sábado, 28 de abril de 2018

El mejor camino para utilizar las células madre y la terapia génica conjuntamente, está aún por definir.



 En octubre de 2017, la revista , publicó un amplio informe, elaborado por una Comisión constituida para tal fin, sobre la situación actual de la medicina regenerativa. Este informe es, a nuestro juicio, de preceptiva consulta el valorar este campo de la medicina.

En él se cometan los avances en esta área, incluyendo la terapia génica. La Comisión enfatiza en la importancia de profundizar en una investigación básica que aporte conocimientos y técnicas que hagan la terapia celular clínicamente posible. Sin embargo, los resultados conseguidos en experiencias in vitro, no siempre han podido ser replicadas en humanos, lo que introduce sesgos en este tipo de experiencias.

De forma general, para facilitar la traslación de los resultados experimentales a la clínica médica se recomienda una estrecha colaboración entre clínicos e investigadores básicos.
En el informe, se hace especial hincapié en que muchas de estas terapias se ofrecen a personas muy vulnerables, lo que suscita una objetiva preocupación por los problemas bioéticos que ello puede plantear, particularmente por el uso de células madre autólogas, práctica no bien regulada médica y socialmente.
También hace referencia a los problemas económicos que se suscitan alrededor de estas prácticas, especialmente sobre las estructuras financieras que dan soporte a la comercialización de las mismas.
Terapias celulares en Texas. Se utilizan terapias que hasta el momento no estaban autorizadas. Primer estado que reconoce tratamientos con células madre

Pero también hay que valorar la terapia celular desde un punto de vista bioético, especialmente cuando se utiliza conjuntamente en la terapia génica, como ha ocurrido con la distrofia muscular de Duchenne.

Desde un punto de vista práctico, la Comisión Lancet propone un contrato social que estimula la ciencia de calidad, la justa utilización de los recursos económicos, un control médico, social y político de estas prácticas y la absoluta transparencia en todo lo que afecta al trato con los pacientes y con la sociedad en general.

Concluyendo, se puede afirmar que la medicina regenerativa está llegando a ser una posibilidad clínica que ofrece muchos beneficios, como concretamente puede ser el tratamiento de las enfermedades genéticas, pero a la vez también existe peligro no bien dilucidado, por lo que el mejor camino para utilizar las células madre y la terapia génica conjuntamente, está aún por definir. 

De todas formas, la Comisión sugiere promover acciones para remover la niebla que sobre este campo biomédico existe y sustituirla por una llama de esperanza.

Fuente:http://www.observatoriobioetica.org/2018/04/cual-es-el-mejor-camino-para-utilizar-las-celulas-madre/27540

lunes, 23 de abril de 2018

AGA en las Termas de Cuntis

Un año más, en esta Asociación hemos desarrollado un PROGRAMA completo con el objetivo de lograr objetivos específicos con respecto a Ataxias, pacientes, sus familias y cuidadores.



En este caso la actividad la hemos desarrollado del 20 al 22 de abril en el Hotel Balneario La Virgen, de las Termas de Cuntis (Pontevedra).

El sábado hemos realizado Talleres dirigidos por dos trabajadoras de FEGEREC, diplomadas en Terapia Ocupacional y Fisioterapia



Aprovechamos, este evento para tener la primera Asamblea General de socios de este año


Dispusimos también de tiempo para disfrutar de sus tratamientos con aguas termales

viernes, 20 de abril de 2018

LA FUNDACIÓN PÚBLICA GALEGA DE MEDICINA XENÓMICA CELEBRA SU XX ANIVERSARIO



La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica celebró el jueves 19 de abril su XX aniversario, con un acto presidido por D. Alberto Nuñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia.

