sábado, 4 de noviembre de 2017

Boletín FEDAES Nº 161



Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 

viernes, 3 de noviembre de 2017

4ª Cena solidaria de la AGA con la Ataxia

El próximo sábado 9 de diciembre a las 21:30 horas, celebraremos en el Restaurante Aldeola de Malpica la cuarta cena solidaria de la Asociación, en un lugar céntrico para los afectados de la Ataxia da Costa da Morte -SCA36-, pues de esa zona son oriundos y en ella viven mas de 150 personas afectadas con esta enfermedad.

El año pasado teníamos un reto difícil de conseguir y era superar los comensales del primer y el 2º año y al final lo conseguimos, por lo cual creemos que este año también vamos a conseguir superarnos y conseguir un mayor aforo que los años anteriores.

Ya han confirmado su asistencia, la Junta Directiva de AGA, muchos socios de la misma y gran cantidad de vecinos de la zona.

La Presidenta y la Directora Técnica de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC)


Confirmaron también su asistencia:

Don Manuel Rey de la revista GCiencia, autor del artículo, A ataxia SCA36, o mal sen cura da Costa da Morte

Doña Nuria López de la Radio Galega autora de la entrevista La ATAXIA en la Radio Galega

La doctora doña Celia Pérez Sousa, neuróloga del CHUAC, acompañada de su esposo.

El profesor doctor don Manuel Arias, Neurólogo, Investigador, Coordinador de la Sociedad Española de Neurología, Jefe de Sección del CHUS, etc, acompañado por su esposa.

La doctora doña Mª Jesús Sobrido, Neuróloga, Genetista, Coordinadora de la Sociedad Española de Neurología, Investigadora de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, etc, acompañado por su esposo.

Del equipo de investigación de la doctora Sobrido, sabemos que asistirán varios, pero aún no tenemos confirmado cuantas personas asistirán.

jueves, 2 de noviembre de 2017

8 alimentos para combatir el cansancio físico y mental

Gracias a diversos factores externos, son muchos los atletas que sufren de cansancio excesivo antes, durante y después de realizar tus actividades físicas. Este problema limita considerablemente su desempeño dentro y fuera de sus lugares de entrenamiento y competencia, influyendo así de forma negativa en sus resultados. Para ellos es importante integrar a su ingesta suplementos que contengan creatina, entre otros nutrientes, descubre más sobre esta fuente de energía y desarrollo muscular en Nutrición Sin Más. 

La fatiga puede estar retratada bajo diversos cuadros sintomáticos que afectan el desarrollo óptimo de los seres humanos, algunos de estos pueden ser la astenia, el síndrome de fatiga crónica (SFC), falta de energía o cansancio general. En cualquiera de estas presentaciones uno de las consecuencias es que afecta el estilo de vida de las personas, por eso es tan importante combatirla, para poder vivir saludable y feliz.

Teniendo eso en cuenta, y como queremos ayudarte, en este artículo te revelamos cuales son los mejores alimentos para combatir la fatiga física y mental; porque en ambos aspectos la fatiga puede convertirse en un impedimento para realizar con éxito lo que te gusta, o cualquier actividad. Recuerda que el cansancio puede hacerte perder motivación, un motor importante para lograr tus sueños, no dejes que eso pase y consume estos alimentos.

1. Aceite de oliva: Este producto es de los mejores aliados para combatir la fatiga física gracias a los diferentes nutrientes que posee; entre esos nutrientes podemos destacar su alto contenido de ácidos grados, un producto que el cuerpo no produce naturalmente y que necesita para mantener un desempeño físico óptimo.

Una de las ventajas del aceite de oliva –te recomendamos que consumas el extra virgen- es que puede ser integrados en diversos alimentos sin problemas, al igual que se puede consumir por sí solo. Esa capacidad lo hace ideal para integrar a la dieta sin necesidad de sufrir de la monotonía, factor que siempre influye cuando se abandonan los buenos hábitos alimenticios.

2. Té verde: Cuando hablamos de cansancio mental, un factor limitante de cualquier persona sobre todo los deportistas, encontramos que el té verde puede ser muy eficaz para combatirlo. Esto se puede deber probablemente a que esta bebida contiene un alto nivel de antioxidantes, un nutriente que ayuda a mantener saludables los tejidos del cuerpo y que además influye de forma positiva en los procesos cognitivos del cerebro.

3. Limones: Mejor ingerirlo en limonadas con poca azúcar para disfrutar de todas sus propiedades. Puede que creas que es una bebida cítrica, y tienes razón, pero también es una poderosa fuente de nutrientes alcalinos; todos ellos ayudan a que los músculos no sufran los estragos de una jordana física muy demandante. Además es un perfecto modo de mantenerse hidratado, ya que la deshidratación también contribuye al cansancio.

4. Aguacate: Habrás notado que este alimento es el complemento ideal en muchos platos fitness, pues eso no es coincidencia y no se debe solo a su sabor, sino también a sus beneficios. Repleto de grasas buenas, el aguacate ayuda a que el cuerpo obtenga más fuentes de energía que puedes invertir en tus actividades físicas.

5. Tomate: Esta fruta contiene hasta un 90% de agua, lo que la convierte en un perfecto rehidratador para compensar el líquido que se perdió en la actividad deportiva. El tomate también es un perfecto agente alcalino que ayuda a metabolizar el ácido láctico para que el cuerpo no se canse y se mantenga más resistente.

6. Ajo y cebolla: Más que unos alimentos que ayudan a combatir el cansancio físico y mental, ayudan a que el cuerpo mantenga unos niveles controlados de energías. Gracias al ajo y la cebolla las reservas de energía duran más, lo que de seguro te permitirá invertir una cantidad de mayor de tiempo en tus entrenamientos.

7. Hortalizas: Los minerales so nutrientes que ayudan a la óptima oxigenación de la musculatura del cuerpo humano, por eso es indispensable su consumo si lo que se quiere es combatir la fatiga. En las verduras verdes podrás encontrar grandes fuentes de minerales como el potasio o el zinc que te ayudarán a mantener el ritmo de tu entrenamiento a pesar del cansancio físico.

8. Frutos secos: Las nueces y las almendras son conocidas como los alimentos que más omega 3 tienen después de los pescados, por eso es tan importante sumarlas a tu dieta. Esta sustancia es responsable de la conexión entre las neuronas, por lo que su consumo combate eficazmente la fatiga mental producto del estrés o la rigurosidad de un entrenamiento.

Descripción del autor:
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben

martes, 31 de octubre de 2017

La ATAXIA en la Radio Galega

A continuación podréis escuchar un reportaje de 8 minutos, realizado por Nuria López para la Radio Galega y emitido el pasado domingo día 29/10/17 a las 23:42 Horas


Inserto a continuación una imagen de un testamento del siglo XVIII en donde figura el primer afectado, que hemos detectado, con ésta ataxia.

"Y aunque enfermo tiene a juicio de mi Notario la capacidad legal necesaria para testar..."


miércoles, 25 de octubre de 2017

¿Son saludables las comidas congeladas? ¿Pierden propiedades o sabor?

Los hábitos de vida han cambiado mucho en las últimas décadas. El ritmo actual, más frenético, ha moldeado las costumbres, entre ellas, la alimentación.

Ya no comemos como antes. Debido a las prisas, la falta de dinero o la búsqueda de comodidad, los alimentos congelados son una práctica más común.

Según Nutrición Sin Más, casi siete de cada diez hogares consumen congelados, como mínimo, una vez por semana. Estos alimentos se presentan como buenos candidatos para sustituir y acompañar los productos frescos. Sin embargo, la calidad de los frescos siempre se supone superior. ¿Es así? ¿Por qué los congelados son más baratos? ¿Pierden propiedades, sabor o textura?

Tiempo
El tiempo máximo permitido para mantener congeladas las comidas es variable y va a depender del tipo de alimentos usados en su elaboración.

Entre 1-2 meses, los platos preparados a base de cerdo, jamón, pescados grasos, clara de huevo, carne molida y harina de trigo.
Entre 6-8 meses, platos a base de carnes rojas (menos cerdo), aves, pescados, frutas y verduras.
Hasta 12 meses, estofados, productos de panadería, salsas envasadas al vacío, postres de frutas.

Salud
Un gran problema a considerar en las personas que consumen casi exclusivamente alimentos congelados, es la carencia de vitaminas, ya que de todos los alimentos, las verduras y frutas al descongelarse, pierden gran parte de su valor nutritivo.

Las carnes congeladas pierden al ser descongeladas hasta un 10% de su valor nutritivo y proteico. Los alimentos ya elaborados y descongelados si se guardan por más de un día, deben eliminarse porque la pérdida del valor nutritivo es muy alta, aunque mantenga la textura y sabor.

