Un mensaje de esperanza para la Ataxia da Costa da Morte

El periodista carballés Manuel Rey presentó en Cabana su obra, 

«El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36»

V. COUTO / P. B. 

CARBALLO / LA VOZ 30/06/2019

  

Próxima presentación: 4 de julio, en el Fórum de Carballo, a las 20.00 horas • Justamente un año después de que el auditorio de Cabana acogiese un congreso internacional sobre la Ataxia da Costa da Morte, el periodista carballés Manuel Rey Pan dio a conocer allí mismo su libro «El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36» (Libros.com), sobre este mismo tema. Acompañaron al autor Juliana Moscoso, presidenta de la Asociación Galega de Ataxias; y los investigadores Manuel Arias y María Jesús Sobrido, responsables del prólogo. En las butacas, un nutrido público, representantes de la corporación y también afectados. Ante ellos abrió el acto Bea de Estrella, con la canción «Vento do mare». 

Además de las palabras de Rey, que agradeció la acogida del Concello de Cabana y la colaboración que siempre le brindaron investigadores y enfermos, resultaron emotivas las palabras de Arias, quien trató de que calase una palabra entre los presentes el viernes: «Esperanza». Han pasado ya 27 años desde que se internó en el mundo de la ataxia de la Costa da Morte -hay afectados en China, Japón, Albacete, Alicante, y siguen descubriéndose más- y aseveró que le gustaría, un día, tener que cambiar el título de la obra de Manuel, para que sea «El mal que no tenía cura». No le gustaría jubilarse, dijo, sin haber llevado a cabo un ensayo clínico que permita encontrar algo que ralentice los efectos.

Moscoso y Sobrido dieron gracias también, y aludieron a la importancia de la difusión para que se siga investigando: el 50 % de lo que se recaude con los derechos de autor irá para este fin.

Dos nuevas piezas, una de ellas «Negra sombra» cerraron el encuentro: la próxima presentación será el día 4 a las 20:00 el el FORUM de la Milagrosa, en Carballo.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/carballo/2019/06/30/mensaje-esperanza-ataxia-da-costa-da-morte/0003_201906C30C10996.htm