El evento, al que acudimos más de 350 invitados tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela:






Ángel Carracedo: en La Voz de Galicia

ELISA ÁLVAREZ 
SANTIAGO / LA VOZ 19/04/2018 05:00 H

«La vida no es "House", no siempre es posible diagnosticarlo todo»


Prácticamente no hay ninguna área de la medicina que no se beneficie de los enormes avances en genómica, apunta

Arrancó en el año 1998 como una unidad dentro del Instituto Galego de Oftalmoloxía, y desde el 2003 es ya una entidad independiente.

La Fundación Pública de Medicina Xenómica cumple dos decenios atendiendo al año más de veinte mil peticiones de diagnósticos. El catedrático de Medicina Legal, Ángel Carracedo, director ejecutivo de este organismo, asegura que el centro es un reflejo de cómo la genómica está dejando huella en la medicina.


-¿Qué han supuesto estos veinte años de trabajo de la fundación?
-Ha sido una aventura emocionante y una ayuda enorme al servicio gallego de salud. La fundación ha seguido la evolución del impacto de la genómica en medicina. Al principio teníamos relativamente pocas peticiones, unos centenares, y ahora pasamos de 20.000 solicitudes diagnósticas al año. Esto refleja el enorme impacto de la genómica, afectando sobre todo a dos áreas importantes: el cáncer y las enfermedades genéticas, que son en general patologías raras.

-¿En qué áreas tendrá más futuro la medicina genómica?
-Prácticamente ya no hay áreas en la medicina que no precisen de ella. En el cáncer todo es genómica hoy en día, pero teóricamente cualquier especialidad tiene enfermedades genéticas en las que el diagnóstico es importante. Neuropediatría, neurología... Hay muchísimas especialidades en las que los análisis genéticos son vitales para el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento de sus enfermedades.

-Uno de los campos más punteros es la farmacogenómica, ¿cómo ayudan al paciente los tratamientos personalizados?
-Con una mayor eficacia, y sobre todo con una mejor prevención de los efectos secundarios. Este tipo de medicina es el presente y lo será mucho más en el futuro. Inevitablemente, el futuro es la medicina personalizada.

-¿Todos los cánceres se benefician de estas terapias?
Cada vez más. No en todos tenemos el mismo conocimiento genómico, hay algunos muy complejos que todavía no entendemos bien. En cánceres que nos resultaban tremendamente complicados, como el de pulmón, los pacientes ya se están beneficiando enormemente de lo que llamamos terapias dirigidas, con biomarcadores y personalizando tratamientos. En melanomas es también una realidad y cada vez llegaremos a más.

-¿Cuántas enfermedades diferentes han llegado a diagnosticar?
-No siempre se consigue el diagnóstico, pero en la mayoría de los casos, sí. A veces encontrar un diagnóstico es complejo. Hay unas cinco mil enfermedades genéticas hereditarias y se pueden diagnosticar prácticamente las 5.000. En realidad hay tantas como genes, que son 20.000, pero hay muchos que producen un espectro de patologías parecido. En la mayor parte de los casos se llega a un diagnóstico con éxito, pero no siempre. Hay muchos aspectos que aún no entendemos, y en una enfermedad que es claramente genética a veces por más esfuerzo que ponemos no somos capaces de encontrar el resultado.

La vida no es House y no siempre podemos diagnosticarlo todo. A veces es tremendamente complejo, a pesar de los enormes avances tecnológicos y bioinformáticos

-¿Ese porcentaje sin diagnóstico, es pequeño?
-Depende del grupo de enfermedades, en algunas el gen causal está muy claro y en otras es más difícil. En autismo, por ejemplo, pese a ser muy compleja, ya pasamos del 30 % de éxito.
«La medicina personalizada lleva a una mayor eficacia y a prevenir los efectos secundarios»
«La genómica está afectando sobre todo a dos áreas: cáncer y enfermedades raras»

«Una asistencia de excelencia solo se puede dar ligada a una investigación de calidad»

La demanda asistencial hace que no dediquen el tiempo que quisieran a investigar, pero, insiste Carracedo, hacerlo es clave para garantizar la excelencia.

