lunes, 13 de mayo de 2019

Planificación para mi futuro impredecible

"No puedo creer que hayamos encontrado esto", le dije a mi amiga Jennifer, sosteniendo la carpeta de manila contra mi regazo. "¿Crees que deberíamos abrirlo?"

El sol brillaba intensamente este día de primavera de 2010, pero ni Jen ni yo pudimos verlo. Estábamos trabajando en nuestras becas de posgrado en la oficina de educación para consejeros completamente cerrada. Cada uno de nuestros tres profesores principales tenía una oficina conectada a la oficina principal, donde contestamos el teléfono e hicimos el trabajo de oficina básico.

Ese día, todos nuestros profesores se fueron, cada uno en reuniones separadas. Jen y yo nos quedamos solos en la oficina. Encontramos una nota en la parte superior de nuestro escritorio, que nos dio nuestra tarea del día:

Revisar todos los papeles viejos almacenados en la recepción y muevan todos los papeles anteriores del año pasado a los bandejas de almacenamiento en la habitación de atrás.

Unas horas más tarde, casi habíamos terminado. La mayoría de los documentos que descubrimos eran obsoletos y no merecían una segunda mirada.

Pero luego encontramos una carpeta de manila con la etiqueta "Entrevistas de aplicaciones: otoño de 2008"

Ese fue el año en que Jen y yo solicitamos y fuimos aceptados en este programa de consejería.

La carpeta se llenó con las notas de los profesores de nuestras entrevistas.

Solo fingimos ser nobles y vacilantes antes de sacar las notas de nuestras propias entrevistas.

Leer sobre la entrevista desde una perspectiva distinta a la mía fue ... bastante discordante. Romper mi propia memoria y ver un evento desde el punto de vista de otra persona es sinceramente aterrador, pero tan necesario.

La pregunta escrita en la parte inferior de la hoja: “¿Cuáles son sus planes para el futuro?”, Se destacó por lo que el profesor había escrito debajo: “Objetivos poco claros. Puede que tenga que programar una entrevista de seguimiento ".

Esa entrevista de seguimiento nunca sucedió. Por alguna razón, probablemente por falta de tiempo, fui aceptado en el programa de posgrado de todos modos.

Ese día, me enfrenté a una verdad sobre mí misma, algo que siempre había sabido, pero no me di cuenta de que los demás también lo notaron: evité hacer planes para el futuro. También me di cuenta de que a veces esto no es tanto un capricho como un problema. Casi me cuesta mi admisión a la escuela de posgrado. Cerré la carpeta de manila, la puse de nuevo en mi regazo y giré mi silla de ruedas eléctrica en la siguiente habitación para colocar la carpeta en el armario de almacenamiento.




Yo era un niño bastante imaginativo. He escrito acerca de perderme en mis fantasías antes. Cuando se me preguntó sobre la pregunta clásica de la infancia de lo que quería ser cuando creciera, normalmente respondía con algún tipo de gran tiro. Quería ser un actor o un doble truco imprudente. A veces quería ser un agente secreto o un espía . Incluso jugué con la idea de ser un famoso cantante o guitarrista, aunque tampoco aprendí a hacerlo.

Luego la ataxia de Friedreich (FA) levantó su fea cabeza, y de repente mis planes para el futuro parecían imposibles. FA fue la piedra arrojada a esa imagen de vidriera de mi futuro. No estaba listo para mirar los fragmentos, para aceptar el futuro alternativo, uno de alguien con una discapacidad, cuando estaba en la escuela secundaria.

Como sugirieron las notas en mi entrevista, tal vez todavía me resista. Establecer una meta en la vida no es fácil para mí. Estoy acostumbrado a problemas inesperados que me impiden encontrar mi destino. Estoy montando un teleférico que está saliendo lentamente de las vías .

En cierto modo, estoy orgulloso de esto. Lo veo como adaptación: vivir en el presente, independientemente del futuro. Pero, como sucede con la mayoría de las cosas, si se lleva al extremo, se convierte en un problema.

Debe haber un equilibrio entre la valoración del presente y la planificación para el futuro. Lo sé y lo entiendo, pero no siempre logro ese equilibrio.

Mi futuro tiene que ser planeado alrededor de FA, como un árbol que crece alrededor de una farola. El árbol se adapta a su entorno, pero sigue creciendo.

