Nuevos tratamientos para 115 enfermedades raras

Galicia lidera un proyecto para elaborar fórmulas magistrales en las farmacias hospitalarias

E. Á. 
SANTIAGO / LA VOZ 01/03/2018

Uno de los principales problemas de las enfermedades raras es la ausencia de medicamentos específicos, ya que los laboratorios no hacen fármacos porque no resultan rentables. De ahí la importancia de las farmacias hospitalarias en el abordaje de estos males. Carmen Dávila, del servicio de farmacia del CHOP, lidera un proyecto a nivel estatal para elaborar y compartir este tipo de formulaciones. El proyecto arrancó con nueve hospitales implicados, 70 fórmulas y ochenta patologías raras cuyos pacientes podían beneficiarse de estos medicamentos, y menos de un año después ya hay trece complejos hospitalarios, 168 formulaciones y 115 enfermedades raras.

Dentro de las cuatro últimas incorporaciones están tres hospitales gallegos: el CHUS, el de Barbanza y el de Burela, además del Son Espases de Mallorca. En el proyecto hay centros sanitarios como el Gregorio Marañón de Madrid, el Clinic y el Vall d’Hebrón de Barcelona.

Dávila recuerda que el crecimiento en el número de tratamientos permite ayudar a los pacientes con este tipo de patologías -unas siete mil- «principalmente porque al ser enfermedades con baja incidencia, hay muy poca investigación y los fármacos no son rentables para la industria farmacéutica», señala.

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha puesto en marcha una beca para poder crear una base de datosonline dinámica que permita compartir todo este conocimiento que están desarrollando los servicios de farmacia de los hospitales y poder así aplicarlo a los enfermos.

En el caso del CHOP, por ejemplo, la publicación de la fórmula elaborada en sus laboratorios para la ictiosis lamelar y la difusión a través de la asociación de pacientes ha permitido que cada vez se use más, que llegue a más afectados, y que además se haga de forma protocolizada.

Diagnóstico tardío

Hay en Galicia unas doscientas mil personas afectadas por enfermedades raras, y además de la falta de tratamiento otro de los grandes problemas de estos pacientes es el peregrinaje que deben hacer hasta que se realiza el diagnóstico. De hecho uno de los objetivos del Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras es que en el año 2027 la mayoría de estas patologías, en torno al 90 %, puedan diagnosticarse en un plazo máximo de un año desde que aparecen los síntomas.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/sociedad/2018/03/01/nuevos-tratamientos-115-enfermedades-raras/0003_201803G1P29992.htm