Muévete por las Enfermedades Raras

De: Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras os adjuntamos la nota de prensa que hemos enviado a los medios de comunicación y el listado de las mesas informativas y de cuestación  y a los que vivís en Coruña os invitamos a participar en el flash mob que tendrá lugar en A Coruña el día 29 a las 21:00 hs en la Torre de Hércules, la cual estará iluminada con los colores de FEGEREC.

29 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Entidad:           Federación Gallega de Enfermedades Raras –FEGEREC

            Federación Española de Enfermededes Raras-FEDER

Mensaje/lema 2016: FEGEREC sumando esfuerzos se une a la Campaña  de la Federación Española de Enfermedades Raras-FEDER, visibilizando a través del mensaje“Creando Redes de Esperanza”, la imperiosa  necesidad de trabajar coordinadamente entre todos los sectores implicados para mejorar la salud de estas difíciles dolencias (pacientes, familias, asociaciones, profesionales sociosanitarios, investigadores, laboratorios, políticos,, comunicadores…). Sólo así podremos dar oportunidades reales de mejorar su calidad de vida, a los 3.000.000 de personas en España (200.000 en Galicia), que se estima padecen estas dolencias.

Línea prioritaria:

- Que la atención sociosanitaria y el acceso a recursos para pacientes que padecen una enfermedad rara no tenga desigualdades en función del territorio donde resida la persona afectada.

En este sentido es muy importante reunir y organizar con eficiencia los escasos recursos en el ámbito de estas enfermedades y ayudar así, a profesionales y pacientes a compartir y coordinar experiencias e información,  siendo clave el trabajo en red y la cooperación de todos los sectores y agentes implicados.

Acciones FEGEREC - FEDER

Como en años anteriores la Federación Gallega de Enfermedades Raras en coordinación con FEDER,  instalará 26 mesas informativas y de cuestación en diferentes localidades de Galicia con el fin de visibilizar estas enfermedades, la problemática asociada a las mismas,  y  recaudar fondos que ayuden a la sostenibilidad  del Programa asistencial sociosanitario  desarrollado desde FEGEREC para las personas que las padecen en Galicia o que están en la situación de búsqueda de un diagnóstico.

            Inicio de la campaña: viernes día 26 de febrero, prolongándose hasta el sábado 27, domingo 28, y como cierre el propio día mundial, lunes 29, con un FLASH MOBa las 21:00hs, a pie de un faro también único,  la Torre de Hércules, que ese día se iluminará de rojo y azul (colores vinculados a la imagen de FEGEREC), en representación de las 200.000 personas que padecen una enfermedad rara en Galicia, y también decolor verde, simbolizando con ello, y bajo el paraguas de FEDER, la esperanza de los 3.000.000 de españolesque sufren estas dolencias.

Invitamos a toda la ciudadanía a crear una GRAN RED DE ESPERANZA para las enfermedades raras, uniéndose al Flash Mob el día 29.

Y como no podía ser de otra forma, invitamos a su medio de comunicación a sumar esperanzas, pues la visibilidad y transmisión de conocimiento a través de un medio como en el que usted desarrolla su trabajo, es fundamental para que nuestros esfuerzos y sueños consigan realidades.

Agradecemos de antemano su colaboración, y lo convocamos para el día 29 de febrero a las 21.00 h., a pie de una Faro también un poco raro, puesto que es único, la Torre de Hércules.

Para más información contactar con

Carmen 687717249

Sabela 678546268

Isabel 605549984

Fegerec 691011855

DISTRIBUCIÓN MESAS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
A CORUÑA	VIERNES  26	Gadis 1 Pablo Picasso-Elviña	10.00 a 14.00	17.30 a 20.00
		Gadis 2 Salv de Madariaga-Elviña	10.00 a 14.00	17.30 a 20.00
		Plaza De Lugo	10.00 a 14.00
	SÁBADO 27	Cuatro Caminos	10.00 a 21.00
		Carrefour	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
		Alcampo	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
		Los Rosales	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
		Marineda City	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
	LUNES 29	Obelisco (mañana BBVA)	10.00 a 14.00	17.30 a 20.30
		Juan Flórez (Cortefiel)	10.00 a 14.00	17.30 a 20.30
		Monte Alto	10.00 a 14.00
		Nuevos Juzgados	10.00 a 14.00
		Ministerios	10.00 a 14.00
	19 M	El Corte Inglés	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00

