15/05/2012 - María Piñeiro / El Progreso (Lugo)
Francisco Javier Castro, enfermo de ataxia de Machado-Joseph (SCA 3), tiene a sus espaldas una vida durísima y al frente un futuro cantado. En preparación, pide ayuda para hacerse con una silla de ruedas eléctrica.
 |
| Francisco Javier Castro, en su cocina adaptada. sebas senande |
HABLA DESPACIO, como si le cansase. Francisco Javier Castro cuenta su historia a trompicones y, en cada avance, descubre una nueva dificultad, una tragedia o una mala elección... No parece que la vida le haya dado mucha tregua, ni, a la recíproca, que él se la haya dado a ella. Se mueve en una silla de ruedas a causa de una enfermedad hereditaria muy rara, la ataxia Machado-Joseph (nombre que hace referencia a los apellidos de dos familias de ascendencia portuguesa que constituyen los primeros casos descritos de esa patología). Su madre falleció a consecuencia de esa misma dolencia cuando él tenía 13 años, su hermana mayor, que le llevaba tres años, murió con 35, por el mismo motivo.
Él tiene 39 y dice que está mucho mejor que su hermana pequeña, ahora con 35. Pone como ejemplo el hecho de que es capaz todavía de empujar, aunque sea con dificultad, su silla de ruedas. Su hermana ya utiliza una eléctrica. «Por eso yo sé cómo voy a acabar, estoy siguiendo los mismos pasos»
La ataxia Machado-Joseph es una enfermedad progresiva -con síntomas que empeoran con el tiempo- y cuyos pacientes padecen falta de control muscular. No tiene cura, aunque algunos de sus síntomas se pueden controlar con medicación. No es el caso de Francisco Javier, que no toma absolutamente nada para su patología. «Tomo tranquilizantes, pero eso es para otra cosa», dice.
No hay comentarios:
Publicar un comentario