-¿Qué peso tiene la investigación en este centro?
-La fundación es una estructura fundamentalmente asistencial. Diagnosticamos enfermedades y esa es la parte más importante de nuestro trabajo y la que consume la mayoría de los esfuerzos. Esta entidad es un ejemplo de modelo sanitario, es la estructura a nivel español con mayor volumen y la que tiene la mejor relación, creo, coste-eficacia. Da servicio fundamentalmente a Galicia porque estamos muy sobrecargados, pero casi un 20 % de lo que hacemos es para fuera. Ligado a esto tenemos una labor de investigación importante, quizás no tanta como querríamos porque nos consume mucho la parte asistencial, pero una asistencia de excelencia solo puede darse ligada a una investigación de calidad.

-Tras veinte años, ¿cuáles son los objetivos para los próximos?
-En Galicia el objetivo es mantener el liderazgo en traslación y cumplir los objetivos del IRDiRC, el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras, que pretende que en el 2027 el 90 % de las enfermedades raras de origen genético, la mayoría, puedan ser diagnosticadas en un año a partir de la aparición de los síntomas. También investigar mucho en terapias para estas patologías.

-Es un reto ambicioso teniendo en cuenta lo que tardan en diagnosticarse actualmente.
-Son los objetivos del IRDiRC para Europa, y solo se conseguirán si trabajamos todos juntos y de forma muy organizada. Muchas veces no depende solo de la investigación, sino de aspectos estructurales en la asistencia, en la organización, hay que trabajar a muchos niveles.


Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/04/19/vida-house-siempre-posible-diagnosticarlo-/0003_201804G19P25992.htm


lunes, 16 de abril de 2018

Curar a los enfermos es una ruina

Juan Carlos Escudier
16/04/2018

El capitalismo nunca ha ocultado que es muy salvaje e, incluso, suele presumir de ello para que les quede claro a los que han faltado a clase.  La suya es una avaricia sin tregua, una filosofía darwiniana de la existencia que se resumía en esa frase de “la vida es dura” antes de que nuestro cuatrero más famoso acuñara otra definición más precisa: “Es el mercado, amigo”.

Como todo lo sabemos nada nos escandaliza, y deja de ser noticia, por ejemplo, que los analistas de Goldman Sachs hayan puesto letra a una música que las grandes farmacéuticas venían orquestando a plena luz del día: la enfermedad es un negocio y la curación una ruina.

Los de Goldman, esos amos del mundo que igual falsificaban las cuentas públicas de Grecia que te hundían al descuido el sistema financiero mientras presumían de ser insumergibles a cualquier naufragio, tienen un servicio de estudio a la altura de su prestigio. Acaban de publicar un informe titulado La revolución del genoma (The Genome revolution para los que tienen master) en el que ‘descubren’ que acabar con las enfermedades es muy perjudicial para la salud financiera de las compañías.

El autor del trabajo, Salveen Richter, es tremendamente didáctico. Pone como ejemplo el caso de Gilead Sciencie, una compañía biotecnológica estadounidense que ha prosperado mucho con medicamentes retrovirales para tratar el VIH o la hepatitis.

Todo le iba bien hasta que comercializó un fármaco contra la hepatitis C efectivo en un 90% de los casos. ¿El resultado? Pues que sus ventas han pasado de 12.500 millones de dólares en 2015 a los 4.000 que prevé para este año.

La moraleja es evidente: si quieres ser rentable no cures del todo, especialmente en enfermedades infecciosas, porque a la vez que disminuyen tus pacientes lo hace el número de portadores capaces de transmitir el virus a otros potenciales consumidores de tus remedios.

