domingo, 9 de diciembre de 2018

Boletín FEDAES Nº 171





Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 


sábado, 8 de diciembre de 2018

Cómo eliminé la fatiga, parte 1: una cama digna de una reina


POR CHRISTINA LOGAN
Primero en una serie.

Recientemente, implementé dos cambios de vida importantes para la eliminación de mi fatiga asociada con la ataxia de Friedreich. Durante las próximas dos semanas, compartiré estas dos estrategias, cómo las inventé y cómo me han beneficiado.

He estado viviendo con el diagnóstico de ataxia de Friedreich durante poco más de siete años y medio. Mi fatiga es mi síntoma que avanza más rápidamente. Desafortunadamente, esta progresión no es prevenible. Incluso si soy coherente con mis ejercicios de fisioterapia en el hogar o me acuesto un poco más temprano cada noche, siempre estoy agotada.

El aspecto más difícil de mi fatiga es que es difícil para las personas entender lo que está experimentando mi cuerpo. Siempre digo que si hubiera algo que pudiera quitar de la enfermedad, sería mi cansancio. ¡Incluso preferiría tener mi desequilibrio caminando! Una vez, traté de explicarle a un compañero de trabajo que cuando me siento tan cansada, pierdo la motivación para levantarme de la cama y tengo que obligarme a prepararme para irme. A veces me fatigo tanto que me enferma físicamente. Ellos respondieron que se relacionan con eso. Sé que solo están tratando de ser amables y entender mi situación.

La razón principal de mi agotamiento y falta de sueño es que mis piernas se adormecen e inquietan hasta el punto en que no puedo sentirme cómoda y me relajo para dormirme. Antes de que Justin y yo nos casáramos y él se mudara a mi apartamento, dormí con las piernas y el cuerpo en toda la cama de tamaño completo para estirarme y estar cómoda. Una vez que se mudó, ya no podía dormir así.

Hace dos semanas, Justin y yo fuimos al departamento de casa de Macy's para comprar una cama nueva. El caballero que nos ayudó tenía un gran conocimiento de los diferentes tipos de colchones y qué tipo nos ayudaría a Justin y a mí a dormir. Le explicamos que ambos tenemos enfermedades raras y lo importante que hace que dormir. ¡El representante no podría haber sido más complaciente y nos proporcionó la mejor opción! Conseguimos una cama que era del tamaño siguiente: ¡una reina(La cama "Queen Size" es el colchón que le sigue al matrimonial tradicional dentro del mercado, con unas medidas de 1.50 metros de ancho y 2 metros de largo. Tiene un espacio extra de 20 centímetros de ancho, con lo cual te da mayor espacio para desplazarte).

Tenemos la cama más grande desde hace dos semanas, ¡y definitivamente me ha ayudado a mejorar mi descanso! He estado durmiendo de 7 a 8 horas seguidas durante toda la noche, ¡de forma más cómoda y sana! Antes solo dormía 3-4 horas por noche. Sería difícil funcionar y empujar a través del día. ¡Gracias a Dios por mucho y mucho café! Con más horas de sueño, estoy en mejor estado de ánimo a lo largo de la jornada laboral y no me siento tan fatigada como lo hacía en el pasado. Tengo mis días buenos y malos, ¡pero últimamente tengo más días buenos!

Aparentemente, hacía mucho tiempo que me esperaba una cama más grande (tenía el tamaño completo desde mi adolescencia). Me alegro de haber escuchado a mi esposo y mis padres. Ojalá lo hubiera hecho antes para poder dormir mejor hace mucho tiempo. Descansar es fundamental, especialmente cuando se lucha contra un trastorno neuromuscular raro que reduce los niveles de la proteína de energía  frataxina. Al principio, dudé sobre el costo de comprar el colchón y la cama. Pero mi familia me dijo que recordara poner mi salud primero porque es una de las cosas más importantes.

La próxima semana, lea acerca de la segunda estrategia de eliminación de fatiga que he incorporado a mi vida.

