De: Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras os adjuntamos la nota de prensa que hemos enviado a los medios de comunicación y el listado de las mesas informativas y de cuestación y a los que vivís en Coruña os invitamos a participar en el flash mob que tendrá lugar en A Coruña el día 29 a las 21:00 hs en la Torre de Hércules, la cual estará iluminada con los colores de FEGEREC.
29 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS
ENFERMEDADES RARAS
Entidad: Federación Gallega de Enfermedades
Raras –FEGEREC
Federación Española de Enfermededes
Raras-FEDER
Mensaje/lema 2016:
FEGEREC sumando esfuerzos se une a la Campaña de la Federación Española
de Enfermedades Raras-FEDER, visibilizando a través del mensaje“Creando Redes de Esperanza”, la
imperiosa necesidad de trabajar
coordinadamente entre todos los sectores implicados para mejorar la salud de
estas difíciles dolencias (pacientes, familias, asociaciones, profesionales
sociosanitarios, investigadores, laboratorios, políticos,, comunicadores…).
Sólo así podremos dar oportunidades reales de mejorar su calidad de vida, a los
3.000.000 de personas en España (200.000 en Galicia), que se estima padecen
estas dolencias.
Línea prioritaria:
- Que
la atención sociosanitaria y el acceso a recursos para pacientes que padecen
una enfermedad rara no tenga desigualdades en función del territorio donde
resida la persona afectada.
En este sentido es muy importante reunir y organizar con
eficiencia los escasos recursos en el ámbito de estas enfermedades y ayudar así,
a profesionales y pacientes a compartir y coordinar experiencias e
información, siendo clave el trabajo en
red y la cooperación de todos los sectores y agentes implicados.
Acciones FEGEREC - FEDER
Como en años
anteriores la Federación Gallega de Enfermedades Raras en coordinación con
FEDER, instalará 26 mesas informativas y
de cuestación en diferentes localidades de Galicia con el fin de visibilizar
estas enfermedades, la problemática asociada a las mismas, y recaudar fondos que ayuden a la
sostenibilidad del Programa asistencial
sociosanitario desarrollado desde
FEGEREC para las personas que las padecen en Galicia o que están en la
situación de búsqueda de un diagnóstico.
Inicio
de la campaña: viernes día 26 de febrero, prolongándose hasta el sábado 27,
domingo 28, y como cierre el propio día mundial, lunes 29, con un FLASH MOBa
las 21:00hs, a pie de un faro también único,
la Torre de Hércules, que ese
día se iluminará de rojo y azul (colores
vinculados a la imagen de FEGEREC), en representación de las 200.000 personas
que padecen una enfermedad rara en Galicia, y también decolor verde, simbolizando con ello, y bajo el paraguas de FEDER, la
esperanza de los 3.000.000 de españolesque sufren estas dolencias.
Invitamos a toda la ciudadanía a crear una GRAN RED DE ESPERANZA para las enfermedades raras, uniéndose al
Flash Mob el día 29.
Y como no podía ser de otra forma, invitamos a su medio de
comunicación a sumar esperanzas, pues la visibilidad y transmisión de
conocimiento a través de un medio como en el que usted desarrolla su trabajo,
es fundamental para que nuestros esfuerzos y sueños consigan realidades.
Agradecemos de antemano su colaboración, y lo convocamos para el
día 29 de febrero a las 21.00 h., a pie de una Faro también un poco raro,
puesto que es único, la Torre de Hércules.
Para más información contactar
con
Sabela 678546268
Isabel 605549984
Fegerec 691011855
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DÍA
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MESA
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HORARIO
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Mañana
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Tarde
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A
CORUÑA
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VIERNES 26
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Gadis 1
Pablo
Picasso-Elviña
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10.00
a 14.00
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17.30
a 20.00
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Gadis 2
Salv
de Madariaga-Elviña
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10.00
a 14.00
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17.30
a 20.00
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Plaza De Lugo
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10.00
a 14.00
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SÁBADO 27
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Cuatro Caminos
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10.00
a 21.00
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Carrefour
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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Alcampo
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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Los Rosales
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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Marineda City
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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LUNES 29
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Obelisco
(mañana
BBVA)
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10.00
a 14.00
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17.30
a 20.30
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Juan Flórez
(Cortefiel)
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10.00
a 14.00
|
17.30
a 20.30
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|
Monte Alto
|
10.00
a 14.00
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|
Nuevos Juzgados
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10.00
a 14.00
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Ministerios
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10.00
a 14.00
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|
19
M
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El Corte Inglés
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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FERROL
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DÍA
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MESA
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HORARIO
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Mañana
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Tarde
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SÁBADO 27
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C.C. Odeón
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11.00
a 14.30
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17.30
a 21.00
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LUNES 29
|
Supercor
(Calle
Dolores)
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10.30
a 14.00
|
16.30
a 20.30
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|
SANTIAGO
|
DÍA
|
MESA
|
HORARIO
|
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|
Mañana
|
Tarde
|
||||
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SÁBADO 27
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C.C.
As Cancelas
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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LUNES 29
|
CHUS
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9.30
a 14.00
|
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LUGO
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DÍA
|
MESA
|
HORARIO
|
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|
Mañana
|
Tarde
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SÁBADO 27
|
C.C.
As Termas
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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OURENSE
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DÍA
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MESA
|
HORARIO
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Mañana
|
Tarde
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SÁBADO 27
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Carrefour
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
|
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LUNES 29
|
Calle
Paseo
|
11.00
a 14.00
|
16.30
a 20.30
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VIGO
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DÍA
|
MESA
|
HORARIO
|
|
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|
Mañana
|
Tarde
|
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SÁBADO 27
|
C.C.
A Laxe
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11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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PONTEVEDRA
|
DÍA
|
MESA
|
HORARIO
|
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|
Mañana
|
Tarde
|
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SÁBADO 27
|
Carrefour
|
11.00
a 14.30
|
17.30
a 21.00
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BETANZOS: Martes 1 de marzo: 10.00 a 14.00hs.
VILAGARCIA: Martes 1 de marzo: 10.00 a 14.00hs.
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