¿Se resiente el sabor? ¿Afecta su textura?
Frutas, verduras, hortalizas, pescado, carne... Todos los alimentos deben congelarse en su momento óptimo, sin alteraciones y en condiciones inmejorables. Por ello, la congelación se lleva a cabo poco después de cosecharse, o elaborarse, cuando reúne sus mejores cualidades nutritivas.

El papel de la técnica de congelado es decisivo en el resultado final: una buena técnica garantiza unas cualidades excelentes de los alimentos, mientras que una mala congelación supone una pérdida importante de nutrientes, sabor y textura.

En este aspecto, es importante mencionar el congelado casero. Al no disponer en casa de las técnicas adecuadas, los alimentos frescos que congelamos sí pueden perder calidad nutricional, el sabor y la textura originales.

Existen algunas ventajas tales como:

La cantidad de comida que suponen
Para mayor comodidad de sus usuarios, las raciones están tan agudamente preparadas, que suelen constituir raciones razonables. Esto es ideal para evitar los copiosos platos a los que hemos acostumbrado nuestras comidas en las últimas décadas.

Así, si solo tomamos la ración indicada en el producto congelado para cada comida, estaremos educando nuestro estómago a recibir la cantidad que nuestro cuerpo necesita, ni más ni menos.

Economía
De los productos congelados se aprovecha todo; y eso supone a veces una ventaja. Por ejemplo, cuando se compra pescado fresco se desecha entre el 30 y el 40% de la cantidad comprada.

Todo el año
Como los productos se conservan perfectamente en el congelador podemos disponer de ellos en cualquier momento aunque no sean de temporada.

Comodidad
Según Nutrición Sin Más, los alimentos congelados son fáciles de almacenar y vienen preparados para ser cocinados o calentados directamente sin que se tengan que lavar o limpiar.

Algunas desventajas:

Elegir sabiamente
Mientras que los alimentos congelados no están fuera de límites, la búsqueda de opciones saludables requiere que visites regularmente las etiquetas de nutrición, recomienda la Asociación Americana de Diabetes.

Debes elegir las comidas congeladas que tienen 500 o menos calorías y 600 o menos miligramos de sodio.

La asociación también recomienda que debes consumir productos que tienen 3 o menos gramos de grasa saturada, porque demasiada grasa saturada está vinculada a enfermedades del corazón.

Busca opciones que tienen granos enteros, como el arroz integral o pasta de trigo entero, y que también incluye una colorida variedad de verduras y frutas.

Fare-Diet antipático.
Aunque las cenas congeladas se comercializan como útiles para la pérdida de peso y una nutrición adecuada, estas tienen más desventajas que beneficios, según los dietistas.

Estos están de acuerdo que estas comidas, que a menudo tienen menos de 300 calorías cada una, no aguantarán mucho tiempo. También sostienen que estas comidas contienen pocas frutas, verduras y granos para proporcionar el equilibrio nutricional que se necesita para una salud óptima.

Los envases para congelar también son importantes. Asegúrate de que los alimentos estén bien cubiertos antes de meterlos en el congelador para que no se "quemen", se resequen y que no quede aire en las bolsas de plástico. Evita también los envases de cristal porque pueden romperse.

Descripción del autor: 
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
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martes, 24 de octubre de 2017

Ángel Carracedo y el cancer de mama

La mayor radiografía del cáncer de mama

Investigadores gallegos participan en el descubrimiento de 72 nuevas variantes genéticas del tumor, que permiten personalizar la terapia y mejorar el diagnóstico.



JOEL GÓMEZ 
SANTIAGO / LA VOZ 24/10/2017 

El estudio internacional más grande sobre el genoma del cáncer de mama identifica 72 nuevas variantes genéticas que explican el riesgo de desarrollar este tumor y permitirá mejorar el tratamiento personalizado de pacientes.

La mayor radiografía del cáncer de mama jamás realizada contó con la participación de cuatro investigadores gallegos: Manuela Gago, Ana Vega y Ángel Carracedo, de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago y Grupo de Medicina Xenómica de la USC; y Esteban Castelao, del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur. Gago y Castelao coordinan la Red Gallega del Cáncer de Mama (conocida como Breogan, acrónimo de su traducción al inglés), que aportó datos de 3.000 mujeres de la comunidad al estudio, ahora difundido en Nature y Nature Genetics, revistas de referencia internacional. Así, el número de variantes comunes conocidas asociadas con el cáncer de mama se aproximan a 180, al sumarse las detectadas previamente.

El hallazgo es resultado del trabajo del Consorcio OncoArray, que involucró a investigadores de unas 300 instituciones de varios países. Analizaron datos genéticos de 275.000 mujeres, de las que 146.000 habían sido diagnosticadas con este tumor en sus distintas variantes.

Con los datos de este estudio se prevé que podrá mejorarse la detección más temprana y prevenir la enfermedad en mujeres más jóvenes, y adaptar los seguimientos también en quienes presenten un riesgo menor.

La importantes de este avance radica en que, «además de encontrarse nuevos genes asociados, mejora la capacidad de predicción de un futuro test para el estudio de riesgo genético en cáncer de mama, que es el objetivo de los proyectos europeos B-CAST y Pancanrisk, en los que participamos. Con este estudio Galicia se pone a la vanguardia en la identificación de variantes genéticas asociadas con el desarrollo del cáncer de mama», explica Ángel Carracedo, que coordina el proyecto Pancanrisk.

Ana Vega y Manuela Gago valoran que se abre una nueva etapa.

Manuela Gago indica que estos estudios «demuestran que hemos aprendido muchísimo de la biología de la enfermedad a través del análisis genético, y así podremos combatirla mejor. Se han descubierto moléculas y vías que nunca se habían estudiado para el cáncer de mama, algunas fueron una sorpresa. Confiamos que en un futuro inmediato se puedan aplicar en pacientes».

Ana Vega resalta que hace 20 años se descubrieron los genes de susceptibilidad hereditaria del cáncer de mama BRCA1 y BRCA2, «pero ahora, aparte de esas variantes de alto riesgo, se incluyen variantes de riesgo moderado y bajo, pero muy frecuentes en la población general, no son variantes raras, y permitirán identificar mejor el riesgo de una mujer y mejorar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico del cáncer de mama».

Esteban Castelao, dice: «No estamos ante un avance de ciencia básica, sino de resultados en pacientes que permiten extrapolar nuevos descubrimientos directamente a personas y afinar más el riesgo del cáncer de mama. Nuestro siguiente paso es aplicar las conclusiones de este estudio para mejorar las herramientas actuales de diagnostico y prevención»

Otros expertos internacionales coinciden en resaltar la relevancia de estos hallazgos. Roger Mine, de Melbourne, destaca que, además de mejorar la predicción del riesgo ,puede llevar a intervenciones preventivas y tratamientos más efectivos.

Doug Easton, de la Universidad de Cambridge, enfatiza que aumenta significativamente la comprensión de la base heredada del cáncer de mama, y se podrá entender mejor por qué algunas mujeres están predispuestas al tumor y qué genes y mecanismos están involucrados.

Jacques Simard, de Canadá, señala que combinar estudios genómicos con información sobre otros factores de riesgo conocidos permitirá evaluar mejor el riesgo de cáncer de mama.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2017/10/24/mayor-radiografia-cancer-mama/0003_201710G24P23996.htm

viernes, 20 de octubre de 2017

Descubierta una terapia génica contra Ataxia de Friedreich por el Instituto Germans Trias


Una investigación preclinica del Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP) ha descubierto una terapia génica que evita la aparición de la Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurológica minoritaria que suele dejar a los pacientes en silla de ruedas antes de los 20 años.

El proyecto se inició en 2014 gracias a la iniciativa STOP Ataxia de Friedrich, en la que investigadores, enfermos y asociaciones de pacientes de todo el Estado participaron en una campaña de micromecenazgo que ha logrado recaudar más de 220.000 euros hasta ahora, ha informado el IGTP en un comunicado.

Gracias a este apoyo económico, ahora los científicos del IGTP han descubierto una terapia génica, que ha sido aplicada a un modelo animal en el estudio preclínico y que consigue prevenir la aparición de la Ataxia, así como disminuir los signos asociados a la enfermedad, como la cardiopatía y la diabetes, entre otros.

La investigación ha sido llevada a cabo por la Unidad de Neurogenética Funcional y Traslacional del Hospital Germans Trias i Pujol, liderada por el doctor Antoni Matilla, y con el apoyo de un grupo de científicos de la Universidad Autónoma de Barcelona, encabezados por el doctor Miguel Chillón.

El proyecto ha consistido, según ha explicado el IGTP, en "la generación de unos virus modificados genéticamente del tipo de virus adenoasociados que, introducidos en las neuronas, consiguen que la frataxina se produzca de manera normal".

Actualmente, la terapia se encuentra en fase de "protección intelectual/industrial" en la Agencia Europea de Patentes y está previsto que en 2018 se constituya una "spin-off" para desarrollar el producto génico, con el objetivo que el ensayo clínico se inicie en 2020, si se consigue la financiación necesaria para fabricarlo.