Christina Logan es una joven de Filadelfia, Pensilvania, que se esfuerza por vivir una vida plena e independiente. Discapacitada, pero de mentalidad fuerte, Christina se graduó en la Universidad de Johnson & Wales, trabaja a tiempo completo en Gestión de Hospitalidad con Hyatt Hotels Corporation y se casó en el otoño de 2018. Christina nunca deja de defender y concienciar sobre la Ataxia de Friedreich en su vida cotidiana.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2018/12/07/friedreichs-ataxia-eliminated-fatigue-bed/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal

viernes, 7 de diciembre de 2018

Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con Ataxia de Friedreich



POR KENDALL HARVEY

He estado trabajando con mi fisioterapeuta, Kelli, durante un año y medio. Ella es brillante en lo que hace y se ha convertido en una querida amiga. Estoy muy agradecida de tenerla a mi lado mientras luchamos juntas contra la ataxia  de Friedreich (AF).

Ella tuvo la amabilidad de hablarme sobre la terapia física (PT) para un paciente con AF . A continuación están sus respuestas a algunas de mis preguntas:

¿Qué pensaste cuando supiste que estarías tratando a un paciente con AF? ¿Cuál es el aspecto más desafiante de tratar a un paciente con AF?

Honestamente, nunca había oído hablar de AF y tuve que investigar mucho para informarme sobre la enfermedad y cómo podía ayudar. La parte más difícil de tratar a un paciente con AF es dar consejos difíciles, como una recomendación para la transición a un andador.

¿Cuál es la parte más gratificante de tratar a un paciente con AF?

La resistencia y la fuerza que presencio cada semana. Nunca he tratado a un paciente que viva con tanta pasión por la vida.

¿Cómo planeas combatir una enfermedad progresiva con PT?

Descubro qué actividades le encantan a mi paciente, por ejemplo, voleibol, boxeo, Pilates, etc., y adapto estos ejercicios para permitir que continúe activa. Me enfoco en mantener y construir fuerza y ​​mejorar el equilibrio. Cada etapa de la AF traerá diferentes desafíos, y un fisioterapeuta puede ayudar a facilitar la transición.


¿En qué grupos musculares deberían enfocarse aquellos pacientes de AF que aún pueden caminar?

Los núcleos, los quads y los glúteos son las mejores áreas a las que apuntar para que pueda seguir moviéndose. Un núcleo fuerte lo ayuda a mantener el equilibrio cuando camina, porque a donde va su tronco, su cuerpo lo sigue.

¿Cuando rehabilita una lesión o ayuda a alguien a recuperarse del trauma, tiene un punto de partida y un objetivo final. ¿Cómo cambia su enfoque con un paciente abierto, como alguien con AF?

Desafortunadamente, muchas enfermedades que trato son abiertas: enfermedad de Parkinson, AF y parálisis cerebral. En estas situaciones, mi objetivo para la rehabilitación es mantener una buena calidad de vida durante el mayor tiempo posible. Lo hago encontrando actividades que mi paciente disfruta e incorporándolas a rehabilitación.

¿Por qué es beneficioso caminar para los pacientes con AF, a pesar de que es agotador?

Caminar utiliza todos los músculos de la parte inferior del cuerpo y del núcleo, lo que ayuda a mantener la fuerza y ​​mejorar el equilibrio.

¿Qué deben hacer los pacientes con AF dependientes de una silla de ruedas para mantenerse fuertes y saludables?

Continúe moviendo la parte inferior de su cuerpo tan a menudo como sea posible con ejercicios como andar en bicicleta, en cuclillas en un gimnasio total o en una máquina de Pilates, e incluso ejercicios de banda sentada.

¿Qué consejo le puede dar a los pacientes con AF que hacen la transición a una ayuda para caminar o una silla de ruedas?

Un dispositivo de asistencia  no define tu vida tu libertad. Si bien puedes sentir que te estás rindiendo al hacer la transición a un andador o silla de ruedas, lo contrario es cierto. El uso de un dispositivo de asistencia evita las caídas, mejora la movilidad y le permite continuar viviendo la vida que desea.

¿Qué has aprendido del tratamiento de un paciente con AF?

Desde la perspectiva de la terapia, me he dado cuenta de que ningún sueño es demasiado grande. Nunca permita que un diagnóstico le impida convertirse en la persona que desea ser. Desde una perspectiva personal, el tratamiento de un paciente con AF ha cambiado mi vida.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2018/11/29/friedreichs-ataxia-physical-therapist-perspective-walking-assistive-device-strength-exercises/


miércoles, 5 de diciembre de 2018

La científica Mabel Loza, galardonada con el Premio Investigadora Innovadora 2018



R.R.   | 04.12.2018 

El Foro de Empresas Innovadoras acaba de entregar el Premio Investigadora Innovadora 2018 a Mabel Loza, codirectora científica junto a Ángel Carracedo, de la Fundación Kaertor y coordinadora del grupo BioFarma de la USC.

El galardón reconoce su liderazgo en la política de I+D+i integral y permanente, tanto en la transferencia con la industria, publicaciones con alto impacto internacional, proyectos de innovación de carácter global y su capacidad de difusión en la formación de investigadores. Loza, que fue Gallega del Año 2012 de EL CORREO GALLEGO, es catedrática de Farmacología y líder del grupo de investigación BioFarma de la USC.

Con participación activa en programas públicos y privados en el campo del descubrimiento temprano de fármacos, fue investigadora en más de 90 proyectos, en 70 como investigadora principal, y participó en 11 candidatos a fármacos que llegaron a ensayos clínicos en pacientes.

El Foro de Empresas Innovadoras (FEI) es una asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo es impulsar la cultura innovadora en el tejido empresarial, universidad, administraciones públicas y los ámbitos de la generación del conocimiento.

FUENTE: https://www.elcorreogallego.es/galicia/ecg/cientifica-mabel-loza-galardonada-premio-investigadora-innovadora-2018/idEdicion-2018-12-04/idNoticia-1152000/

lunes, 3 de diciembre de 2018

A la mesa por una causa benéfica


Las cena solidaria de  la Asociación Galega de Ataxias fue  multitudinaria 



Más de cuatrocientas personas se unieron a la cena de la Asociación Galega de Ataxias

03/12/2018 05:00 H
No llegó a las cifras de la celebración anual contra el cáncer de Carballo, pero no se quedó lejos. A la cena de la Asociación Galega de Ataxias acudieron el sábado 430 personas, batiendo todos sus récords de inscripción. «Hai que ter en conta que a ataxia é unha enfermidade rara, así que se o miramos en proporción... Quedamos contentísimos da resposta da xente», relataba ayer Juliana Moscoso, presidenta de la entidad.

Para esta edición, la quinta, eligieron el hotel carballés Punta del Este, del que quedaron «encantados», según refiere Moscoso: de la comida, del servicio y hasta del DJ que se encargó de poner la música tras la comida y hasta el final de fiesta. «Estivemos movendo o esqueleto para baixar mellor a comida, e ao final acabamos polas catro e media da mañá ¡E había xente que quería seguir!», señala la presidenta, a quien ya hicieron reservas para el año que viene.

Aunque finalmente el genetista Ángel Carracedo no pudo acudir a la cita por un compromiso familiar, si hubo una nutrida representación de profesionales del campo sanitario que no quisieron perder la ocasión de dar su apoyo: los doctores Arias y Sobrido, principales impulsores de la investigación de la Ataxia da Costa da Morte SCA36; Celia Pérez Sousa, Beatriz Quintáns... «Nunca nos fallan», dice Juliana, que agradece la difusión que está teniendo la dolencia entre la ciudadanía: «Antes a xente pensaba que tiña Párkinson, que é quizais a enfermidade que ao principio máis se lle parece. Agora xa van asociando os síntomas e pensan ‘Ao mellor é isto o que me sucede a min tamén’. E van ao médico, míranse, e efectivamente».

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/carballo/2018/12/03/mesa-dos-causas-beneficas/0003_201812C3C4991.htm

Pulsando sobre el enlace anterior puedes ver 54 imágenes del evento

domingo, 2 de diciembre de 2018

5ª Cena solidaria de la Asociación Galega de Ataxias



En la noche de ayer sábado día 1 de diciembre, celebramos en el Restaurante Punta del Este de Carballo la 5ª cena solidaria de la Asociación, en un lugar céntrico para los afectados de la Ataxia da Costa da Morte SCA36



Teníamos un reto difícil de conseguir y era superar los comensales de los años anteriores, pero gracias al trabajo a su buen hacer de nuestra Presidenta Juliana y como no de Lola nuestra Vice-presidenta, oriundas ambas de la zona, conseguimos superar los 300 comensales y llegamos a los 445.