Sin llegar a sugerir abandonar los medicamentos que ofrezcan soluciones definitivas, que es en realidad lo que hace, el informe propone soluciones puramente económicas, del estilo de dirigirse a “mercados grandes” de enfermos como los hemofílicos, a trastornos con alta incidencia como la atrofia muscular espinal y ampliar la cartera de pócimas, de manera que nuevos ingresos compensen el retroceso en las ventas de las que ya se han comercializado. En definitiva, la terapia génica puede ser un gran salto para la humanidad pero un enorme traspiés para las farmacéuticas y no estamos aquí para perder dinero. Hay mucho negocio -4,8 billones calcula Richter-, muchas oportunidades de inversión, fusiones a la vista, compras de empresas, pero que no falte la cabeza. No se puede ir curando a lo loco.

No se trata de nada que no se conociese aunque sorprende el descaro. De ahí que sea más necesario que nunca acabar con el oligopolio de unas compañías que anteponen la cuenta de resultados a la salud y que controlan la investigación y el acceso a los medicamentos de la inmensa mayoría de la población mundial. De nada sirve tener las herramientas si no se utilizan.

La solución está en una investigación y financiación pública que corrija ese vergonzoso ratio según el cual sólo el 10% de la inversión se dedica al 90% de las enfermedades mortales.

Son urgentes patentes públicas de medicamentos y estrategias institucionales para terminar con los precios abusivos impuestos por las multinacionales.

Mientras no se derogue la ley del mercado, la gente seguirá muriendo en masa porque se gana más dinero con las cremas antiarrugas, y tendremos que dar la razón al amigo Rato y a Goldman Sachs.

Fuente: http://blogs.publico.es/escudier/2018/04/16/curar-a-los-enfermos-es-una-ruina/

domingo, 15 de abril de 2018

¡Ver para creer! Las 5 enfermedades más raras del mundo


En el mundo existen muchas enfermedades, pero algunas son extremadamente raras. Aunque afectan a un mínimo de la población mundial, no dejan de sorprender a la comunidad científica.


Te presentamos cinco de ellas: 


Progeria 

  • Es un mal congénito que causa el envejecimiento rápidoen la infancia; quien la sufre suele tener calvicie, una cabeza grande movimiento limitado.

Metahemoglobinemia

  • Se llama así a una rara enfermedad de la sangre que provoca que la piel tome un color azul; se denomina también cianosis y sucede cuando hay poca hemoglobina normal en la sangre.

Epidermodisplasia verruciforme 

  • Es una enfermedad congénita de la piel originada por un desorden en el sistema inmune, los pacientes con el padecimiento tienen una piel gruesa parecida a un “árbol”.

Hipertricosis

  • El “síndrome del hombre lobo” se caracteriza por la abundancia de pelo en todo el cuerpo, no se controla con tratamientos hormonales y el largo del pelo puede medir hasta 25 centímetros. 

Osteogénesis imperfecta

  • Afecta la recientica de los huesos haciéndolos débiles y susceptibles a rupturas. También se le conoce como la enfermedad de los “huesos de cristal

Fuente: https://www.unotv.com/noticias/portal/internacional/detalle/5-enfermedades-raras-mundo-745917/

viernes, 13 de abril de 2018

3 pasos para encaminarnos hacia una higiene mental óptima



Cuando tenemos dolencias físicas vamos al doctor y este nos hace una serie de pruebas -o nos remite a otros- para saber qué es lo que pasa con nosotros y poder devolver al cuerpo su funcionamiento óptimo.  Le damos gran importancia a nuestro organismo y la parte física del mismo, pero en ocasiones olvidamos que la mente juega un papel vital para que todo se mantenga en orden.

Es decir, vemos en Internet muchísimas informaciones acerca de la salud de nuestros diferentes órganos, las librerías están repletas acerca de consejos para mantener un peso saludable y estar felices, pero solo un pequeño porcentaje de los libros que ahí se venden o de los programas que vemos en televisión -o las distintas plataformas- le dan la importancia que se requiere a la higiene mental. Una actitud mental positiva puede hacer incontables cosas por ti, incluso prevenir problemas de salud físicos o de otros tipos, pero muchas veces no le prestamos la atención necesaria.

