viernes, 14 de junio de 2019

El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36


Autor: Manuel Rey
El próximo viernes día 28/06 a las 20:00 horas en el Auditorio del Ayuntamiento de Cabana de Bergantiños se celebrará el acto de presentación del libro, al que os animamos asistir.

Este libro ha sido publicado tras completar una campaña de crowdfunding.

Mecenas, colaboradores y toda una comunidad de incondicionales dieron su apoyo a este proyecto para que ahora tú, lector, puedas tenerlo en tus manos.

En El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36, Manuel nos ofrece una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia, con un mensaje claro de reivindicación y poniendo en valor el trabajo de los investigadores, que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.


Sobre el libro

A principios de los años 90, el neurólogo Manuel Arias comenzó a recibir en su consulta a pacientes con unos síntomas que no coincidían con ninguna enfermedad conocida. Eran personas mayores de 40 años con problemas de equilibrio, audición y dificultades para hablar. Casi todos venían de la Costa da Morte y entre ellos había, en bastantes casos, lazos familiares. En 2009, los científicos describieron e identificaron la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. Y en 2012 hallaron la razón: un gen había mutado, provocando en estas familias un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura. Esta es la crónica que narra El mal sin cura de la Costa da Morte.

Prólogo de los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias 
Ataxia de la Costa da Morte: la enfermedad y el entorno

La palabra ataxia conserva los aromas de la Grecia Clásica (α-ταξια equivale a sin orden).....


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