencia.

-¿Qué peso tiene la investigación en este centro?
-La fundación es una estructura fundamentalmente asistencial. Diagnosticamos enfermedades y esa es la parte más importante de nuestro trabajo y la que consume la mayoría de los esfuerzos. Esta entidad es un ejemplo de modelo sanitario, es la estructura a nivel español con mayor volumen y la que tiene la mejor relación, creo, coste-eficacia. Da servicio fundamentalmente a Galicia porque estamos muy sobrecargados, pero casi un 20 % de lo que hacemos es para fuera. Ligado a esto tenemos una labor de investigación importante, quizás no tanta como querríamos porque nos consume mucho la parte asistencial, pero una asistencia de excelencia solo puede darse ligada a una investigación de calidad.

-Tras veinte años, ¿cuáles son los objetivos para los próximos?
-En Galicia el objetivo es mantener el liderazgo en traslación y cumplir los objetivos del IRDiRC, el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, que pretende que en el 2027 el 90 % de las enfermedades raras de origen genético, la mayoría, puedan ser diagnosticadas en un año a partir de la aparición de los síntomas. También investigar mucho en terapias para estas patologías.

-Es un reto ambicioso teniendo en cuenta lo que tardan en diagnosticarse actualmente.
-Son los objetivos del IRDiRC para Europa, y solo se conseguirán si trabajamos todos juntos y de forma muy organizada. Muchas veces no depende solo de la investigación, sino de aspectos estructurales en la asistencia, en la organización, hay que trabajar a muchos niveles.


Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/04/19/vida-house-siempre-posible-diagnosticarlo-/0003_201804G19P25992.htm


lunes, 16 de abril de 2018

Curar a los enfermos es una ruina

Juan Carlos Escudier
16/04/2018

El capitalismo nunca ha ocultado que es muy salvaje e, incluso, suele presumir de ello para que les quede claro a los que han faltado a clase.  La suya es una avaricia sin tregua, una filosofía darwiniana de la existencia que se resumía en esa frase de “la vida es dura” antes de que nuestro cuatrero más famoso acuñara otra definición más precisa: “Es el mercado, amigo”.

Como todo lo sabemos nada nos escandaliza, y deja de ser noticia, por ejemplo, que los analistas de Goldman Sachs hayan puesto letra a una música que las grandes farmacéuticas venían orquestando a plena luz del día: la enfermedad es un negocio y la curación una ruina.

Los de Goldman, esos amos del mundo que igual falsificaban las cuentas públicas de Grecia que te hundían al descuido el sistema financiero mientras presumían de ser insumergibles a cualquier naufragio, tienen un servicio de estudio a la altura de su prestigio. Acaban de publicar un informe titulado La revolución del genoma (The Genome revolution para los que tienen master) en el que ‘descubren’ que acabar con las enfermedades es muy perjudicial para la salud financiera de las compañías.

El autor del trabajo, Salveen Richter, es tremendamente didáctico. Pone como ejemplo el caso de Gilead Sciencie, una compañía biotecnológica estadounidense que ha prosperado mucho con medicamentes retrovirales para tratar el VIH o la hepatitis.

Todo le iba bien hasta que comercializó un fármaco contra la hepatitis C efectivo en un 90% de los casos. ¿El resultado? Pues que sus ventas han pasado de 12.500 millones de dólares en 2015 a los 4.000 que prevé para este año.

La moraleja es evidente: si quieres ser rentable no cures del todo, especialmente en enfermedades infecciosas, porque a la vez que disminuyen tus pacientes lo hace el número de portadores capaces de transmitir el virus a otros potenciales consumidores de tus remedios.

Sin llegar a sugerir abandonar los medicamentos que ofrezcan soluciones definitivas, que es en realidad lo que hace, el informe propone soluciones puramente económicas, del estilo de dirigirse a “mercados grandes” de enfermos como los hemofílicos, a trastornos con alta incidencia como la atrofia muscular espinal y ampliar la cartera de pócimas, de manera que nuevos ingresos compensen el retroceso en las ventas de las que ya se han comercializado. En definitiva, la terapia génica puede ser un gran salto para la humanidad pero un enorme traspiés para las farmacéuticas y no estamos aquí para perder dinero. Hay mucho negocio -4,8 billones calcula Richter-, muchas oportunidades de inversión, fusiones a la vista, compras de empresas, pero que no falte la cabeza. No se puede ir curando a lo loco.

