miércoles, 9 de julio de 2014

Información Ultratrail Camiño dos Faros solidario con las enfermedades raras y crónicas


La  Asociación Camiño dos Faros organiza un UltraTrail Solidario por la ruta Camiño dos Faros a favor de los niños, jóvenes, adultos y personas mayores que padecen una  enfermedad rara y crónica en Galicia, durante los días 24, 25 y 26 de julio de 2014. 
 
Se han propuesto el recorrer de manera NO COMPETITIVA y en versión de CONVIVENCIA FREE RUNNING SOLIDARIO los 203 KM de recorrido do Camiño dos Faros en 48 horas.
 
La salida partirá el jueves 24 de julio a las 24.00 h del puerto de Malpica y la llegada a la meta será el sábado 26 de julio a las 23.59 h al faro de Fisterra.
Los organizadores del evento han decidido que esta edición piloto tenga un carácter solidario, de este modo los participantes necesitarán que se les apoye  comprándoles los kilómetros que van a recorrer al precio simbólico de 1 euro. El dinero recaudado se destinará íntegramente al programa de Asistencia Sociosanitaria que FEGEREC desarrolla en Galicia , para mejorar la salud de las personas afectadas por una enfermedad rara/crónica y sus familias.
En el siguiente enlace tenéis toda la información sobre el evento, al que os invitamos a uniros, bien recorriendo una etapa del Camiño dos Faros, bien a través de la compra de kilómetros o participando en las actividades que se organizarán a lo largo del fin de semana del 24 al 27 de julio:
ULTRATRAIL CAMIÑO DOS FAROS-ENFERMEDADES RARAS
Entre todos los corredores y participantes por etapas, a día de hoy, suman 3.741 kilómetros, de los que 1.824 han sido adquiridos por amigos, familiares y/o donantes anónimos. Anímate a hacer posible que todos los kilómetros de esfuerzo por las enfermedades raras tengan un donante aportando tu granito de arena!
Para eso te iremos presentando a los participantes de esta gran aventura. Los tres primeros ya están esperando tus ánimos y aportación:
ELLOS CORREN POR TI I 
Te iremos informando durante estos días de las novedades de este Ultratrail Camiño dos Faros solidario con las enfermedades raras y te animamos a acompañarnos en esta bonita aventura.

jueves, 3 de julio de 2014

Boletín FEDAES Nº 129

"Un consejo es algo que pedimos cuando ya conocemos la respuesta pero quisiéramos no conocerla"
Erica Jong (1942-... Nueva York) Escritora estadounidense.




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.

martes, 1 de julio de 2014