Existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras. En total las enfermedades raras afectan a 30 millones de ciudadanos europeos. El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y muchas veces son crónicas y ponen en riesgo la vida.
¿Qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, o enfermedad poco frecuente, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población.
La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente
Se caracterizan por una diversidad amplia de desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según el paciente que sufre la misma enfermedad.
Unos síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico erróneo. Ninguno de nosotros estamos protegidos, según las estadísticas.
El hecho es que aunque una enfermedad se califica de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la sociedad.
Aunque una enfermedad rara afecte a tan solo 1 de entre 50.000 personas, los pacientes de enfermedades raras colectivamente componen del 6 al 8 % de la población de la UE.
Fuentes:
eurordis, rarediseaseday
¿Lo del 29 de febrero irá en consonancia con la "rareza" de las enfermedades? :-)
ResponderEliminarMiguel-A.
Sinceramente no se quien eligió el último día de febrero para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, o enfermedades poco frecuentes como me gusta denominarlas a mi, pero la verdad es que el día le viene pintado :-)
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