FEGEREC «Nos está costando incrementar los servicios»

Destaca que se han visto obligados a buscar otras fuentes de financiación que no hubiera imaginado

MARÍA VIDAL

A Coruña / la voz  22 de mayo de 2012 08:49

A Coruña acoge este fin de semana el Primer Encuentro Noroeste sobre Enfermedades Raras, que organiza el Colegio Oficial de Farmacéuticos y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, con la colaboración de la Compañía de María Club de Hockey. Carmen López, la directora técnica de Fegerec, subraya la importancia de la cooperación interasociativa. «O lo hacemos todas juntas o nada».

-¿Con qué fin surge esta iniciativa?

-Para llamar la atención y hacernos muy visibles.

-¿Cada día llama más gente a su puerta?

Carmen López es la directora técnica de la Fegerec.

-Hay más gente que nunca. Hay que decir que somos pioneros, que es la primera federación que hay en Galicia, que aúna varias patologías raras. Hemos notado que cuanto más ruido hacemos a través de los medios de comunicación es más gente la que se decide a dar el paso y llamar. Aun así, hay familias afectadas directamente que nos llaman, otras que no llaman nunca, y otras que necesitan un tiempo. El perfil depende un poco de la patología. El 60 % de estas enfermedades son de origen genético, por lo que afectan a niños. Cabe recordar que nuestra federación es de carácter asistencial, por lo que la gente viene buscando información, especialistas o segundas opiniones.

-Con la que está cayendo, ¿es posible mantener los servicios?

-Nos está costando incrementarlos. Los servicios se sacan adelante gracias a un apoyo institucional importante, no tanto por cantidades de dinero, sino de recursos de espacio o formación. Además, la gente que trabaja con nosotros está comprometida con un proyecto común. Es una parte contrato y otra voluntariado, que es fundamental para sacar este proyecto adelante.

-¿Les están afectando los recortes?

-Aunque estamos manteniendo los servicios, si cada vez llama más gente, vamos a necesitar más. Hay que buscar otras alternativas de financiación, que antes no nos hubiésemos imaginado.

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Para visionar el programa de este viernes que modera Isabel Gemio pulsa sobre el siguiente enlace

I Encontro Noroeste "Todos con las Enfermedades Raras"