miércoles, 8 de febrero de 2017

Las Ataxias en Pasapalabra


Nos gustaría compartir con vosotros esta iniciativa, que esperemos nos ayude a difundir un poco más el conocimiento de las ataxias y por ende, a sensibilizar a la sociedad en general de la importancia de que la investigación médica de la enfermedad no se detenga.

El próximo lunes 13 Febrero 2017, uno de los artistas invitados al Programa Pasapalabra que presenta Christian Gálvez (se emitirá en Telecinco, a las 20.15 h), lucirá una camiseta en apoyo a la investigación de las ataxias espinocerebelosas.

Os agradeceríamos hicierais máxima difusión de esta noticia y la compartáis en vuestras redes sociales. Es decir las Ataxias en Pasapalabra.

Muchas gracias,
Nuria.

Plataforma R+SCAs
R+SCAs, Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas (SCAs)

Yo no soy torpe, tengo ATAXIA !!

www.teaming.net/yonosoytorpe-tengoataxia

Misión
Nuestro motivo de ser es conseguir recursos económicos para fomentar y dar soporte a la investigación en ataxias espinocerebelosas que ayude a mejorar la calidad de vida de los afectados y de su entorno.

Objetivos
Conseguir recursos económicos para fomentar y dar soporte a proyectos de investigación que tengan la SCA como principal interés o que se puedan considerar de utilidad para su estudio.
Hacer frente común con todos los afectados de Ataxia Espinocerebelosa con el objetivo que los adelantos en cualquier tipo de SCA sean considerados un avance en la lucha contra todas las variantes de la enfermedad .

Ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los afectados y la de su entorno familiar y social.
Colaborar con las diversas asociaciones de afectados existentes en la concienciación de la sociedad en la necesidad de fomentar la investigación médica.

Visión
En R+SCAs sabemos que esta iniciativa no será la solución definitiva y que siempre tendremos que potenciar la investigación; sabemos también que para conseguir una mejoría en nuestra enfermedad necesitamos tiempo y dinero. La investigación es cara y no siempre tan rápida como quisiéramos, a pesar de ello no dejaremos de insistir en la necesidad de seguir investigando. Cada estudio que se empieza es una posibilidad de mejorar nuestro futuro.

Seguramente los que ahora padecemos una ataxia espinocerebelosa no podamos llevar una vida normal pero sí que creemos en conseguir una mejor calidad de vida y nos gustaría ver como nuestros hijos y nietos pueden vivir e incluso nacer sin la enfermedad.

Fuente: http://fedaes.org/las-ataxias-en-pasapalabra/

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