El IGTP ha informado, también, de que solicitará a la Agencia Europea del Medicamento el "estatus de medicamento huérfano" para el tratamiento, lo que equivale a su reconocimiento como "medicamento destinado al tratamiento de una enfermedad minoritaria".

"La Ataxia de Friedreich es causada por un defecto en el gen que produce una proteína llamada frataxina. Esto provoca un déficit de esa proteína que daña las neuronas del cerebelo y de la médula espinal y que hace que progresivamente se mueran", ha señalado el IGTP.

Los pacientes que padecen de esta patología desarrollan los primeros síntomas entre los 10 y los 15 años, y la mayoría necesitan una silla de ruedas antes de los veinte, pues provoca dificultad en los movimientos musculares de los brazos y de las piernas, así como problemas en el habla o pérdida de la sensibilidad.

Según los datos del IGTP, la Ataxia afecta a unas 350 personas en Cataluña, unas 3.000 en toda España, y tiene una incidencia de 2 a 4,7 casos por cada 100.000 personas en poblaciones de origen europeo.

Fuente: http://www.elperiodico.com/es/sociedad/20171019/instituto-germans-trias-descubre-terapia-genica-contra-ataxia-de-friedreich-6364924

miércoles, 18 de octubre de 2017

TODOS SOMOS MODELOS

Estimados amigos,

Me pongo en contacto para invitaros a participar en la actividad que realizaremos este viernes día 20 y sábado 21 de octubre en el CPAP de Bergondo.

Hemos organizado una sesión de fotografía abierta inclusiva. Se dará la oportunidad a todas las personas de realizarse una serie de fotografías con un fotógrafo profesional, en un pequeño "estudio" que montaremos en el Centro de Promoción de Autonomía Personal del IMSERSO, en Bergondo (Fiobre-Bergondo / A Coruña).

Queremos hacer la actividad inclusiva por lo que también podrán participar personas sin discapacidad.

Y promover la normalización y la igualdad de oportunidades, también en el ámbito de la imagen y la moda, por eso realizamos esta actividad el viernes y el sábado por la mañana y por la tarde de manera gratuita de 10 h. a 14 h. y de 16 h. a 20 h. 

La idea es realizar posteriormente una selección de fotografías para realizar una exposición de las mismas impresas en forma de láminas en color, para al mismo tiempo, promover la normalización social de la imagen de las personas con discapacidad.

Para una mejor organización y no tener a la gente esperando su turno mucho tiempo, se va a anotar a cada uno de los participantes en un listado y se van asignando unos tiempos de manera consecutiva (10:20 h.- 10:40 h.- 11:00 h.).

Para anotarse hay una dirección de correo electrónico en el cartel, que es info@lemonycoco.es, o llamando al teléfono 607.853.560.

lunes, 16 de octubre de 2017

¿Por qué debes controlar la ingesta de café?

Siendo sinceros el café es una deliciosa bebida, no hay razones para negarlo. El problema viene cuando abusamos de su consumo. Pero no es que esté satanizando al café, porque no es un problema exclusivamente de él. Todas las cosas tienen el potencial de ser dañinas si son consumidas en exceso.

Incluso el exceso de oxígeno -que parece inofensivo- en la sangre puede ser nocivo para la salud porque las células se oxidan y generan radicales libres, pero este ya es otro tema que hoy no trataremos. 

A continuación, verás algunos de los síntomas que podría traerte la ingesta desenfrenada de esta bebida que engancha.

-Taquicardia: la cafeína -sustancia presente en el café y otras bebidas- estimula el sistema nervioso central, haciendo que este trabaje diferente al ritmo que tu organismo normalmente lo haría.

Por eso es que uno de los efectos del café es su capacidad para mantenerte despierto, sin embargo, los cambios constantes en el ritmo cardíaco no es lo mejor que puede pasarle a tu cuerpo.

-Riesgo de úlceras:el sistema digestivo también se ve afectado por el consumo excesivo de café, ya que su ph es ácido, por lo que aumenta el riesgo de úlceras en los órganos que conforman el tracto digestivo y también hace que haya más altas probabilidades de sufrir de reflujo.

-Dificultad para dormir y concentrarse: cuando se consume mucho café, nuestro sistema nervioso empieza a actuar de forma diferente a lo habitual, por lo que no sorprende que exista falta de sueño así haya pasado un rato después de tu última taza, o que por la ansiedad tu cerebro no te deje concentrarte en actividades cotidianas, así como temblores, los cuales también suelen ser frecuentes.

-Manchas en los dientes: al ser una bebida de color oscuro, al consumirla en grandes cantidades es una de las responsables de manchas amarillentas en el esmalte dental, por lo que es recomendable que después de consumirla haya una buena higiene bucal para que puedas eliminar sus residuos.

No solo estos síntomas son las únicas desventajas de consumir demasiado café, en los casos más extremos también puede haber riesgo de problemas de fertilidad, hipertensión, reflujo, etc. Además, el proceso de deshacerte de este mal hábito no es nada sencillo. Hay que pasar por las etapas de abstinencia tal como lo haría un adicto cuando intenta limpiarse, porque hay que desintoxicarse de la adicción a la cafeína.

No estoy promoviendo que dejes de tomarlo para siempre, porque en pocas cantidades la cafeína es beneficiosa y además,¿aquién no le hace bien descargar los problemas con una amiga y una taza de café?

Recomiendo el consumo moderado y que por supuesto no exista una dependencia al mismo para las actividades cotidianas. Como mencioné anteriormente ningún vicio es beneficioso. Además, no los necesitas en tu vida.

Descripción del autor: Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben

miércoles, 11 de octubre de 2017

Boletín FEDAES Nº 160




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 

martes, 3 de octubre de 2017

Una terapia genética es capaz de revertir la ceguera en ratones

El próximo paso será probar su eficacia en humanos. Foto: Pixabay
EFE
Londres
Martes, 03 Octubre 2017

Investigadores de la Universidad de Oxford (Reino Unido) han demostrado que es posible revertir la ceguera en ratones utilizando una terapia genética que reprograma las células de la parte posterior del ojo y les devuelve sensibilidad a la luz, según publica hoy la revista PNAS.

Samantha de Silva y su grupo utilizaron un virus modificado para lograr que células residuales de la retina de ratones con ceguera expresen una proteína con propiedades de sensibilidad lumínica denominada melanopsina.

Los científicos monitorizaron durante más de un año a los ratones, afectados de retinitis pigmentosa, la causa de ceguera más común en personas jóvenes.

Doce meses después los ratones eran capaces de reconocer objetos en su entorno lo que, según los investigadores, indicaba que tenía un alto nivel de percepción visual.

Las células que estaban expresando la melanopsina eran capaces de de responder a estímulos lumínicos y enviar señales visuales al cerebro, explicaron los autores del estudio en un comunicado de su universidad.

"Hay muchos pacientes con ceguera en nuestros hospitales. La posibilidad de devolver un poco de luz a su visión con un procedimiento genético relativamente simple es muy esperanzador", comentó De Silva.

El grupo de la Universidad de Oxford indica que su siguiente paso será comenzar a diseñar un estudio clínico en humanos para evaluar la posible eficacia del tratamiento en personas ciegas. EFE

Fuente:http://www.elpais.com.uy/vida-actual/proponen-terapia-genetica-capaz-revertir-ceguera-ratones.html

domingo, 1 de octubre de 2017

Mesas por la ataxia el día de 30/09/2017

Dos voluntarias informaron sobre la enfermedad
Nuestra Presidenta Juliana Moscoso, dcha. y  Lola Castro - Vicepresidenta

Representantes de la Asociación Galega de Ataxias informaron ayer sobre esta enfermedad a las personas que se acercaron al mercado de Malpica.

Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/malpica-de-bergantinos/2017/10/01/mesa-ataxia/0003_201710C1C119910.htm



Concello de Malpica en Facebook


O 25 de setembro celebrouse o Día Internacional da Ataxia, unha efeméride instituída no 2001 para mentalizar e informar á sociedade sobre este trastorno, que se caracteriza por unha diminución na capacidade de coordinación dos movementos.

Pero o labor divulgativo non se limita a un día, senón que desde a Asociación Galega de Ataxias traballan durante todo o ano para seguir dando a coñecer a enfermidade.

Hoxe estiveron no mercado de Malpica a presidenta, Juliana Moscoso Lema, e a vicepresidenta, Lola Castro Martelo, moi vinculadas ao noso concello.

E tanto o alcalde, Eduardo Parga Veiga, como o tenente de alcalde Miguel Fernández quixeron acompañalas e amosarlles a solidariedade do noso concello.

Se queres colaborar ti tamén podes facelo acudindo á cea solidaria que se celebrará o 9 de decembro no Complejo Aldeola.



Mesa instalada en Sada en el día de ayer

Beneficios de la canela comprobados científicamente


La canela es una especia muy deliciosa.

Se ha valorado por sus propiedades medicinales durante miles de años. La ciencia moderna ha confirmado lo que la gente ha sabido instintivamente desde hace mucho tiempo.

Aquí hay varios beneficios para la salud que proporciona la canela, apoyados por la comunidad científica.

1. La canela es una especia con poderosas propiedades medicinales.

La canela es una especia que se hace de la corteza interna de los árboles llamados Cinnamomum.En estos días, la canela es barata, disponible en todos los supermercados y se encuentra en todo tipo de alimentos y recetas.

Hay dos tipos principales de canela:

Cinamomo de Ceilán: También conocido como canela "verdadera".

Cassia canela: Esta es la variedad más común hoy en día, lo que la gente generalmente conoce como "canela".

La canela se hace cortando los tallos del cinnamomum. Luego se extrae la corteza interior y se extraen las partes leñosas.Cuando se seca, forma tiras que se enrollan en rollos, llamados palitos de canela. Los palos se pueden moler para formar el polvo de la canela.

El olor y sabor distintivo de la canela se debe a la parte grasa, que es muy alta en un compuesto llamado cinamaldehído. Es este compuesto el responsable por la mayoría de los poderosos efectos de la canela sobre la salud y el metabolismo.

2. La canela contiene un alto nivel de antioxidantes

Los antioxidantes protegen al cuerpo de los daños oxidativos causados por los radicales libres. La canela está cargada con potentes antioxidantes, como los polifenoles.

En un estudio que comparó la actividad antioxidante de 26 especias, la canela fue la clara ganadora, incluso superando a los "superalimentos" como el ajo y el orégano. De hecho, es tan potente que la canela se puede utilizar como conservante de alimentos naturales.

3. Canela tiene propiedades antiinflamatorias

La inflamación en el cuerpo es una aflicción común que puede convertirse en un problema cuando es crónica (a largo plazo) y atenta contra los propios tejidos del cuerpo.

La canela puede ser útil en este sentido, porque estudios muestran que los antioxidantes tienen una potente actividad anti-inflamatoria.

4. La canela puede reducir el riesgo de enfermedades del corazón

La canela se ha relacionado con el riesgo reducido de la enfermedad cardíaca, la causa más común del mundo de muerte prematura.

En personas con diabetes tipo 2, 1 gramo de canela por día tiene efectos beneficiosos sobre los marcadores sanguíneos. Reduce los niveles de colesterol total, colesterol LDL y triglicéridos, mientras que el colesterol HDL se mantiene estable.

Más recientemente, un gran estudio concluyó que una dosis de canela de sólo 120 miligramos por día puede tener estos efectos. En este estudio, la canela también aumentó el colesterol HDL (el "bueno").

En estudios con animales, se ha demostrado que la canela reduce la presión arterial. Cuando se combinan, todos estos factores pueden reducir drásticamente el riesgo de enfermedades del corazón.

5. La canela puede mejorar la sensibilidad a la insulina hormonal.

La insulina es una de las hormonas clave que regulan el metabolismo y el uso de energía. También es esencial para el transporte de azúcar en la sangre desde el torrente sanguíneo y hacia las células. El problema es que muchas personas son resistentes a los efectos de la insulina.

Esta condición es un indicador de condiciones graves como el síndrome metabólico y la diabetes tipo 2.

La buena noticia es que la canela puede reducir drásticamente la resistencia a la insulina, ayudando a esta hormona increíblemente importante a hacer su trabajo. “Las investigaciones señalan que la canela puede mejorar la sensibilidad a la insulina”. (https://nutricionsinmas.com/suplementos-para-tu-salud-diaria/)

Al ayudar a la insulina a hacer su trabajo, la canela puede bajar los niveles de azúcar en la sangre, lo que nos lleva al siguiente punto...

6. La canela reduce los niveles de azúcar en la sangre y tiene un poderoso efecto antidiabético.

Además de los efectos beneficiosos sobre la resistencia a la insulina, la canela puede bajar el azúcar en la sangre por otros mecanismos.

En primer lugar, se ha demostrado que la canela disminuye la cantidad de glucosa que entra en el torrente sanguíneo después de una comida. Lo hace al interferir con numerosas enzimas digestivas, lo que ralentiza la descomposición de los carbohidratos en el tracto digestivo.

En segundo lugar, un compuesto de canela puede actuar sobre las células imitando la insulina. Esto mejora mucho la captación de glucosa por las células, aunque actúa mucho más lento que la insulina misma.

Numerosos ensayos han confirmado los efectos anti-diabéticos de la canela, lo que demuestra que puede disminuir los niveles de azúcar en la sangre en ayunas en un 10-29%. La dosis efectiva es 1-6 gramos de canela por día (alrededor de 0.5-2 cucharaditas).

Descripción de la autora de este artículo:
Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
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martes, 26 de septiembre de 2017

25 DE SEPTIEMBRE DE 2017: DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
Pulsa para ver los lugares de información y cuestación.

Más de cien gallegos sufren la ataxia de la Costa da Morte

La variante galaica de la ataxia, que conlleva pérdida de equilibrio y coordinación, fue descubierta por los doctores Sobrido y Arias


Cristian González, izq., José Manuel Centoira, Jorge Noya, Estrella López-Pardo y Manuel Arias

ÁNGELA ARES. SANTIAGO  

Ayer, 25 de Setiembre, con motivo del Día Internacional de la Ataxia, la gerencia del área sanitaria de Santiago se sumó a la mesa que instaló en el hospital Clínico la asociación gallega de esta enfermedad, para informar y sensibilizar sobre esta dolencia rara.

Desde la gerencia recordaron que los primeros pacientes de la variante gallega, en la que la mayoría de los afectados tienen ancestros en la Costa da Morte, fueron consultados en la década de los 90 por el neurólogo del CHUS, Manuel Arias, y que a partir de 2005 se realizaron consultas y visitas domiciliarias, siguiendo un protocolo de investigación para establecer el árbol genealógico y el cuadro clínico.

La pérdida de equilibrio, coordinación, audición y dificultad para hablar o mover los ojos son algunos de los síntomas de la SCA 36, una variante de la ataxia que descubrieron los doctores Manuel Arias, jefe de sección de Neurología del CHUS, y María Jesús Sobrido, del grupo de Neurogenética de la Fundación Púiblica de Medicina Xenómica, que la bautizaron como el mal de la Costa da Morte, porque gran parte de los enfermos portadores son originarios de Malpica, Ponteceso, Cabana o Laxe.

Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt
Fuente:http://www.elcorreogallego.es/santiago/ecg/cien-gallegos-sufren-mal-costa-da-morte/idEdicion-2017-09-26/idNoticia-1074742/


La unidad de ataxia del Clínico trata a unos 200 pacientes de toda Galicia al año

El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36



SANTIAGO / LA VOZ 26/09/2017 05:00 H
La Xerencia de Xestión Integrada de Santiago se sumó ayer a los actos de celebración del Día Nacional de la Ataxia, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso central y a la coordinación del movimiento muscular. En la comunidad gallega, la ataxia heredodegenerativa más frecuente es la conocida como SCA36, que es de herencia dominante y la mayoría de los pacientes que la padecen tienen antepasados en la Costa da Morte. El servicio de Neuroloxía de Santiago cuenta con una consulta monográfica para este tipo de enfermedad, por la que anualmente pasan unos 200 pacientes de toda Galicia.

El doctor Manuel Arias es el responsable de este departamento, que en estos momentos está organizando el segundo Congreso Internacional sobre SCA36, que tendrá lugar el próximo mes de junio en Cabana de Bergantiños.

Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/barbanza/2017/09/26/unidad-ataxia-clinico-trata-200-pacientes-galicia-ano/0003_201709B26C3992.htm

Nuestra Presidenta Juliana Moscoso, dcha. y  Lola Castro - Vicepresidenta

La dolencia rara que se originó en Galicia

Unos 140 gallegos sufren ataxia SCA36, una enfermedad que ataca al sistema nervioso


A. Nogueira | Vigo 26.09.2017 | 04:55
Fuente:http://www.farodevigo.es/sociedad/2017/09/26/dolencia-rara-origino-galicia/1756138.html

lunes, 25 de septiembre de 2017

Hoy más que nunca

25 de septiembre, día de la Ataxia. Para concienciar sobre una enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata

BELÉN HUESO
25/09/2017 00:09 | Actualizado a 25/09/2017 14:53

Hoy, 25 de septiembre, es el día de la Ataxia. Día para concienciar a la sociedad de la existencia de esta enfermedad hereditaria y neurodegenerativa; cruel, arrasadora, que castiga, que limita, que agota, que a veces mata.

Que afecta a todo un núcleo familiar (o pareja), salpica a amistades y necesita a toda una sociedad. Que pide ayuda al estado; que exige responsabilidades públicas. Porque la Ataxia no se elige. Porque no pregunta.

¿Sabías que existen más de 100 tipos de Ataxias hereditarias diagnosticadas? ¿Sabías que tú, que estás sano, podrías ser portador? ¿Sabías que no es tan raro tener una enfermedad rara?

Los atáxicos somos como una de esas casillas de la ruleta, una casilla entre muchas, que parece que nunca toca porque las probabilidades son mínimas, y un día va y te llevas el premio. Y te das cuenta que por muchas probabilidades y por mucha estadística, el azar es el azar. Yo soy la mayor de tres hermanos y un 25% de probabilidades. Si las probabilidades hubieran tenido razón yo no hubiera nacido con ataxia.

Cartel para concienciar sobre la Ataxia
Los atáxicos tenemos en nuestro cerebelo, médula espinal, bulbo raquídeo y ganglios basales un bichito que va matando a nuestras neuronas motoras; y no hay una cura contra él, solo rehabilitación y fármacos paliativos. Nos quedamos encerrados en un cuerpo en el que el único que se salva es el sistema cognitivo (el que memoriza, el que lee, el que sabe lo que hay que escribir y decir -aunque no pueda coger el lápiz ni hablar-, piensa, aprende, razona, el que tiene la voluntad...), que tiene en su estructura una barrera impermeable que no deja que entre el destructor de neuronas. Y menos mal, porque eso es lo que nos salva.

¿Que qué puedes hacer tú por los atáxicos del mundo? Saber más sobre la ataxia (FEDAES es la federación española, y ahí encontrarás a la europea, americana...) y si conoces a algún afectado, pregúntale. Hace bastante tiempo escuché a alguien decir algo muy sensato: Todo el mundo pide, hay mil asociaciones y es imposible colaborar con todas. Comprométete sólo con una, pero hazlo de verdad. Eso os pido yo, si no os ata nada, comprometeos con la lucha contra la ataxia, y haced ruido.

Esta vez, a diferencia de otros años, no voy a pedir que apoyéis económicamente los proyectos de investigación, porque me da vergüenza hacerlo. Porque es algo que debe hacer el gobierno: no pedir, sino financiar líneas de investigación. Traer a todos aquellos valiosos científicos que se han tenido que ir del país, darles dinero y un laboratorio. Porque la Ataxia viaja en un cromosoma y un gen determinado, como todas las muchísimas enfermedades (con y sin cura) que se heredan; y si se consigue una cura para ella, quizás también se consiga una cura para otras patologías más comunes.

Igual, sabiendo esto, ya interesa hacer algo.

The show must go on (Queen) #DíadelaAtaxia

Fuente: http://www.lavanguardia.com/local/valencia/20170925/431445329765/hoy-mas-que-nunca-dia-ataxia-25-septiembre-belen-hueso.html

jueves, 21 de septiembre de 2017

Germán, un niño de 12 años con ataxia telangiectasia, participará en el triatlón Titán Sierra de Cádiz

Germán, un niño gaditano de 12 años, será la única persona con discapacidad que participe en esta edición número trece del mítico triatlón Titán Sierra de Cádiz, que se celebra este sábado 23 de septiembre por el Parque Natural de la Sierra de Grazalema y cuenta con 300 participantes nacionales e internacionales. El niño participará en la parte de la carrera a pie, con su silla de ruedas especial, empujado por dos corredores, para dar visibilidad a la ataxia telangiectasia.

Germán representa a los afectados con esta enfermedad rara en España, genética y neurodegenerativa, cuyas familias se agrupan en su mayoría en la asociación Aefat, que trabaja para dar visibilidad a esta dolencia, procurar más calidad de vida para los enfermos y recaudar fondos para investigar. La asociación se ha mostrado muy agradecida con los organizadores de este triatlón gaditano, que han facilitado la participación de Germán y la difusión de sus objetivos. De hecho, la madre de Germán, Susana, dará una charla sobre la enfermedad y la labor de la asociación, en el marco de los actos previos a la carrera, en el salón de plenos del Ayuntamiento de Algodonales, este viernes 22 a las seis de la tarde, y los corredores podrán consultar también información sobre la ataxia telangiectasia en un folleto que encontrarán en sus bolsas de la competición.

El deporte va vinculado a valores de superación que Aefat también quiere reflejar con su labor. La asociación ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona, 15.000 euros en diciembre con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz y 10.000 con la última carrera solidaria organizada en Málaga, entre otras acciones.


GERMÁN tiene 12 años y vive en la barriada de Río de San Pedro, en Puerto Real (Cádiz). Es un niño alegre y muy divertido. Le gusta “la guasa” y los chistes de doble sentido. Su pasión son los coches y todos los temas del mundo del motor. Su tesoro, la escudería completa de Ferrari en Lego. De mayor quiere ser piloto de carreras o policía. También le gustan los juegos de construcción con piezas y los videojuegos. Además, disfruta mucho con la bicicleta adaptada que tiene desde hace cinco años, con la que sale a pasear los domingos por su barrio.

Su participación en el pasado Zurich Maratón de Sevilla, en su silla empujado por un grupo de corredores, supuso un antes y un después en su vida. Le demostró que podía ser capaz de hacer muchas más cosas, y que la fuerza de voluntad es más importante que cualquier discapacidad. Y eso le ha empujado a hacer surf, correr en kart y practicar el kick boxing. El grupo de corredores gaditano que le acompañó en el maratón también ha animado a Germán a participar en otras pequeñas competiciones de running de la zona. Y ahora se apunta a todo lo que puede, incluyendo esta gran prueba, la Titán Sierra de Cádiz.

Germán es muy trabajador, responsable y saca buenas notas. Ha estudiado en el colegio público Río San Pedro y este año comienza en el instituto en el IES La Algaida.


¿QUÉ ES LA ATAXIA TELANGIECTASIA?

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

¿QUÉ ES AEFAT?

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, continúa su lucha por la investigación de esta enfermedad rara que afecta al menos a unas 30 personas en España, la mayoría niños. Una enfermedad genética y neurodegenerativa, poco investigada, que aún no tiene cura.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2015, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica, y se relaciona con asociaciones similares europeas y americanas. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

PRÓXIMO PROYECTO DE INVESTIGACIÓN Su lucha se centra ahora en la inversión en nuevas investigaciones, y por ello ha lanzado una nueva convocatoria, la primera a nivel internacional, para proyectos de investigación que puedan contribuir a prevenir, mitigar y aliviar los efectos de la enfermedad y, en última instancia, conducir a una cura. La convocatoria se ha cerrado esta semana ( https://grant.aefat.es). La duración del proyecto será de tres años, a partir del 1 de enero de 2018, y se concederá un máximo de 150.000 €. La investigación se llevará a cabo en un centro perteneciente a un organismo de investigación pública, bajo la responsabilidad de un investigador principal que ocupe un puesto en esa institución durante toda la duración del proyecto.

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar proyectos de investigación sobre la enfermedad. La primera beca que lanzó la asociación, valorada en unos 120.000 euros, fue adjudicada hace tres años a la investigadora cordobesa Almudena Serrano para realizar su tesis doctoral sobre la relación entre roturas de ADN y el desarrollo de la enfermedad, en el Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (CABIMER). Está dirigida por el biólogo Felipe Cortés, científico titular del CSIC y anteriormente docente de la Universidad de Sevilla. El Dr. Cortés, cuyo trabajo ha sido reconocido por la European Molecular Biology Organization y la Sociedad Española de Bioquímica y Biología Molecular, lidera esta línea de investigación sobre los mecanismos moleculares de la AT, que podría, en un futuro, contribuir a sentar las bases para el desarrollo de posibles intervenciones terapéuticas.

Cortés forma ahora parte del comité científico de Aefat, junto con distintos investigadores y especialistas como Roberto Bilbao Urquiola, director científico del Biobanco Vasco; el bioquímico clínico José Antonio Navarro, del Hospital Universitario de Canarias; Óscar Fernández Capetillo, bioquímico del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) y la neuropediatra Ana Lola Moreno Vázquez, del Centro de Salud La Paz de Cádiz y profesora asociada de Pediatría de la Facultad de Medicina gaditana.

CÓMO SE FINANCIA LA INVESTIGACIÓN

A través de distintas acciones y retos solidarios impulsados por las familias, Aefat continúa recaudando fondos para sufragar nuevos proyectos de investigación sobre la enfermedad. Aefat ha recaudado este año más de 9.300 euros para la investigación con dos retos solidarios relacionados con las maratones de Sevilla y Barcelona (patrocinados por Zurich), 15.000 euros en enero con la organización del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz y 10.000 con la última carrera solidaria organizada en Málaga el pasado 4 de junio, entre otras acciones.

Los próximos retos donde participarán niños con AT son el triatlón Titán Sierra de Cádiz (23 de septiembre), donde participarán el gaditano Germán, y la Zurich Maratón de Donostia (26 de noviembre) y la Zurich Maratón de Málaga (10 de diciembre), donde participarán tres niños de distintas ciudades.

BUSCANDO UN COMITÉ MÉDICO ESTABLE

Aefat busca también, dada la complejidad de la enfermedad, la creación de un comité médico estable y multidisciplinar que colabore con la asociación en distintos aspectos: procurar una atención integral y actualizada de los pacientes en España; permanecer en contacto con sus homólogos internacionales en avances y novedades; coordinar la atención de los pacientes, asesorando a los médicos que llevan su día a día (dada la dispersión geográfica); fomentar la investigación clínica y traslacional de la ataxia telangiectasia; y ser referentes para el desarrollo de ensayos clínicos que pudieran plantearse en el futuro. La naturaleza multidisciplinar requiere de la participación de especialistas, pediátricos o de edad adulta, en neurología, oncología, inmunología, neumología, aparato digestivo, rehabilitación y fisioterapia, logopedia y psicología. AEFAT se compromete a colaborar en los fines de este comité facilitando contactos y la asistencia a encuentros especializados internacionales.

Además, Aefat ha iniciado su colaboración con una nueva plataforma mundial en internet, impulsada desde Estados Unidos: atfamilies.org. Un proyecto dirigido por pacientes y supervisado por familias con AT y expertos de todo el mundo, donde se puede compartir con los investigadores información sanitaria y datos genéticos sobre las personas con ataxia telangiectasia. Esta plataforma está seleccionando socios estratégicos para la iniciativa, como The Broad Institute of MIT and Harvard , un instituto de investigación dedicado al estudio de genómica para las ciencias biomédicas creado en 2004 y ubicado en Cambridge (Estados Unidos), que realizará la secuenciación del genoma. También colabora con personal de la asociación americana A-T Children’s Project formado para responder preguntas en esta plataforma y enviar kits de análisis de ADN a las familias que los soliciten.

NUEVO ENSAYO CLÍNICO INTERNACIONAL EN LA PAZ

La esperanza para mejorar la calidad de vida de los pacientes aumenta también con ensayos clínicos como el que se está desarrollando a nivel internacional en fase III, impulsado por la empresa italiana EryDel, en el que participarán alrededor de 180 pacientes de todo el mundo (un tercio será grupo placebo durante seis meses) y 23 centros médicos. Desde el mes de marzo, en España está coordinado por el Hospital La Paz de Madrid, e intervienen varios niños con AT que pertenecen a Aefat.

Se trata de un tratamiento que frenaría la degeneración motriz que sufren los pacientes, basado en la introducción de corticoesteroides (dexametasona) directamente en los glóbulos rojos de los pacientes. El estudio realizado en Italia en Fase II demostró que frena el avance degenerativo de la ataxia y la alteración del movimiento ocular, y el paciente mejora a nivel motriz y en equilibrio. En el Hospital La Paz está coordinado por el Dr. Samuel Ignacio Pascual, Jefe de Trastornos Neuromusculares y del Movimiento del Departamento de Pediatría Neurológica del Hospital Universitario La Paz y profesor asociado del Departamento de Pediatría de la Universidad Autónoma de Madrid, con amplia experiencia en pacientes con AT. Esperan valorar los efectos y poder publicar los resultados dentro de dos años.

Fuente: https://www.ocionews.com/german-nino-12-anos-ataxia-telangiectasia-participara-triatlon-titan-sierra-cadiz/

miércoles, 20 de septiembre de 2017

7 razones por las que deberías beber té

Insertamos hoy otro artículo de nuestra colaboradora Edith Gómez

Seguramente ya sabrás que el té, a diferencia del café, puede mejorar la apariencia de tu piel y ayudarte a mantenerte en forma. Pero, ¿sabías que también tiene efectos asombrosos sobre tu salud?  Como por ejemplo, ser muy bueno para la salud de tu hígado. 

El té ha formado parte de nuestra dieta por milenios. Y durante todo ese tiempo, los chinos lo han bebido para curar y aliviar todos los males posibles, desde usarlo como un medio para prevenir la resaca hasta como una forma para bajar de peso y aliviar el resfriado común. Pero hoy en día, las investigaciones científicas nos han brindado una visión más profunda de cómo esta maravillosa bebida mejora nuestra salud.

El llamado “té real”; ese que viene de la planta Camellia Sinensis, que incluye entre sus pares al té blanco, té verde, té oolong, té negro y té rojo; contiene, antioxidantes, catequinas y polifenoles, que tienen un impacto positivo sobre nuestro organismo.

Pero veamos que nos dicen las investigaciones:

1. Puede ayudar a reducir los niveles de colesterol
Se ha descubierto que el té verde, el favorito de muchos, ayuda a bajar el colesterol, pero no sólo el colesterol de las arterias (recordemos que el cuerpo también lo produce de manera natural), sino también los niveles de LDL (lipoproteínas de baja densidad que estimulan la formación de placa en las arterias).

La mayoría de los expertos sugieren que para tener los mejores resultados, se deben tomar cinco tazas de té al día. Pero varios estudios han demostrado que un incremento en su consumo conlleva a un descenso mayor en los niveles de colesterol.

2. Previene la ceguera
Puesto que el té contiene altos niveles de antioxidantes, no es sorprendente que los estudios lo hayan descubierto en el tejido ocular. De hecho, según un estudio del 2011, beber té puede ayudar a prevenir la ceguera producto de cataratas (la opacidad parcial o total del cristalino).

3. Reduce los niveles de cortisol
El cortisol o hidrocortisona, es una hormona esteroidea, que se libera como respuesta al estrés y que contribuye a la acumulación de la grasa abdominal y provoca que la piel envejezca a mayor velocidad. Un estudio reciente sugiere, que cuatro tazas de té al día previenen los incrementos repentinos de cortisol.

Si buscas bajar tus niveles de cortisol luego de un evento estresante en tu vida, te recomendamos que consumas té durante seis semanas para lograr el efecto deseado.
Muchos estudios han encontrado que el consumo de té puede reducir el impacto del cortisol, reduciendo de esa forma el proceso de envejecimiento y previniendo que te crezca la barriga.

4. Funciona como un gran antiinflamatorio natural
Los componentes activos en el té pueden ayudar a reducir los niveles de inflamación y las reacciones inflamatorias. De acuerdo a las investigaciones, la inflamación está conectada en casi todas las dolencias modernas, incluyendo la artritis, el síndrome de insulinorresistencia y la depresión. La inflamación también puede causar que retengas líquido y te veas hinchado pero con unas cuantas tazas de té, de seguro no tendrás ese problema, y te verás y sentirás más delgado.
Pero eso no es todo, ¿quieres tener un corazón más sano? Un estudio reciente indicó que los bajos niveles de inflamación, resultado del consumo de té, pueden ayudar a protegerte contra las enfermedades cardiovasculares.

5. Ayuda a incrementar la memoria y la concentración
Varias investigaciones han demostrado que la combinación de cafeína y teanina, un aminoácido que se puede encontrar de manera natural en el té, mejora los tiempos de reacción y la memoria, y a su vez, incrementan la concentración y la capacidad de prestar atención (por algo los monjes tibetanos consumen té fervientemente).

Por ello, no dudes en tomarte una taza de té (preferiblemente té blanco) antes de una reunión donde necesites tener tú mente en plena forma, o bébelo durante un examen para incrementar tu concentración.

6. Disminuye el riesgo de sufrir un infarto
Beber al menos tres tazas de té verde o negro al día, puede reducir hasta en un 21% los riesgos de sufrir un infarto isquémico, todo esto de acuerdo a un meta-estudio realizado durante la década pasada. Así que, empieza a beber té desde ya para empezar a protegerte cuanto antes contra un posible infarto.

7. Reduce el riesgo de padecer demencia
No hay nada mejor que beber té si deseas mantener tu mente nítida a medida que envejeces, ya que se cree que disminuye el riesgo de padecer demencia, al facilitar la sinapsis nerviosa y regular los niveles de azúcar en la sangre. Un estudio del 2012 encontró que el té actúa en las ondas cerebrales theta, ayudando a mejorar el razonamiento e incrementando tus periodos de atención (otra razón más para empezar a beber té desde una temprana edad).
Así como existen múltiples tipos, mezclas, estilos y países de origen, para el vino y el café, la familia del té posee una variedad igual o hasta mayor para tu deleite. Estamos seguros de que hay un té allá fuera que se ajusta perfectamente a tus gustos y preferencias.
No esperes más, ve y disfruta de una buena taza de té.

Descripción del autor: Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online.
Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.
Twitter: @edigomben

lunes, 18 de septiembre de 2017

O xornalista de GCiencia Manuel Rey gaña o Premio Galicia de Xornalismo Científico

Manuel Rey Pan, redactor de GCiencia.


O redactor do Portal da Ciencia Galega recibe o galardón da Academia Galega de Ciencias pola súa reportaxe sobre a Ataxia36 na Costa da Morte

Por Redacción | 18/09/2017

O xornalista de GCiencia Manuel Rey Pan é o gañador do Premio Galicia de Xornalismo Científico, que concede a Real Academia Galega de Ciencias, coa colaboración da Axencia Galega de Innovación (GAIN) da Xunta de Galicia. Manuel Rey acadou o galardón pola súa reportaxe:  A ataxia  SCA36, o mal sen cura da Costa da Morte, publicado o 27 de abril de 2017 en GCiencia. O xurado destacou a calidade deste traballo xornalístico, que analiza as características desta doenza de orixe xenética propia da Costa da Morte.

Manuel Rey Pan (Carballo, 1989) é redactor de GCiencia desde maio de 2016. Anteriormente traballou en La Voz de Galicia e Radio Voz entre 2012 e 2015. É graduado en Periodismo pola Universidad Pontificia de Salamanca, Máster en Edición Periodística pola Escola de Medios de La Voz de Galicia e Máster en Comunicación Política pola Universidade de Santiago de Compostela.

O Premio Galicia de Xornalismo Científico, dotado con 4.000 euros, será entregado a Manuel Rey nun acto con motivo do Día da Ciencia en Galicia, que se celebrará en Compostela o vindeiro mes de outubro.

Rey amósase “moi contento, tendo en conta a cantidade e a calidade do xornalismo científico que se fai en Galicia, e por ser recoñecido por unha institución como a RAGC”. Tamén comparte a ledicia polo premio con GCiencia: “Alégrome moito tamén polo proxecto de GCiencia, que demostra que a ciencia interesa se se conta con ilusión e paixón, e que o galego ten moito futuro en todos os sentidos”. Sobre a súa reportaxe, centrada na Ataxia SCA36, Rey pensa que “oxalá contribúa a facer máis visible o traballo contra esta enfermidade, porque afecta a xente de aquí e o mérito é de investigadores galegos, que seguen traballando para mellorar a vida dos doentes”.

Para leer el reportaje premiado pulsar sobre el siguiente enlace:
A ataxia SCA36, o mal sen cura da Costa da Morte

Fuente: http://www.gciencia.com/ciencia/gciencia-manuel-rey-premio-galicia-xornalismo-cientifico/

domingo, 17 de septiembre de 2017

Ataxia de Friedreich.- La esperanza de reprogramar células


Parte del equipo del proyecto ´Reprogramación celular y su aplicación en modelos de enfermedad´ con la bióloga y doctora Elena González al frente.
El Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología, ubicado en el Parque Tecnológico, acoge un proyecto que podría dar un halo de luz a enfermedades neurodegenerativas como la ataxia de Friedreich, la esclerosis múltiple o la enfermedad de Huntington

Melanie Soler 17.09.2017 | 00:26

Claves para comprender el proyecto

Un hallazgo revolucionario de hace solo una década
El equipo trabaja con las células reprogramadas, un hito que descubrió en 2007 Shinya Yamanaka y que consiste en hacer que las células somáticas de un adulto sean equivalentes a las embrionarias, a a través de su reprogramación. La conversión permite que sean aplicables a cualquier célula de nuestro cuerpo.

¿Qué beneficios arroja esta investigación?
Por un lado, ahondar en el conocimiento de la peigenética de estas enfermedades; en el caso de la esclerosis múltiple aún no se conoce su origen molecular. Y, por otro lado, crear modelos de la enfermedad en placa.

Los modelos en la enfermedad en placa, una opción más
Hasta ahora, se trabaja en tejido «post mortem» y animal en estas enfermedades degenerativas. La creación de modelos en placa aumentaría las posibilidades de testear nuevos fármacos y dar con posibles dianas terapéuticas hasta ahora desconocidas.

Objetivo final de la investigación
Sin saber qué puede generar las pruebas de posibles placas, la doctora asegura que generar conocimiento es la actividad principal.

Un programa que lidera la doctora Elena González y que apuesta por conocer la naturaleza molecular de estas patologías y crear «muestras» en placas que ayudarían a buscar nuevos fármacos o dianas terapéuticas más efectivas - Este programa tiene la financiación asegurada hasta 2020 y el equipo está ahora inmerso en la primera de las dos fases que componen este proyecto
El diagnóstico de cualquier enfermedad golpea como una barra de frío acero en el núcleo familiar. Escuchar palabras como ataxia de Friedreich, esclerosis múltiple o enfermedad de Huntington paraliza la vida de cualquiera. Sin embargo, la existencia de quien la padece y su alrededor se llena de fuerza y vitalidad para luchar en busca de un fármaco más efectivo, una terapia más prometedora. En definitiva, una vida mejor.

La enfermedad de Huntington, ataxia de Friedreich y la esclerosis múltiple son tres enfermedades neurodegenerativas aún sin cura. Sin embargo, en el laboratorio número 1 del Centro Andaluz de Nanomedicina y Biotecnología (Bionand) trabajan para arrojar nuevos conocimientos y comprender mejor aún el comportamiento molecular de cada una.

Bajo el nombre «Reprogramación celular y su aplicación en modelos de enfermedad», la investigadora Elena González dirige un equipo que trabaja dos líneas: La epigenética -factores- de estas enfermedades, que ayudaría a conocer por qué las moléculas generan dichas mutaciones, como es el caso de la enfermedad de Huntington y ataxia de Friedreich, o, incluso, descubrir cuál es el origen molecular de la esclerosis múltiple. Un enigma aún sin resolver en la medicina.

Su otra línea de investigación se centra en la creación de modelos de dichas enfermedades en placa. Una vía que ampliaría los conocimientos existentes y ofrecería un mundo desconocido para testear posibles nuevos fármacos. En la actualidad solo se trabaja con tejido «post mortem» o animal. El trabajo de enfermedades en placa sería una opción más y en enfermedades como el parkinson o alzhéimer está muy avanzado este campo. Una vía que consiste en la reproducción de la patología y sus fenotipos que se valida en los modelos. «Estas líneas nos darían pistas para testear fármacos y posibles orígenes moleculares de la patología e identificar nuevas dianas terapéuticas», sentencia.

Con Elena González como investigadora principal al frente, el equipo está compuesto por cuatro investigadores, el director del Laboratorio Andaluz de Reprogramación Celular, Jose Cibelli, que trabaja en el Michigan State University (MSU), y aquellos alumnos que logran ser becados y se quedan en el proyecto. Una iniciativa subvencionada por el Ministerio de Economía y Competitividad, la Fundación Gemzyme, la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y la Universidad de Málaga. El único equipo de investigación con publicaciones hasta el momento en Málaga que trabaja con la reprogramación celular dentro de este ámbito.

La doctora González, seleccionada en 2016 por el prestigioso programa Ramón y Cajal, logra tan solo un año antes obtener financiación propia para trabajar en esta línea. Tras un periplo por EEUU y Sevilla, es en la sede de Bionand donde se convierte en independiente económicamente para desarrollar su trabajo con financiación asegurada hasta 2020.


«Yo no me atrevo a decir qué pasará en los próximos años pero puedo decir que habrá muchos más avances en el campo de la biomedicina», sentencia. Y es que la reprogramación celular es un hallazgo relativamente reciente. Hace solo diez años que el japonés Shinya Yamanaka -ganador del Nobel de Medicina en 2012- logró reprogramar las células somáticas de un adulto para que fueran pluripotentes: las conocidas como células iPS. Un hallazgo que las convertía en equivalentes, en gran parte, a las células embrionarias; lo cual les hacía aplicable, a priori, a cualquier tipo celular.

Una auténtica revolución en el campo de la investigación, que eliminó los problemas éticos que podía plantear el uso de embriones, e hizo trabajar a gran parte de la comunidad científica en su eficiencia, base molecular y posibles aplicaciones. La medicina personalizada para abordar patologías y posibles trasplantes fue una de las grandes apuestas pero el coste necesario para ello es inasumible. Países como Japón trabajan en estos momentos para crear bancos de células adultas que sean lo más compatibles posibles con la población. Una fórmula más económica, según cita González.


La segunda gran aplicación fue la creación de modelos de enfermedades; línea en la que el equipo de la doctora Elena está inmerso. Pero a pesar de la rapidez con la que avanza la biomedicina, los tiempos son pausados en este trabajo. Se necesita un año para generar las iPS de una sola enfermedad y 3 o 4 años para generar el modelo en placa. González asegura que están aún en la primera fase.

Orígenes
El origen de esta línea por parte de la doctora Elena González se remonta a 2010, cuando investigaba dentro del campo de la neuroprogenitora y el cáncer cerebral en San Francisco (EEUU). La Consejería de Salud la captó para lo que se ha convertido en su actual investigación pero antes fueron a Michigan donde ejerce el director de dicha investigación, el veterinario y doctor en fisiología Jose Cibelli, en el Michigan State University (MSU). Dedicado al ámbito de la clonación de animales, estaba inmerso en un proceso de adaptación y transformación a la recién conocida reprogramación celular.

El trabajo que había llevado años atrás el equipo de Cibelli acerca de la identificación de los genes de un ovocito y la capacidad para reprogramar ese núcleo a través de uno somático le hizo estudiar nuevas posibilidades. «Como ya habían identificado factores presentes en el ovocito yo empecé a usar candidatos e identifiqué cuáles de esos factores que se expresan pueder ser cruciales para la reprogramación. Ahí empezó mi búsqueda». Un trabajo que logró una vez ya instalada en Sevilla y que le ha servido para definir su actual línea de investigación y ser financiada para continuar. «Me nutrí de información publicada por este grupo y con mucho esfuerzo identificamos un factor con un papel epigenético y delineamos una de mis líneas que es ver la epigenética que funciona en la reproducción celular descrita por Yamanaka y la que nosotros describimos».

Un trabajo que la propia doctora califica como mágico y en el que no descarta en un futuro ampliar sus conocimientos para abordar otras enfermedades neurodegenerativas. Pero, advierte, para ello se requiere de más personal y financiación.

Fuente: http://www.laopiniondemalaga.es/malaga/2017/09/16/esperanza-reprogramar-celulas/956019.html#!kalooga-14182/~Sevilla%20~Gonz%C3%A1lez%5E0.75%20~Or%C3%ADgenes%5E0.56%20~%22shinya%20yamanaka%22%5E0.42%20~jose%5E0.32

sábado, 16 de septiembre de 2017

Ángel Carracedo | Genetista, "Ingerir menos calorías retrasa la vejez"

"Según la limitación calórica sea crónica o aguda en los estudios, detiene o retrasa el envejecimiento"

Dos estudios científicos en EE UU y Brasil recién publicados tienen conclusiones idénticas en animales: limitar la comida provoca mejorías en diversos tejidos y hace crecer el pelo

Elena Ocampo Vigo 15.09.2017 | 14:52

Limitar el consumo de calorías puede detener el 'reloj biológico' o retrasar el envejecimiento. Esa es, prácticamente, la idéntica conclusión a la que llegan dos estudios realizados a más de siete mil kilómetros de distancia.

Ayer mismo se publicó una investigación en Nature Communication firmada por investigadores de EE UU -muchos de ellos de la Escuela de Medicina Lewis Katz de la Universidad Temple- que pone de manifiesto que reducir le ingesta calórica detiene el envejecimiento. Fue realizado en ratones, monos rhesus y seres humanos. Los científicos plantearon una dieta con un 30% de restricción calórica a 22 monos. Y comprobaron que, a la edad de 30 años, estos animales eran 7 años biológicamente más jóvenes que los que no tuvieron dicha 'dieta'. Pero el estudio llega aún más lejos: los expertos observaron mayores efectos en ratones de 2,7 a 3,2 años de edad expuestos a una restricción calórica del 40% desde pocos meses después de nacer. Es decir, la restricción calórica frena el "reloj epigenético", una medida del envejecimiento biológico. Muchas investigaciones habían demostrado ya que, en muchas especies, desde gusanos a ratones y primates, la restricción calórica conduce a una prolongación de la vida útil. Ahora, este nuevo estudio va un paso más lejos al vincular la vida útil al reloj epigenético y demostrar que este reloj es un biomarcador útil para estudiar el envejecimiento.

Pero también otro grupo de investigadores de la Universidade de São Paulo publicó en la revista Cell Reports este martes los datos de una investigación en ratones con una dieta restringida -con alimentación nutritiva, pero sin excesos- que demostró que esa menor ingesta calórica estimuló el crecimiento del pelo y tener tres veces más vasos sanguíneos en su piel. Esos cambios, relacionados con el aumento en las células madre de la piel, le ayudarían a preservarla de los efectos del envejecimiento, según apunta la profesora de Bioquímica y autora del estudio, Alicia J. Kowaltowski. El pelaje de los mamíferos roedores también era más grueso y largo. "La restricción calórica es la intervención más eficaz conocida para mejorar la vida útil, pero su efecto sobre la piel es poco conocido", abundan en su investigación los doctores.

Además del aumento de la vida útil, una dieta restringida en calorías ya se había asociado con una larga lista de beneficios para la salud, desde la reducción de la resistencia a la insulina al retraso de la aparición del cáncer o los trastornos cardiovasculares. Pero sus efectos sobre la piel habían sido poco estudiados.

Pero, ¿realmente está tan claro?Algunos expertos sostienen que esta práctica -reducir la ingesta y, por tanto, las calorías, pero sin caer en la malnutrición-, puede incluso prologar la vida en personas No obstante, este fenómeno ha sido objeto de debate entre los expertos. Consultado sobre las evidencias que pudieran afectar a seres humanos, el genetista gallego Ángel Carracedo alude a más estudios que avalan prácticamente lo mismo.t "Trabajos importantes en C. elegans [modelo para diversos estudios genéticos] muestran que la limitación de ingesta calórica aumenta la duración de la vida por dos vías: según la limitación sea crónica o aguda, no detienen el envejecimiento pero lo retrasan", explica el experto.

Y es que algunas enfermedades como el cáncer o las enfermedades neurodegenerativas se han asociado con un aumento de la edad epigenética del tejido afectado.

Fuente: http://www.farodevigo.es/sociedad/2017/09/15/ingerir-calorias-retrasa-vejez/1750138.html

martes, 12 de septiembre de 2017

LUNES, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2017: DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

Cartel publicitario diseñado por:
http://www.juanmagarcia.net/
y modificado como roll up por la A.G.A.
La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.


   LUNES 25 de septiembre, 
En A Coruña:
Cantón Pequeño (delante del BBVA), de 10:00  a 14:00 horas.
Cantón Grande, Zona Obelisco, de 16:00  a  20:00 horas.

En Santiago:
Consultas Externas del C.H.U.S., de 10:00  a 14:00 horas.

 SÁBADO 30 de septiembre,
En Malpica: 
En la puerta del mercado municipal, de 10:00  a 14:00 horas

En A Coruña:  
ALCAMPO, de 10:30 a 14:00

En Sada:
Feirón de Sada, de 17:00  a  20:00

SÁBADO 07 de octubre, 
En Ferrol:
C/ Dolores, delante del Hipercor, de 10:00  a 14:00 horas.



La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales.

Se puede hablar de ATAXIA como ENFERMEDAD englobando un cierto número de cuadros clínicos definidos que tienen un denominador común.

Se puede describir también como, la pérdida de coordinación muscular y control debido a un problema en el cerebelo; suele ocurrir cuando se dañan partes del sistema nervioso que controlan el movimiento.

Se trata de una enfermedad rara del sistema nervioso central, crónica, degenerativa y altamente invalidante.  

En la UE, enfermedad rara es la que siendo minoritaria es, además grave, debilitante o que pone en peligro de muerte al paciente.

A día de hoy no tiene curación, pero se puede tratar haciendo ejercicio, (el ejercicio físico que incluya los 4 pilares de la rehabilitación como son, la propiocecepción, la coordinación, la flexibilidad y la fuerza), además de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, ayudando de esta forma a mejorar la calidad de vida de un atáxico y a que la degeneración neuronal propia de esta enfermedad, transcurra con más lentitud.

El futuro, creemos, pasa por la investigación en terapias génicas.

La Asociación Galega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, debidamente constituida y registrada, y que figura asociada a diferentes federaciones regionales y nacionales.

Fecha de constitución: 12 de julio de 2004, C.I.F: G36506046,  nº de registro: 2004/007742-1(SC) y
Nº de Registro Único de la Xunta de Galicia de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales: 559.

Agrupa a los afectados por la enfermedad de la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con el tema, en el ámbito territorial de Galicia.    Desde estas líneas deseamos animaros a la participación activa de todos los afectados y/o familiares, ya que, es necesario aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más seamos los que gritemos a la vez.

Es socia de: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y de la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC).

Las personas interesadas en saber más acerca de esta enfermedad y de la Asociación pueden visitar nuestra página web  http://www.ataxias-galicia.org/, solicitar información por email: info@ataxias-galicia.org, o bien en persona, en FEGEREC, c/Solís,  s/n – 15009 A Coruña. (Tfno: 981 234651).

En relación con la Ataxia más frecuente en Galicia (Ataxia SCA36, también denominada “Ataxia da Costa da Morte”), es de resaltar que los días 28, 29 y 30 de Junio del 2018, se celebrará en Cabana de Bergantiños, el 2º Congreso Mundial sobre la "Ataxia da Costa da Morte" (SCA-36), que reunirá a científicos de varios países en un lugar donde esta variante de ataxia es endémica.

El sábado día 30/06/18 habrá un acto abierto al público en general en donde nos resumirán, en español, las conclusiones del Congreso.

Les agradeceríamos que en el 2017, al igual que en años anteriores, se solidarizasen con AGA dando la máxima difusión a esta noticia.