lunes, 12 de diciembre de 2011

LOS CUATRO PILARES “Mi tratamiento para la ataxia” (I)

1.-   La enfermedad desde mi vivencia. 

“Antecedentes”. 

Estoy diagnosticado con una SCA desde el 27/11/2004 fecha en la que me dijeron que padecía una “Ataxia Espino Cerebelosa Hereditaria del Adulto”. Al ver que no tiene ningún tratamiento farmacológico ni tampoco curación y ante la recomendación de mis neurólogos, me decido a hacer vida y alimentación sana, dejé totalmente el tabaco y el alcohol y en ese momento comienzo a hacer diariamente ejercicio en un gimnasio.

Más tarde investigando en mi árbol genealógico he descubierto que hace 250 años, en Campo do Curro -Ponteceso- (A Coruña), uno de los abuelos de la abuela de mi abuelo, ya padecía esta enfermedad. Esta variante de Ataxia, que de momento se la conoce como -Ataxia da Costa da Morte- pues de ella somos oriundos y en esa zona viven más de 50 afectados.

Una vez descartada que no padecíamos ninguna mutación hasta ese momento conocida, en la Fundación Pública de Medicina Xenómica de Santiago de Compostela, desde el 2006 están llevando a cabo esta investigación genética.

A finales del 2010 nos hemos enterado que la Xunta de Galicia, ha concedido un nuevo proyecto para continuar con el estudio del gen de la "Costa da Morte", -la subvención es de 68.000€ a lo largo de los próximos 3 años-, a través del programa de “promoción xeral da investigación de la Dirección Xeral de Investigación e Desenvolvemento (Consellería de Economía e Industria)”.


Buscando datos en internet que confirmen mis apreciaciones,  me encontré con dos casos de estudios científicos, -que a continuación expongo- que ratifican la conclusión a la que a nivel individual he llegado.

  • En la provincia de Holguín, Cuba se estudiaron 87 pacientes con SCA2, a los cuales se les aplicó durante seis meses un programa de entrenamiento basado en ejercicios de coordinación, equilibrio y acondicionamiento muscular.

Dr. Luis Velázquez Pérez 
El programa de entrenamiento aplicado mejoró sustancialmente los indicadores neurológicos cuantitativos estudiados en los pacientes con SCA2 en estadio leve de la enfermedad. Fuente: http://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=1066195

(Director del Centro de Rehabilitación e Investigación de Ataxias, Holguín, Cuba). 

  • Según nos dice la Neuróloga Dra. Susan Perlman, directora de la Clínica de Ataxia, del Departamento de Neurología de la Universidad de California, en el boletín "Quest: Fast facts about FA" de diciembre de 2010, los pacientes con ataxia participantes en un programa regular incluyendo ejercicios de coordinación y equilibrio, parecen ser capaces de dar marcha atrás en sus síntomas.

La enfermedad no dejará de avanzar, pero al menos, podrá ralentizar la progresión de la misma.


2.- Que hago y porqué lo hago
En Setiembre de 2007 cambie de gimnasio, y comencé a hacer ejercicio dirigido por el Licenciado Iván García, -el mismo que ahora corrigió este artículo- un entrenador personal que cuando le digo padezco Ataxia y que quiero ganar fuerza, me contesta con la frase “la fuerza sin control no te va a servir para nada” y me propone, tareas/actividades, orientadas a lo que en estos momentos son para mí, los cuatro pilares: la propiocepción, la coordinación, la flexibilidad y la fuerza. 


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5 comentarios:

  1. Gracias, Ramón. Es una descripción muy completa.

    Un abrazo.

    Miguel-A.

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  2. "La principal ocupación de mi vida consiste en pasarla lo mejor posible"
    — Miguel de Montaigne-
    No existe mejor medicina que el afecto y llevar un estilo saludable de vida. Saludos desde Morelia, Michoacán

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  3. Hola tras leer el artículo me encantaría ponerme en contacto con usted ya que en estos momentos me dedico a la actividad física como entrenador y tengo un paciente con ataxia de friedreich y creo que poder contar con todo el arsenal de ejercicios que su preparador Iván García le ha ido poniendo supondría un adelanto para nosotros. Espero su respuesta. Gracias

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      Asociación Galega de Ataxias

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