lunes, 31 de marzo de 2014

Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)

Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)
Actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de febrero:

Os informamos que continúa abierto el plazo para las siguientes actividades:

Avance de actividades y noticias abril 2014. 
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232 personas asistimos a la Primera Cena Solidaria con la Ataxia organizada por AGA

La Asociación Galega de Ataxias escogió Malpica para celebrar su décimo aniversario. En este municipio residen parte de los afectados por la SCA 36, conocida como Ataxia de la Costa da Morte, una dolencia que padecen decenas de personas de varios concellos de Bergantiños. La velada tuvo lugar en el restaurante Aldeola, en Cerqueda.
Allí se dieron cita doscientas treinta y dos personas.

«Foi unha cea marabillosa. Tiñamos unhas previsións dunhas cen persoas e ao final veu máis do dobre de xente. Nos últimos días non paramos de recibir chamadas», recordaba ayer Lola Castro, vicepresidenta de la entidad y vecina de Malpica.

Junto a ella acudieron la presidenta, Estrella Pita, y el secretario, Ramón Moreira, ambos enfermos de ataxia. Castro también quiso destacar la implicación de los afectados y sus familias. «Veu moita xente nova que se prestou desde o primeiro momento a colaborar». Parte de los asistentes llegaron de otros puntos de Galicia, como O Grove o Santiago.

También estuvo presente parte del equipo médico que investiga la SCA 36, dirigido por María Jesús Sobrido, que intervino en el acto.


Durante la fiesta se realizaron sorteos de regalos donados por locales de la zona, la asociación de oleiros de Buño y el Concello de Malpica.

Información copiada de La Voz de Galicia

martes, 25 de marzo de 2014

Cena SOLIDARIA con la ATAXIA

La asociación que aglutina a los enfermos de ataxia -entre ellos los de la variante de la Costa da Morte- y a cuyo frente está Estrella Pita Sixto celebra este sábado en el restaurante Aldeola de Cerqueda su décimo aniversario con una cena benéfica.

-¿Por qué eligieron Malpica para esta celebración?
-La iniciativa partió de la vicepresidenta, Lola Castro Martelo, que es vecina de Malpica. Nos decidimos por la zona, además de por la belleza indudable del entorno, porque en la comarca hay personas afectadas por la ataxia SCA 36, conocida a nivel mundial como Ataxia Costa da Morte.

-¿Queda mucho por hacer para hacer visible la dolencia?
-En las mesas informativas que pusimos en Malpica y Ponteceso por el día mundial nos dimos cuenta de que hay mucha gente que desconoce que en la comarca existe esta enfermedad, pero que sí saben de gente que tiene sus síntomas. Así que con esta cena aprovecharemos para darla a conocer y para invitar a pacientes y no pacientes a unirse a nuestra asociación; cuantos más seamos mayor será la visibilidad y la fuerza para luchar por nuestros derechos sociosanitarios.

-¿Qué tipo de actividades realizan?
-Tenemos servicios de fisioterapia y logopedia y hacemos también intervención social y psicológica; esto es posible por pertenecer a la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas.

Esta noticia fue publicada en La Voz de Galicia

Cartel anunciador del evento


miércoles, 5 de marzo de 2014

Boletín FEDAES Nº 125

"Sólo los verdaderos amigos nos dicen que tenemos la cara sucia."
Proverbio Italiano




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxia (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual,  si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a  prensa@fedaes.org.