¡Adelante! - ¡Aitzina!

Aitzina lan-taldea nace en Vitoria-Gasteiz en octubre de 2010, con la idea de apoyar a los enfermos de ataxia-telangiectasia (en su mayoría niñas y niños) y a sus familias desde una perspectiva local.

El grupo de trabajo lo formamos tanto padres, madres y familiares de afectados por AT, como voluntarios que nos quieren echar un cable. Todos vivimos en Vitoria, la mayoría somos socios de AEFAT y trabajamos desde y para esta asociación.

“…en Enero de 2009, después de estar un par de años a vueltas con los diagnósticos, nos dijeron que nuestro hijo tenia una enfermedad rara: ataxia-telangiectasia. Tras los primeros meses de angustia, y después de recomponer nuestros esquemas, decidimos que no podíamos pasarnos el resto de nuestra vida lamentándonos y esperando de brazos cruzados a la espera de un salvavidas…”

Nuestros objetivos son hacer visible la problemática de los enfermos de ataxia-telangiectasia, y a su vez recaudar fondos para investigación de la enfermedad. Pero todo esto a nivel local, sin movernos de casa. Queremos desarrollar estos objetivos mediante acciones directas como son la organización de eventos deportivos o culturales (música, teatro…).

La idea de crear un grupo de trabajo aquí en Vitoria surgió como respuesta a un problema común a muchas enfermedades raras, la dispersión geográfica. En AEFAT éramos a principios de 2010 tan solo 8 familias en toda España y aquí en Euskadi solo una. Esta situación no permitía la realización de actividades conjuntas de sensibilización por parte de la asociación y entonces vimos la necesidad de crear grupos de trabajo locales apoyados por voluntarios. A partir de estas reflexiones nace Aitzina!!!, que traducido del euskera significa:

adelante!!!

Y esto precisamente es lo que queremos transmitir a nuestros niñ@s y a nuestros jóvenes afectados por AT, ánimo y a pelear a pesar de las limitaciones de la enfermedad. También es un revulsivo para las madres, padres y familiares: no podemos quedarnos de brazos cruzados; si no nos movemos nosotros, ¿quién lo va a hacer?

¿Os animais a echarnos un cable?

Recogida de tapones de plástico contra la ataxia

Mariví Vázquez, Rubén Riós, Marnotes, María Mera,
Martín Nogueira, María Puga y Estrella Pita.

El Concello de Carballiño se convierte en el mayor divulgador en la provincia de Ourense de una campaña solidaria en favor de una niña de 10 años de Ferrol, que padece una rara enfermedad: la ataxia telangiectasia.
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