Estuvieron presentes, además de la Junta Directiva de AGA en pleno, acompañados de sus esposas o maridos el Alcalde del ayuntamiento de Malpica: Eduardo José Parga Veiga y su señora acompañados por el Teniente de Alcalde Miguel  Fernández y su señora.

Don Manuel Rey, periodista de la revista GCiencia, ganador del Premio Galicia de Xornalismo Científico, que concedió la Real Academia Galega de Ciencia como autor del artículo, la ataxia SCA36, el mal sin cura de la Costa da Morte,    que está preparando un libro sobre este mismo tema.


Estos son los investigadores que nos han acompañado en la noche de ayer.


De derecha a izquierda:
La Facultativa Especialista del Área del Servicio de Medicina Nuclear del CHUS,  Dra. Julia Cortés Hernández.
El profesor doctor don Manuel Arias  Gómez, Neurólogo, Investigador, Coordinador de la Sociedad Española de Neurología, Jefe de Sección del CHUS, etc.
Rocío Martínez Regueiro, de la FPGMX que está preparando su tesis doctoral sobre esta enfermedad.
La doctora Beatriz Quintans Castro de la FPGMX,  miembro de Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras
La doctora doña Mª Jesús Sobrido Gómez, Neuróloga, Genetista, Coordinadora de la Sociedad Española de Neurología, Investigadora de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, etc.
La doctora doña Celia Pérez Sousa, neuróloga del CHUAC.

«Este ano é abraiante a xente que temos, batemos os récords»


La Asociación Galega de Ataxias celebra esta noche su quinta cena solidaria. 


P. BLANCO, V. COUTO 
CARBALLO / LA VOZ 01/12/2018 05:00 H

La Asociación Galega de Ataxias (AGA) celebrará esta noche en el restaurante Punta del Este de Carballo la quinta edición de su cena solidaria. Tiene para ello la colaboración del Concello de Malpica, pero sobre todo la de los muchos asistentes que se darán cita en el encuentro, previsto para las 21.30 horas: «Este ano é abraiante a cantidade de xente que temos. Batemos todos os récords ata o de agora», comentaba ayer en Radio Voz Juliana Moscoso, presidenta de la entidad.

Asegura que tanto ella como la vicepresidenta, Dolores Castro, están sumamente contentas, aunque también nerviosas: «Aínda case me acordo de estar preparando a cea do ano pasado e agora xa toca esta. Isto é como organizar unha voda cada ano, pero ao grande», bromeó. Siguen sin creerse el gran apoyo que está obteniendo su causa y quizás quede todavía alguna plaza para los más rezagados. Diez o doce, cifraba ayer por la mañana. En caso de querer hacerse con alguna entrada (30 euros), pueden llamar a Moscoso, acudir al propio restaurante o bien a la Cadena 100 de Malpica y la Casa de Manolo en Buño o la de Secundino en Mens.

La cena de la ataxia es meramente solidaria, esto es, tiene como fin recaudar fondos que después se dedicarán a la investigación, en tanto que cada año hacen una aportación a la Fundación Pública de Medicina Xenómica, respaldando así las pesquisas acerca de las enfermedades raras y, particularmente, acerca de la ataxia. Es una dolencia que en la Costa da Morte hasta tiene nombre propio y, en ese sentido, Juliana asegura que cada vez recibe más llamadas interesándose por la enfermedad.

Desde la comarca, desde Galicia, desde Murcia, Madrid o Valencia: «Somos viaxeiros. Por sorte ou por desgraza emigramos. Hai galegos por todos os lados e, con eles, a ataxia». La presidenta de AGA celebra la publicación de la obra El mar sin cura de la Costa da Morte, SCA36, de la autoría del carballés Manuel Rey. «Espero que haxa moitas vendas, porque o 50 % do recadado con cada libro será doado á asociación, e ese é un xesto moi xeneroso». Rey será uno de los asistentes a la cena de hoy y también se aguarda la presencia del genetista Ángel Carracedo.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/carballo/2018/12/01/span-langgl-ano-e-abraiante-xente-temos-batemos-os-recordsspan/0003_201812C1C11991.htm