Entonces, aunque el futuro a veces da miedo, sigue creciendo. Prometo que yo también lo haré.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2019/05/08/planning-for-my-unpredictable-future/

miércoles, 8 de mayo de 2019

Boletín FEDAES Nº 176




Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: 

lunes, 6 de mayo de 2019

Pequeñas victorias realmente importan con ataxia de Friedreich



A pesar de todos los desafíos en mi camino, elijo luchar, soportar. Espero que ustedes también.

Esa afirmación puede sonar dura y confiada, pero no es así como me describiría a mí mismo. Aprendí la importancia de la resistencia con el tiempo, a menudo pateando y gritando porque no quería hacerlo.

Estoy pensando en la resistencia últimamente debido a un artículo que  circula en las redes sociales dentro de la comunidad de ataxia de Friedreich . Aunque es de 2017, el informe es discordante: un hombre de 19 años se suicidó luego de que se enfrentara a un diagnóstico de FA.

El síntoma que más lo atormentaba era que algún día estaría confinado a una silla de ruedas.

Quizás la razón por la que me golpeó tan fuerte es que puedo ver de dónde viene. Cuando supe por primera vez de la ataxia de Friedreich, que no tenía cura ni tratamiento , y que al final de mi adolescencia necesitaría usar una silla de ruedas, quería rendirme. No podía verme viviendo una vida feliz de dependencia progresiva. El pronóstico de las futuras complicaciones de la FA, especialmente el confinamiento en silla de ruedas, parecía arruinar cualquier plan para mi futuro.

Aunque nunca actué, mi intención fue suicida. Puedo ver un futuro alternativo en el que el hombre de Manchester es decir ... yo.

Eso es aterrador.

Estoy agradecido de que nunca puse mis pensamientos en acción. Descubrí algo que nunca antes había considerado: la resistencia de los humanos es increíble.

En un momento, creí que mi vida no valía la pena si perdía la capacidad de caminar. Cuando cedí a usar una silla de ruedas, esperaba lo peor. Lo que descubrí fue que mi capacidad de recuperación estaba en juego. Aunque estaba en la peor situación que podía imaginar, me estaba yendo bien.

Mi resistencia no ha dejado de sorprenderme. Más que bien, estoy contento con lo que mi vida me ha traído. He tenido más recuerdos increíbles, encuentros, risas, amistades y viajes que lo que mi adolescente podría haber imaginado.

Y lo mismo podría ser cierto para ti, lector.

No voy a dejar de seguir adelante. Ya sea que corra, camine torpemente o ruede, me niego a ser complaciente. Elijo ser resistente, no ceder a los temores de mi futuro.

Únete a mi.

En esta columna, " Pequeñas victorias ", profundizo en luchas reales por mí mientras vivo con la lenta progresión de la FA. Escribo sobre mi frustración por mi creciente discapacidad e incluso admití  mi conciencia constante del enfoque progresivo de la muerte . Esos temas son ciertamente oscuros, más oscuros que la mayoría de los escritos, especialmente para una columna que espera promover el estímulo.

Junto con mis más oscuros, espero que aparezcan publicaciones particulares, como la  del valor de mi triciclo reclinado o la importancia de un amigo coherente .

Las lecciones que continúo aprendiendo son el valor de la autenticidad y el increíble poder de la resistencia humana.

Al combatir su oscuridad, sepa que no está solo. Ya sea que busque un medio de comunicación, como llevar un diario o hacer ejercicio, un amigo comprensivo o un profesional con licencia, nunca pierda de vista su capacidad para resistir, incluso prosperar.

Solo al hacerlo,  cuando las cosas se vuelven más lentas,  podemos notar y celebrar las pequeñas victorias en nuestra vida.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2019/05/01/little-victories-really-matter/

domingo, 5 de mayo de 2019

V GALA INTERNACIONAL DE PATINAJE ARTÍSTICO


El domingo 18 de marzo de 2018 celebramos la V Gala Internacional de Patinaje Artístico a beneficio de FEGEREC.

En esta gala pudimos disfrutar de un espectáculo del más alto nivel contando con las actuaciones de Luca Lucaroni y Rebecca Tarlazzi, actuales campeones del mundo; y la cuatro veces campeona del mundo y Europa Sara Venerucci acompañada del vicecampeón mundial Marco Garelli. Disfrutamos de modalidades como: individual femenino y masculino, y parejas mixtas, así como grupos de show y cuartetos de nivel nacional.