De hecho, enseñamos los niños desde pequeños a ser aseados y tener una buena higiene en los distintos aspectos de su cuerpo, pero pocas veces se ve a los padres enseñando herramientas a sus pequeños que les ayuden a tener una mente saludable.

Si no habías escuchado anteriormente la frase “higiene mental”, tienes que saber que se trata de esos procesos que permiten a cada individuo encontrar un equilibrio con su ambiente sociocultural. Para tener una buena higiene mental se deben tener hábitos que prevengan comportamientos negativos que afecten tanto a la persona individualmente, como a la sociedad en la que este se desarrolla.

Si se enseñaran estos hábitos en las escuelas y en las casas, aunados a los hábitos de higiene comunes que ya conocemos porque han tenido mayor penetración, la calidad de vida aumentaría exponencialmente. Pero en vez de pensar en lo que pudo haber sido o puede ser, es mejor enfocarnos en conocer cuáles son las actividades y acciones más básicas que podemos aprender para ponerlas en práctica desde ahora y ser los responsables de pasarlas a la próxima generación:

1.- Pensar en positivo: esto puede parecerte cliché, pero es realmente efectivo para lograr las cosas que quieres y para darle otra perspectiva a cada una de las cosas. Tener pensamientos positivos no se trata de ver el vaso medio lleno cuando está por la mitad, sino enfocarte en sacar el mayor provecho a esa cantidad de agua que posees, y luego con el vaso.

Los pensamientos positivos no solo te hacen ser más feliz a ti, esto también se contagia por lo que influirás en las personas a tu alrededor. Asimismo, pensar en positivo estimulará tu creatividad, ya que es una actitud por la que te riges que te permite ver el lado positivo de cada una de las cosas que pasan, incluso cuando parezca imposible.

Por nuestra mente pasan muchas cosas y así tengamos muchos pensamientos positivos, no estamos exentos a tener otro tipo de pensamientos y está bien. Esto forma parte de nuestra humanidad, pero un buen paso para lograr la higiene mental es que los pensamientos positivos sean prioritarios sobre cualquier otro. Cuando te vuelves consciente de esto, podrás sustituir esos pensamientos que no te aportan nada bueno rápidamente, por otros que sí sean de provecho para ti.

2.- No dejes de aprender: el cerebro humano es increíble, y lo que le da esta cualidad es su capacidad de aprendizaje. Por ejemplo, si te pones como meta aprenderte una página de texto a diario podrías hacerlo. Pero si no te pones ningún reto ¿Cómo podrás ver si tienes la capacidad de lograrlo?
Para poder conocer nuestras cualidades muchas veces tenemos que retarnos. Según Gananci, en nuestra zona de confort estamos limitados de muchas cosas, pero cuando salimos de ella, las circunstancias te abrirán una nueva gama de posibilidades a las que antes ni habías tenido acceso.

El aprendizaje no tiene que ver solamente con el área académica. Tu mente se puede nutrir en conversaciones con otras personas, leyendo diferentes tipos de literatura -incluso la de entretenimiento-, haciendo nuevas cosas con tu cuerpo (probando nuevos platos, actividades físicas, ejercicios de sincronización, etc) porque debemos recordar que cuerpo y mente se influyen bidireccionalmente.

3.- Trabaja en tu autoestima: el amor propio es uno de los pasos más importantes dentro de la higiene mental porque si no tienes un buen concepto de ti mismo, cada una de las actividades que debas realizar se te dificultarán mucho más.

Cuando cultivas tu autoestima estarás abarcando otros aspectos como la autoconfianza, una auto-percepción objetiva y más. Además, esto también te ayudará a que puedas establecer metas y alcanzarlas con mayor facilidad.

Cuando tienes una autoestima equilibrada (es importante hacer hincapié en el equilibrio) podrás tener relaciones más significativas y saludables porque puedes amar a otros con menos probabilidades de caer en relaciones abusivas o tóxicas que tienen poder para marcarnos de por vida.

Al tener una visión positiva y una autoestima alta, también puedes ver las cualidades de otros y respetarlos profundamente sin sentir ningún tipo de amenaza o complejo, lo que te convierte en un buen jugador en equipo.

Descripción de la autora:

  • Edith Gómez  es editora en https://gananci.com/  apasionada del marketing digital, especializada en comunicación online. Se niega a irse a la cama cada noche sin haber aprendido algo nuevo.
  • Le inquietan las ideas de negocio y más aún, aportar una mirada creativa al pequeño mundo en el que vivimos.

Twitter: @edigomben

miércoles, 11 de abril de 2018

Innopharma, uno de los siete centros de la red europea para la creación de fármacos

La plataforma de la USC tiene una colección de más de 60.000 moléculas para el desarrollo de nuevos medicamentos

Ágatha De Santos 09.04.2018 | 18:02
Los profesores Ángel Carracedo y Mabel Loza.


La plataforma de cribado de fármacos Innopharma, de la Universidad de Santiago de Compostela (USC), forma parte de la red europea EU-OPENSCREEN, recientemente reconocida por la Comisión Europea con la condición de ERIC (European Research Infraestructures Consortium), constituyendo por tanto una infraestructura transnacional de acuerdo con los criterios de la Unión Europea, que presenta estas Infraestructuras de Investigación (RI) como "hubs" de excelencia científica para toda Europa. Esta nueva estructura EU-OPENSCREEN-ERIC, publicada en el Diario Oficial de la UE el pasado 21 de marzo, consiste en un consorcio integrado por 24 instituciones europeas, que pone a disposición de las instituciones académicas, científicas, pymes y organizaciones industriales implicadas hasta 140.000 compuestos comerciales que permiten liderar el descubrimiento temprano de fármacos en todo el mundo.

España es miembro fundador de este consorcio de infraestructuras de investigación europeas sobre biología química coordinado por Alemania, acercando los recursos de red de centros de investigación que integran además de la USC, el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, el Centro de Investigación Príncipe Felipe de la Comunidad Valenciana, la Fundación IMIM-Hospital del Mar de Barcelona y la Fundación Medina de Granada.

Para llegar a integrarse en esta red de excelencia, Innopharma ha contado con el apoyo de la Xunta de Galicia a través de la Axencia Galega de Innovación (GAIN), que ha apostado por los nuevos modelos de innovación y de trabajo en red, y del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad (MINECO). Este hito significa cumplir los más altos estándares de calidad tanto en lo que respecta a nuestra capacidad técnica como al valor añadido que aporta la aplicación de nuestro conocimiento", afirma  la directora científica de la plataforma Innopharma, la profesora Mabel Loza.

EU-OPENSCREEN se financiará con las aportaciones de los países miembros en la iniciativa. La aportación española será de aproximadamente 860.000 € hasta el año 2020, los cuales correrán a cargo de las Comunidades Autónomas y de las entidades de la Red. En el caso de Galicia, desde la Xunta de Galicia y desde la propia USC se aportará aproximadamente el 28% de la financiación española para la Plataforma Innopharma. Se calcula que los retornos esperados de la participación en esta iniciativa superarán ampliamente las aportaciones. El primer proyecto ERIC solicitado ya supera el completo de la participación española hasta 2020.

La plataforma de cribado de fármacos y farmacogenética Innopharma es fruto de la experiencia de más de quince años de programas continuados, en los que se ha realizado la prueba de cientos de miles de compuestos, de decenas de dianas y la puesta a punto, automatización e implantación de cientos de ensayos en cascadas completas de descubrimiento de fármacos. Esta plataforma de cribado inicialmente constituida por parte del Grupo de Investigación BioFarma de la USC, coordinado por la profesora Loza, amplió su trabajo a genómica con la incorporación del Grupo de Medicina Genómica, coordinado por el profesor Ángel Carracedo, en el proyecto Innopharma (2012-2015) con financiación del Fondo Regional Europeo a través del MINECO. La plataforma aúna por tanto las capacidades genómicas y de descubrimiento de fármacos de la USC.

Actualmente esta plataforma consta de una infraestructura de alto rendimiento para el cribado de fármacos, con excelentes profesionales altamente especializados, y de una colección de 60.000 moléculas para el desarrollo de proyectos en este ámbito. Sus capacidades han propiciado que se hayan firmado acuerdos con 25 centros de investigación, con 42 empresas, que se hayan suscrito cinco acuerdos con compañías farmacéuticas sobre nuevos modelos de colaboración. La inclusión de Innopharma en EU-OPENSCREEN-ERIC potenciará además el trabajo llevado a cabo en Galicia desde la Red Gallega de I+D en Medicamentos (REGID), y en España desde la Red Española en Descubrimiento de Fármacos (REDEFAR), ambas coordinadas desde la USC por la profesora Mabel Loza.

EU-OPENSCREEN-ERIC integra las plataformas de cribado de alta capacidad europeas, que utilizan conjuntamente una colección que comprende hasta 140.000 compuestos comerciales y patentados, que han sido recogidos por diferentes grupos químicos europeos.
Está integrada por 7 países europeos (República Checa, Finlandia, Alemania, Letonia, Noruega, Polonia y España) y una organización internacional (EMBL). La Oficina Central EUOPENSCREEN-ERIC se encuentra en el Leibniz-Institut für Molekulare Pharmakologie (FMP) en
Berlín, y ha comenzado a operar como un ERIC (Consorcio de Infraestructura de Investigación Europea) en 2018. La plataforma situada en Galicia, Innopharma, pertenece a las 7 RIs de altas capacidades de dicha red de cribado de fármacos.

Fuente: http://www.farodevigo.es/sociedad/2018/04/09/plataforma-gallega-innopharma-siete/1869544.html

domingo, 8 de abril de 2018

«España no entiende que invertir en ciencia es como invertir en educación»

Su grupo de investigación es referencia a nivel mundial en neurología



LORETO SILVOSO 
A CORUÑA / LA VOZ 08/04/2018 05:00 H

En Nueva York encontró la forma de hacer ciencia con la que siempre soñó y allí se quedó. La científica coruñesa Sandra Barral se dedica a descifrar los enigmas del alzhéimer en uno de los laboratorios de referencia sobre la materia, en la Universidad de Columbia. Esta investigadora apostó hace 15 años por especializarse en las bases genéticas de la enfermedad y, hoy en día, su mesa de trabajo está llena de estadísticas de ADN, cromosomas y genotipos. Como te despistes, te secuencia el genoma en un abrir y cerrar de ojos.

-¿Llegaremos algún día a ver la cura del alzhéimer?
-Sí. Es una cuestión de tiempo, pero se lucha contra una enfermedad cuya causa desconocemos. No sé si nuestra generación lo llegará a ver. La de nuestros hijos espero que sí.

-¿Es solo una cuestión de tiempo?
-De tiempo y de inversión. Cuanta más investigación haya, más rápido avanzaremos. Ante el envejecimiento de la población, en Estados Unidos hace tiempo que se dieron cuenta de que las enfermedades neurodegenerativas son una prioridad.

-¿Qué investiga usted?
-Intento entender qué papel juega la genética en el alzhéimer. Sabemos que hay variantes genéticas que incrementan el riesgo [Barral trabaja codo con codo con la investigadora que descubrió la variante genética más fuerte que incrementa el riesgo de alzhéimer, el APOE-E4] y también hay una nueva corriente que está centrada en saber si puede haber factores protectores, porque hay personas que, a pesar de tener esas variaciones, no desarrollan la enfermedad. En nuestro grupo estamos trabajando también con este tema.