No se trata de nada que no se conociese aunque sorprende el descaro. De ahí que sea más necesario que nunca acabar con el oligopolio de unas compañías que anteponen la cuenta de resultados a la salud y que controlan la investigación y el acceso a los medicamentos de la inmensa mayoría de la población mundial. De nada sirve tener las herramientas si no se utilizan.

La solución está en una investigación y financiación pública que corrija ese vergonzoso ratio según el cual sólo el 10% de la inversión se dedica al 90% de las enfermedades mortales.

Son urgentes patentes públicas de medicamentos y estrategias institucionales para terminar con los precios abusivos impuestos por las multinacionales.

Mientras no se derogue la ley del mercado, la gente seguirá muriendo en masa porque se gana más dinero con las cremas antiarrugas, y tendremos que dar la razón al amigo Rato y a Goldman Sachs.

Fuente: http://blogs.publico.es/escudier/2018/04/16/curar-a-los-enfermos-es-una-ruina/

domingo, 15 de abril de 2018

¡Ver para creer! Las 5 enfermedades más raras del mundo


En el mundo existen muchas enfermedades, pero algunas son extremadamente raras. Aunque afectan a un mínimo de la población mundial, no dejan de sorprender a la comunidad científica.


Te presentamos cinco de ellas: 


Progeria 

  • Es un mal congénito que causa el envejecimiento rápidoen la infancia; quien la sufre suele tener calvicie, una cabeza grande movimiento limitado.

Metahemoglobinemia

  • Se llama así a una rara enfermedad de la sangre que provoca que la piel tome un color azul; se denomina también cianosis y sucede cuando hay poca hemoglobina normal en la sangre.

Epidermodisplasia verruciforme 

  • Es una enfermedad congénita de la piel originada por un desorden en el sistema inmune, los pacientes con el padecimiento tienen una piel gruesa parecida a un “árbol”.

Hipertricosis

  • El “síndrome del hombre lobo” se caracteriza por la abundancia de pelo en todo el cuerpo, no se controla con tratamientos hormonales y el largo del pelo puede medir hasta 25 centímetros. 

Osteogénesis imperfecta

  • Afecta la recientica de los huesos haciéndolos débiles y susceptibles a rupturas. También se le conoce como la enfermedad de los “huesos de cristal

Fuente: https://www.unotv.com/noticias/portal/internacional/detalle/5-enfermedades-raras-mundo-745917/

viernes, 13 de abril de 2018

3 pasos para encaminarnos hacia una higiene mental óptima



Cuando tenemos dolencias físicas vamos al doctor y este nos hace una serie de pruebas -o nos remite a otros- para saber qué es lo que pasa con nosotros y poder devolver al cuerpo su funcionamiento óptimo.  Le damos gran importancia a nuestro organismo y la parte física del mismo, pero en ocasiones olvidamos que la mente juega un papel vital para que todo se mantenga en orden.

Es decir, vemos en Internet muchísimas informaciones acerca de la salud de nuestros diferentes órganos, las librerías están repletas acerca de consejos para mantener un peso saludable y estar felices, pero solo un pequeño porcentaje de los libros que ahí se venden o de los programas que vemos en televisión -o las distintas plataformas- le dan la importancia que se requiere a la higiene mental. Una actitud mental positiva puede hacer incontables cosas por ti, incluso prevenir problemas de salud físicos o de otros tipos, pero muchas veces no le prestamos la atención necesaria.

De hecho, enseñamos los niños desde pequeños a ser aseados y tener una buena higiene en los distintos aspectos de su cuerpo, pero pocas veces se ve a los padres enseñando herramientas a sus pequeños que les ayuden a tener una mente saludable.