También colaboraron con nosotros/as los principales clubes de patinaje artístico gallego, así como diferentes entidades, consiguiendo que un año más, entre todos/as, esta V edición volviese a ser exitosa, tanto a nivel técnico como en la consecución de los objetivos a conseguir.

Nuestro fin era visibilizar las enfermedades poco frecuentes y, obtener recursos económicos con el fin de consolidar el Programa de Atención Sociosanitaria que FEGEREC pone a disposición de las personas diagnosticadas o en busca de diagnóstico de una enfermedad rara y a sus familias en Galicia.


Pulsa sobre este enlace para ver el vídeo 

Otro año más, hemos contado con todo vuestro apoyo, esfuerzo y colaboración 
¡Muchísimas gracias!

Fuente en la que podréis ver muchas mas fotos:

jueves, 2 de mayo de 2019

Un equipo gallego crea un nanomaterial inteligente que se activa con la luz para liberar fármacos


El control remoto de procesos en el interior de la célula ofrece múltiples posibilidades para desarrollar nuevas aproximaciones terapéuticas


REDACCIÓN 
SABÓN 01/05/2019 14:12 H

Un equipo del Ciqus de la Universidade de Santiago, dirigido por Pablo del Pino, ha desarrollado un material inteligente capaz de liberar fármacos de forma controlada en el interior de la célula a partir de una señal de luz.

Las propiedades de este nuevo material poroso y con múltiples aplicaciones más allá del ámbito biomédico se han publicado en la revista científica Angewandte Chemie, una de las grandes referentes en el ámbito de la química.

El control remoto de reacciones y procesos en el interior celular ofrece múltiples posibilidades para desarrollar nuevas aproximaciones terapéuticas en aplicaciones como la hipertermia oncológica, la liberación controlada de fármacos o la terapia génica. El control remoto de procesos intracelulares también es una herramienta básica para alcanzar un conocimiento más profundo a nivel molecular.

En este contexto, la luz es un estímulo externo que permite controlar el funcionamiento de células y seres vivos. Como ejemplo, la aplicación optogenética ha demostrado que mediante la fotoestimulación es posible controlar el ritmo cardíaco o la actividad neuronal de animales. Para el control remoto por luz es necesario introducir en las células agentes exógenos como nanomateriales o biomoléculas artificiales, susceptibles de activarse con la luz para iniciar la respuesta deseada: generar calor local, liberar fármacos, o activar procesos celulares.

El estudio fue desarrollado en colaboración con los grupos de Ramón Álvarez Puebla en la Universidad Rovira i Vigil, que con anterioridad había trabajado en la de Vigo, y de Patricia Horcajada, en el Imdea Energy.

La investigación del equipo dirigido por Pablo del Pino se ha centrado en la fabricación y caracterización de un nuevo tipo de nanomaterial multicomponente, que incluye un núcleo de oro que produce calor al ser iluminado, y una corteza altamente porosa basada en un material del tipo Mof, que permite encapsular una gran cantidad de fármaco por partícula. De este modo, los medicamentos quedan retenidos en la corteza MOF y solo cuando se aplica luz se liberan en el interior celular, tal y como se ha demostrado en este nuevo trabajo, que incluye estudios con célula viva.

Fuente:https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2019/04/30/equipo-gallego-crea-nanomaterial-inteligente-activa-luz-liberar-farmacos/00031556651291689229687.htm

miércoles, 1 de mayo de 2019

La Ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo

OBJETIVOS

  • Informar/Difundir y Sensibilizar que es la Ataxia y/o enfermedades similares, consecuencias en la vida diaria de los afectados, la problemática presente y de los esfuerzos de los afectados por vivir con normalidad.
  • Informar/Sensibilizar que es la ataxia y fomentar la empatía del personal sanitario y técnico vario de lo que es la enfermedad y sus consecuencias desde un punto de vista subjetivo.


DESTINATARIOS

  • Afectados de ataxia y/o enfermedades similares y/o familiares/cuidadores/acompañantes de los mismos.
  • Personal sanitario y técnicos varios y población con carácter general.


ORGANIZACIÓN DE LAS JORNADAS (EJECUTANTE DE LA SUBVENCIÓN)

  • Federación de Ataxias de España (FEDAES).


FECHAS

  • 21, 22 y 23 de junio de 2019


LUGAR

  • Hotel La Vega.
  • Avda. de Salamanca, km 131.
  • C.P. 47195 Arroyo de la Encomienda, Valladolid.
  • TELÉFONO 983 40 71 00



Para más información puedes consultar la siguiente página web de FEDAES: