martes, 12 de septiembre de 2017

LUNES, 25 DE SEPTIEMBRE DE 2017: DÍA INTERNACIONAL DE LA ATAXIA

Cartel publicitario diseñado por:
http://www.juanmagarcia.net/
y modificado como roll up por la A.G.A.
La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente cada 25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.


   LUNES 25 de septiembre, 
En A Coruña:
Cantón Pequeño (delante del BBVA), de 10:00  a 14:00 horas.
Cantón Grande, Zona Obelisco, de 16:00  a  20:00 horas.

En Santiago:
Consultas Externas del C.H.U.S., de 10:00  a 14:00 horas.

 SÁBADO 30 de septiembre,
En Malpica: 
En la puerta del mercado municipal, de 10:00  a 14:00 horas

En A Coruña:  
ALCAMPO, de 10:30 a 14:00

En Sada:
Feirón de Sada, de 17:00  a  20:00

SÁBADO 07 de octubre, 
En Ferrol:
C/ Dolores, delante del Hipercor, de 10:00  a 14:00 horas.



La ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales.

Se puede hablar de ATAXIA como ENFERMEDAD englobando un cierto número de cuadros clínicos definidos que tienen un denominador común.

Se puede describir también como, la pérdida de coordinación muscular y control debido a un problema en el cerebelo; suele ocurrir cuando se dañan partes del sistema nervioso que controlan el movimiento.

Se trata de una enfermedad rara del sistema nervioso central, crónica, degenerativa y altamente invalidante.  

En la UE, enfermedad rara es la que siendo minoritaria es, además grave, debilitante o que pone en peligro de muerte al paciente.

A día de hoy no tiene curación, pero se puede tratar haciendo ejercicio, (el ejercicio físico que incluya los 4 pilares de la rehabilitación como son, la propiocecepción, la coordinación, la flexibilidad y la fuerza), además de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, ayudando de esta forma a mejorar la calidad de vida de un atáxico y a que la degeneración neuronal propia de esta enfermedad, transcurra con más lentitud.

El futuro, creemos, pasa por la investigación en terapias génicas.

La Asociación Galega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, debidamente constituida y registrada, y que figura asociada a diferentes federaciones regionales y nacionales.

Fecha de constitución: 12 de julio de 2004, C.I.F: G36506046,  nº de registro: 2004/007742-1(SC) y
Nº de Registro Único de la Xunta de Galicia de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales: 559.

Agrupa a los afectados por la enfermedad de la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con el tema, en el ámbito territorial de Galicia.    Desde estas líneas deseamos animaros a la participación activa de todos los afectados y/o familiares, ya que, es necesario aunar esfuerzos y levantar una única voz, que será más fuerte cuantos más seamos los que gritemos a la vez.

Es socia de: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y de la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC).

Las personas interesadas en saber más acerca de esta enfermedad y de la Asociación pueden visitar nuestra página web  http://www.ataxias-galicia.org/, solicitar información por email: info@ataxias-galicia.org, o bien en persona, en FEGEREC, c/Solís,  s/n – 15009 A Coruña. (Tfno: 981 234651).

En relación con la Ataxia más frecuente en Galicia (Ataxia SCA36, también denominada “Ataxia da Costa da Morte”), es de resaltar que los días 28, 29 y 30 de Junio del 2018, se celebrará en Cabana de Bergantiños, el 2º Congreso Mundial sobre la "Ataxia da Costa da Morte" (SCA-36), que reunirá a científicos de varios países en un lugar donde esta variante de ataxia es endémica.

El sábado día 30/06/18 habrá un acto abierto al público en general en donde nos resumirán, en español, las conclusiones del Congreso.

Les agradeceríamos que en el 2017, al igual que en años anteriores, se solidarizasen con AGA dando la máxima difusión a esta noticia.

No hay comentarios:

Publicar un comentario