Si no habías escuchado anteriormente la frase “higiene mental”, tienes que saber que se trata de esos procesos que permiten a cada individuo encontrar un equilibrio con su ambiente sociocultural. Para tener una buena higiene mental se deben tener hábitos que prevengan comportamientos negativos que afecten tanto a la persona individualmente, como a la sociedad en la que este se desarrolla.

Si se enseñaran estos hábitos en las escuelas y en las casas, aunados a los hábitos de higiene comunes que ya conocemos porque han tenido mayor penetración, la calidad de vida aumentaría exponencialmente. Pero en vez de pensar en lo que pudo haber sido o puede ser, es mejor enfocarnos en conocer cuáles son las actividades y acciones más básicas que podemos aprender para ponerlas en práctica desde ahora y ser los responsables de pasarlas a la próxima generación:

1.- Pensar en positivo: esto puede parecerte cliché, pero es realmente efectivo para lograr las cosas que quieres y para darle otra perspectiva a cada una de las cosas. Tener pensamientos positivos no se trata de ver el vaso medio lleno cuando está por la mitad, sino enfocarte en sacar el mayor provecho a esa cantidad de agua que posees, y luego con el vaso.

Los pensamientos positivos no solo te hacen ser más feliz a ti, esto también se contagia por lo que influirás en las personas a tu alrededor. Asimismo, pensar en positivo estimulará tu creatividad, ya que es una actitud por la que te riges que te permite ver el lado positivo de cada una de las cosas que pasan, incluso cuando parezca imposible.

Por nuestra mente pasan muchas cosas y así tengamos muchos pensamientos positivos, no estamos exentos a tener otro tipo de pensamientos y está bien. Esto forma parte de nuestra humanidad, pero un buen paso para lograr la higiene mental es que los pensamientos positivos sean prioritarios sobre cualquier otro. Cuando te vuelves consciente de esto, podrás sustituir esos pensamientos que no te aportan nada bueno rápidamente, por otros que sí sean de provecho para ti.

2.- No dejes de aprender: el cerebro humano es increíble, y lo que le da esta cualidad es su capacidad de aprendizaje. Por ejemplo, si te pones como meta aprenderte una página de texto a diario podrías hacerlo. Pero si no te pones ningún reto ¿Cómo podrás ver si tienes la capacidad de lograrlo?
Para poder conocer nuestras cualidades muchas veces tenemos que retarnos. Según Gananci, en nuestra zona de confort estamos limitados de muchas cosas, pero cuando salimos de ella, las circunstancias te abrirán una nueva gama de posibilidades a las que antes ni habías tenido acceso.

El aprendizaje no tiene que ver solamente con el área académica. Tu mente se puede nutrir en conversaciones con otras personas, leyendo diferentes tipos de literatura -incluso la de entretenimiento-, haciendo nuevas cosas con tu cuerpo (probando nuevos platos, actividades físicas, ejercicios de sincronización, etc) porque debemos recordar que cuerpo y mente se influyen bidireccionalmente.

3.- Trabaja en tu autoestima: el amor propio es uno de los pasos más importantes dentro de la higiene mental porque si no tienes un buen concepto de ti mismo, cada una de las actividades que debas realizar se te dificultarán mucho más.

Cuando cultivas tu autoestima estarás abarcando otros aspectos como la autoconfianza, una auto-percepción objetiva y más. Además, esto también te ayudará a que puedas establecer metas y alcanzarlas con mayor facilidad.

Cuando tienes una autoestima equilibrada (es importante hacer hincapié en el equilibrio) podrás tener relaciones más significativas y saludables porque puedes amar a otros con menos probabilidades de caer en relaciones abusivas o tóxicas que tienen poder para marcarnos de por vida.

Al tener una visión positiva y una autoestima alta, también puedes ver las cualidades de otros y respetarlos profundamente sin sentir ningún tipo de amenaza o complejo, lo que te convierte en un buen jugador en equipo.

Descripción de la autora:

  • Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
  • Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben