El congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, en colaboración con la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP).
Además, dentro del marco de este VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará el III Simposium Internacional de Lipodistrofias. Como novedad de esta edición, el evento acogerá también la I Muestra de la Salud en Enfermedades Raras, que servirá para dar a conocer empresas, asociaciones y productos relacionados con el ámbito socio-sanitario y las patologías poco frecuentes.
El año pasado, este foro nacional sobre enfermedades raras contó con más de 500 personas inscritas. La acción formativa se ha convertido en un referente a nivel nacional en el área de enfermedades raras, dado que se dan cita en él expertos y profesionales, pacientes y familiares de afectados por diferentes patologías de baja prevalencia.
De hecho, el presidente de D'Genes y FEDER, Juan Carrión, destaca que este Congreso "constituye todo un reto educativo, divulgativo y de promoción a favor de las patologías de baja frecuencia que ha podido contar en anteriores ediciones con la presencia de Doña Letizia, la ex ministra Ana Mato, investigadores y profesionales de vanguardia, estudiantes, pacientes y amigos que nos han brindado su interés, apoyo y cariño".
Fuente: 20 Minutos
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