jueves, 11 de octubre de 2018

Manuel Rey, a la búsqueda de fondos para destinar al estudio de la ataxia

Portada do libro 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36'. Fuente: libros.com.
El redactor de GCiencia Manuel Rey prepara un libro sobre la Ataxia de la "Costa da Morte"

"El mal sin cura de la Costa da Morte SCA36", que se publicará a principios de 2019, ya se puede reservar en el sitio web de la editorial Libros.com.

A través de una campaña de micromecenazgo promovida por la editorial Libros.com, el redactor de GCiencia Manuel Rey está trabajando en la publicación de un libro que recopilará la investigación científica y las historias de los afectados por SCA36, Ataxia de la Costa da Morte, una enfermedad neurodegenerativa y hereditaria. Que sufren más de cien habitantes de esta región costera de Galicia.

El 50% de los beneficios del libro se destinarán a la Asociación Gallega de Ataxias.

El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA 36 viene después de que el artículo publicado el año pasado en GCiencia, y que le valió el redactor el II Premio de Galicia periodismo científico, organizado por la Real Academia Gallega de la Ciencia y la Agencia de Innovación de Galicia. Esta enfermedad, que ha sido heredada de padres a hijos durante varios siglos en familias asentadas en municipios como Cabana, Malpica o Ponteceso, aparece después de los 45 años y causa, entre otros síntomas, pérdida de coordinación, equilibrio y audición, dificultad para hablar y vocalizar

El libro, que contendrá las últimas noticias sobre la investigación de la enfermedad, para el que aún no existe cura o tratamiento, recordará los primeros pasos de la investigación científica, liderados por los gallegos Manuel Arias (neurólogo) y María Jesús Sobrido (neuróloga y genetista). En 1992, el Dr. Arias comenzó a atender a pacientes de la Costa da Morte afectados por síntomas que no estaban relacionados con ninguna enfermedad conocida, por lo que decidió investigar el tema.





Después de varios años de pruebas, análisis e investigación genealógica, en el que desempeñó un papel clave, Ramón Moreira, uno de los pacientes de SCA36,  en 2009 se anunció la existencia de la nueva enfermedad y la región cromosómica que compartían todos los afectados; en 2012 se publicó en BRAIN esta anomalía genética.

El trabajo del redactor de GCiencia también contará las historias de las familias afectadas, que deben enfrentar los contratiempos de la enfermedad sin poder vislumbrar una solución, además de los tratamientos de fisioterapia y logopedia. En este sentido, el 50% de los beneficios del libro se destinarán a la Asociación Gallega de Ataxias, que agrupa al SCA36 afectado y otras variantes de esta enfermedad neurodegenerativa.

Manuel Rey

Además, el libro profundizará algunos de los misterios que persisten sobre el origen de la enfermedad, ya que en lugares como Japón, Albacete o Francia hay más afectados de SCA36. Por ahora, no es posible confirmar si los afectados en diferentes partes del planeta tienen un ancestro común, o si la enfermedad ha surgido independientemente en dos lugares diferentes.

Para hacer posible la publicación de la obra, Manuel Rey lanzó el 25 de septiembre (coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia) una campaña de micromecenazgo con la editorial Libros.com. En menos de dos semanas, la campaña alcanzó el 100% del objetivo previsto. Sin embargo, todavía está abierto para que sea posible una mayor edición cuando se publique el libro (está previsto que se publique a principios de 2019) .

De esta manera, quien apoye la campaña podrá obtener un ejemplar del libro y aparecerá en la lista de usuarios que están haciendo posible su publicación. Hay, además, varios niveles de recompensas especiales para librerías y patrocinadores.

Puedes reservar el mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36 en este enlace.

Y aquí puedes leer una vista previa del libro.

Fuente original en gallego: https://www.gciencia.com/ciencia/manuel-rey-ataxia-costa-morte/

martes, 9 de octubre de 2018

Boletín FEDAES Nº 169




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 

lunes, 8 de octubre de 2018

"Casi no hay fondos hoy para la investigación de curas de Ataxia".

Manuel Rey Pan, en el Pindo

Tras un artículo periodístico y un importante premio, el periodista carballés Manuel Rey Pan comenzó a investigar la Ataxia SCA36, la enfermedad con el nombre de Costa da Morte .
Una enfermedad degenerativa sin cura, que afecta de manera diferente, como dijo en el QPC Rogelio Antelo .

Pero hay muchas historias, como las de Rogelio, que se necesita contar. Y nadie, hasta el día de hoy, mejor que Manuel Rey Pan, para hacerlo. Está inmerso en la creación de un libro, que prácticamente ha finalizado, con la esperanza de alcanzar los 4.000 € necesarios para llevar a cabo la primera edición a través de una campaña de financiación colectiva en la plataforma libros.com . Por 20 €, todos podemos convertirnos en patrocinadores, convertir este libro en realidad, recibirlo tan pronto como se publique.

El libro trae una marea de historias, como las de Rogelio, Juliana, Raquel o Ramón Moreira ... y cuenta, además de la historia del descubrimiento en los años 90 de la enfermedad, la relación que Japón tiene con nuestra región a través de esta enfermedad singular.

"Después del informe, vi que había muchas cosas que contar", explica Rey Pan. "Y pensé en hacer un libro, pero con los editores ortodoxos, es necesario darle mil vueltas, y a través de un amigo me encontré con este editorial, libros.com, en el cual, después de pasar este primer filtro, puede comenzar a mover la cosa. De hecho, presentamos la campaña el martes pasado, coincidiendo con el Día Internacional de la Ataxia ", explica.

El periodista de GCiencia todavía está trabajando en el libro, hablando con las personas afectadas, los investigadores ... así que todavía hay algunos mensajeros que están a la venta. "El proceso está siendo muy enriquecedor, porque me están contactando y afectaron a otros nuevos que desconocía y que quieren contar su historia para ayudar al proyecto. En ese sentido, el editor siempre señala que el proceso de crowfundind es un método para unir a lectores y autores ".

Rey Pan también tiene palabras para la Asociación Gallega de Ataxias.

"Tengo que agradecer la gran ayuda de AGA, la clave para el proceso de elaboración y la difusión del proyecto, y es por eso que quiero corresponder con el 50% de los beneficios del libro para ellos".

Investigación
"Casi no hay fondos hoy para la investigación de curas de Ataxia". 

"He estado revisando cómo los médicos que han descubierto los genes ya no tienen los recursos para seguir investigando, y precisamente el libro que espero se utilice para recaudar fondos para reanudar la investigación, a través de la AGA, y para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad única".

Costa da Morte, personaje del libro.
"Una de las ideas que tenía y que estaba dando era convertir a Costa da Morte en una personalidad del libro. Y fui a ver que Ataxia no solo está en el área de Cabana, a menos que hayamos sido afectados por el área de Buño, hay personas de Carballo, el mismo Rogelio es de Corcubión, pero tiene una familia en Buño; Hay personas en Laxe, Muxía, Ponteceso ... Ayúdame a hacer un breve recorrido por la Costa da Morte contando las historias de estas personas ", señala como uno costero.

Como colaborar
Libros.com: “El mal sin cura de la Costa da Morte: SCA36”.

Fuente: https://quepasanacosta.gal/un-libro-para-relanzar-a-investigacion-que-cure-a-ataxia-costa-da-morte/