miércoles, 30 de septiembre de 2009

Inauguración del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras

Al fondo vemos el arco de Santa María que es la puerta más conocida de la ciudad de Burgos. La fachada que cubre el arco fue finalizada en 1553 por Juan de Vallejo. Su forma de arco de triunfo se debe a su realización en honor del emperador Carlos V.
El día 30 de setiembre la Ministra de Sanidad Trinidad Jiménez inaugura el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos.



En este acto estuvieron presentes nuestra presidenta Mª Estrella Pita acompañada por Mª Jesús Arias presidenta de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas FEGEREC
Los apartamentos tienen dos habitaciones con dos camas cada uno, dos baños preparados para minusválidos, y un salón comedor.
Al fondo el Convento de Santa María La Real de Las Huelgas (Burgos)

sábado, 26 de septiembre de 2009

Ataxia Costa da Morte

El 26/09/2009 tuvimos una reunión en el auditorio de Cabana de Bergantiños con pacientes, familiares y médicos de familia, de mas de 300 personas para comunicar los resultados de la investigación de la “Ataxia da Costa da Morte”.

Al haber dado negativas todas las formas conocidas hasta ahora de SCA, se procedió a un análisis de ligamiento.
En la actualidad la investigación continúa con la esperanza de que en poco tiempo lograremos identificar el gen responsable y la mutación causante de la enfermedad.
Al final de la reunión Estrella y Ramón hablaron sobre las ventajas del Asociacionismo
El que individuos que comparten un mismo problema creen o se integren en una Asociación ya existente es el mejor medio para hacerse visibles ante la sociedad y la administración.

Queremos desde aquí hacer una mención especial al Ayuntamiento de Cabana de Bergantiños y en especial a su Alcalde Don José Muiño del cual sólo hemos recibido facilidades para la organización de este evento en su hermoso Ayuntamiento.

viernes, 25 de septiembre de 2009

DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA (ATAXIA AWARESNESS DAY)

Hoy 2 de febrero de 2010 comenzamos este blog que pretende ser el portavoz y el lugar de encuentro de todas las noticias que referentes a la ataxia como enfermedad se produzcan, y de las cuales nos enteremos, mayoritariamente en Galicia.

Comenzamos las noticias este día 25/09 por ser el día Internacional de la Ataxia mas cercano y ser además el día en que yo me comprometí a colaborar con la Asociación Galega de Ataxias AGA

Un atáxico en handbike?
Pues bien, sí, una persona aquejada de ataxia, una enfermedad neurogenética rara que afecta a la coordinación motora, puede montar en bicicleta, incluso a buen ritmo, porque un atáxico puede utilizar su cuerpo como cualquier otro individuo, siempre y cuando esté entrenado y lleve el equipamiento adecuado.

El deporte
El deporte , incluso actualmente, es una de las pocas terapias posibles conocidas, tanto para retrasar en la medida de lo posible la pérdida del control de movimientos mediante un buen entrenamiento muscular, como para ofrecer a los jóvenes afectados un apoyo concreto en la búsqueda de una autonomía propia, así como un sólido apoyo psicológico para afrontar su enfermedad.

Dejamos aquí el e.mail del blog para que cualquiera que lo desee envíe sus reportajes o noticias.

blog.ataxias@gmail.com