-Pero si tienes una mutación genética, no te libra nadie, ¿no?
-Si tienes una mutación genética en uno de los genes que conocemos en la forma temprana de la enfermedad, la vas a desarrollar. Y, a veces, muy pronto. Hay pacientes con la enfermedad de alzhéimer de aparición temprana tan jóvenes como con 30 años.

-¿Qué otras certezas tienen?
-Que la población de origen afroamericana y la caribeña tienen más riesgo de padecer alzhéimer. Eso es algo que hemos demostrado en nuestro grupo.

-Cuanto más se conozca el mapa genético, mejor será para la comunidad científica. ¿Cuánto tiempo se tarda en secuenciar un genoma humano?
-En la actualidad, la tecnología permite hacerlo en días. El primer borrador del genoma humano tardó 15 meses (1999-2000) y el coste estimado fue de 300 millones de dólares. Dieciocho años después, te lleva solo unas horas y hay compañías privadas que lo hacen por 1.000 dólares.


-¿Qué hace mal España en su sistema de ciencia?
-No cuidar de sus investigadores y no entender que invertir en ciencia es como invertir en educación. Es que es crecimiento para un país. Los científicos son los que te van a curar las enfermedades.

-Es la suya una profesión menos prestigiada de lo que debería.
-En España, al científico no se le valora lo suficiente. Todos admiramos a Ángel Carracedo, pero hay un montón de investigadores que ni en su entorno más inmediato se les reconoce el mérito que tienen. Y, muchas veces, están cobrando precariamente o trabajando sin cobrar.

«Allí tenemos donantes privados que piden más investigadores»

La cultura del mecenazgo «es la principal diferencia» con Estados Unidos, dice Sandra Barral.

-Aquí hay quien incluso critica a Amancio Ortega por ello.
-Lo sé. Pues en mi universidad son muy habituales las donaciones privadas. A veces te piden que no gastemos el dinero en máquinas, sino en contratar investigadores.


-¿Por qué se fue a Nueva York?
-Por mera frustración. Tenía la sensación de que a nadie le importaba lo que hacía. Mi plan era irme un año y, si no funcionaba, dejar la ciencia.

-¿Se arrepiente de haberse ido?
-¡Me arrepiento de no haberme ido antes! Si hubiera hecho la formación universitaria en Estados Unidos habría sido todo más fácil.

-Habría llegado aún más lejos.
-Sin el período previo de adaptación personal, habría exprimido más estos años. Si estudias allí, estás dentro del sistema, y el idioma deja de ser un obstáculo.

-¿Cuánto tiempo le llevó dominar el inglés?

-Para tener una conversación fluida como esta, dos años.


-¿En qué idioma sueña?
-No me acuerdo de lo que sueño. Cuando estoy sola hablo en inglés.

-«Regresar es irse», escribió María Luisa Elío. ¿Siente eso cuando pasea por A Coruña?
-Es una sensación extraña. He pasado 30 años de mi vida aquí.

-¿Se siente desubicada?
-Un poco. Ya no es solo tu carrera la que te une al otro país. Yo me he casado con un americano, mi hijo es americano… Mis lazos son mucho más profundos. Pero no me supone un conflicto. Soy coruñesa y soy gallega.

-¿Cuándo fue la primera vez que pensó en ser científica?
-De niña ya quería ser bióloga.

-¿Se veía ya con la bata blanca y el microscopio en el laboratorio?
-Sí, en Biología Molecular, de lo que fue mi tesis en Santiago y el primer posdoctoral en A Coruña.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/coruna/coruna/2018/04/08/profesora-asistente-neurogenetica-universidad-columbia-nueva-york-grupo-estadistica-geneticaespana-entiende-invertir-ciencia-invertir-educacion/0003_201804H8C12991.htm#

viernes, 6 de abril de 2018

Boletín FEDAES Nº 166



Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: