martes, 29 de agosto de 2017

Ataxia de Friedreich.- Cuenta su historia para enseñar la resiliencia



Érica Videla tiene Ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenarativa que con el tiempo causa discapacidad motriz, entre otras cosas. Lejos de deprimirse, decide encausar un camino positivo que sirva para dejar un gran mensaje.

Por ello, la Dirección de Educación Municipal de Luján abrió un Ciclo de Charlas de Promoción de Resiliencia con el proyecto "Aprendiendo a Vivir y en esta oportunidad, Érica, con su historia de vida, es la protagonista.

El Ciclo comenzó con los alumnos de 7º grado de la Escuela Comandante Saturnino de Torres. Ellos escucharon con atención y respeto todo lo que esta chica, que trabaja en la municipalidad, tenía para decir.

El objetivo es continuar con estas charlas en diferentes establecimientos educativos del departamento para pregonar y transmitir a los alumnos que en la vida se pueden superar obstáculos a pesar de las dificultades que se presenten.

La enfermedad de Érica: ¿qué es la Ataxia de Fiedreich?

- Es una enfermedad poco común y hereditaria que afecta los músculos y el corazón.

- Causa: una anomalía en un gen llamado Frataxina  (FNX), este trastorno genético es autosómico recesivo, es decir, que la persona tiene que heredar una copia del gen defectuoso de ambos padres para desarrollarla.

- Síntomas y consecuencias: los causan el desgaste de estructuras del cerebro y de la médula espinal que controlan la coordinación, el movimiento muscular y otras funciones. A menudo empiezan en la infancia, antes de la pubertad. Entre ellos.

Dificultad para hablar

Cambios en la visión, en particular la cromática.

Disminución en la capacidad para sentir vibraciones en las extremidades inferiores.

Problemas en los pies, como dedo en martillo y arco alto.

Hipoacusia en alrededor del 10% de las personas.

Movimientos espasmódicos en los ojos.

Pérdida de la coordinación y el equilibrio, lo que lleva a caídas frecuentes.

Debilidad muscular.

Ausencia de reflejos en las piernas.

Marcha inestable y movimientos descoordinados (ataxia) que empeoran con el tiempo,

Problemas musculares que conducen a cambios en la columna vertebral. Esto puede provocar escoliosis o cifoscoliosis.

Cardiopatía que se desarrolla con frecuencia y puede derivar en insuficiencia cardíaca o disrritmias que pueden causar la muerte cuando no responden al tratamiento específico.

Diabetes: aparece en el estado avanzado de la enfermedad.

- Expectativas (pronóstico): La Ataxia de Friedreich empeora con lentitud y causa problemas para realizar las actividades cotidianas. La mayoría de las personas necesitan usar una silla de ruedas dentro de los 15 años posteriores al comienzo de la enfermedad.

Fuente: http://www.ciudadanodiario.com.ar/nota/2017-8-28-14-48-26-cuenta-su-historia-para-ensenarles-la-resiliencia

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