FERROL	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	C.C. Odeón	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
	LUNES 29	Supercor (Calle Dolores)	10.30 a 14.00	16.30 a 20.30

SANTIAGO	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	C.C. As Cancelas	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
	LUNES 29	CHUS	9.30 a 14.00

LUGO	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	C.C. As Termas	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00

OURENSE	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	Carrefour	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00
	LUNES 29	Calle Paseo	11.00 a 14.00	16.30 a 20.30

VIGO	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	C.C. A Laxe	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00

PONTEVEDRA	DÍA	MESA	HORARIO
			Mañana	Tarde
	SÁBADO 27	Carrefour	11.00 a 14.30	17.30 a 21.00

 
BETANZOS:   Martes 1 de marzo:   10.00 a 14.00hs.
NOIA:       Domingo 6 de marzo:  10.00 a 14.00hs.
VILAGARCIA: Martes 1 de marzo:   10.00 a 14.00hs.

Ángel Carracedo abre las charlas del Cunqueiro

Su conferencia lleva por título 

"La medicina personalizada: una revolución en el concepto de enfermedad"

El director de la Fundación Pública Galega de Medicina Genómica del Sergas, Ángel Carracedo, ofrecerá una conferencia magistral para inaugurar la primera sesión general del Hospital Álvaro Cunqueiro. El acto marcará el pistoletazo de salida para el desarrollo rutinario de las sesiones generales que tendrán lugar todos los jueves en el hospital.

La conferencia se titula La medicina personalizada: una revolución en el concepto de enfermedad. Carracedo, excolaborador de La Voz de Galicia, es catedrático de medicina legal, A su labor investigadora, se une su trabajo docente como catedrático de Medicina Legal, Ética Médica y Biología Molecular en la facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Santiago. El año pasado recibió el Premio Nacional de Genética.
Fuente: La Voz de Galicia

Boletín FEDAES 144

Si todos tirásemos en la misma dirección, el mundo volcaría.

Proverbio judío

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Este boletín es la voz de la Federación Española de Ataxias (FEDAES) y por tanto, tu voz, así que para que realmente sea informativo y actual, si tienes cualquier información, artículo, opinión o escrito que creas interesante házselo llegar a: prensa@fedaes.org

Y usted, ¿de qué se ríe?

¿Por qué nos hace tanta gracia que alguien se caiga?

Desde Platón a Groucho Marx: muchos han intentado explorar el origen de la risa. Sigue siendo un enigma

Psicólogos, filósofos, cómicos y también neurólogos han tratado de averiguar qué es lo que le hace reír al mundo. Y aunque todos coinciden en que, junto al amor, es uno de los grandes misterios sin resolver, en el camino han ido dejando interesantes conclusiones acerca de esta capacidad genuinamente humana.

Por ejemplo: la próxima vez que alguien le pregunte ¿dónde está su sentido del humor? Usted puede contestar con total seguridad: en la unión mesencéfalo pontina. “Es un área con un centro coordinador de los núcleos que conectan los músculos implicados en la risa”, explica Manuel Arias, neurólogo y coordinador del Grupo de Humanidades de la Sociedad Española de Neurología (SEN) en su artículo Neurología de la risa y del humor: risa y llanto patológicos, (revista Neurología). Aclara que el humor es un fenómeno en el que entran en juego las emociones, la voluntad y la capacidad de sorpresa ante las incongruencias: “La risa aparece cuando en lugar de la racionalidad cognitiva que nuestro cerebro espera, lo percibido es una incongruencia. Entonces se origina una controversia que, al ser detectada por el cerebro, este se autorrecompensa liberando dopamina”.

¿Nos reímos de lo mismo?

 Aunque este proceso es el mismo en todas las personas, los motivos que lo ponen en marcha no son idénticos. ¿O tal vez sí? Para el psicólogo Eduardo Jáuregui, cofundador de la consultora Humor Positivo y autor de El sentido del humor: Manual de Instrucciones (RBA Libros), “cada persona tiene su propio sentido del humor. Depende de la cultura en la que crecemos, la familia, amistades y de la propia biografía y personalidad”. Incluso, puede intervenir la capacidad intelectual, según Arias.

Y todos sabemos que lo que hace gracia en un país, en otro no tiene ni pizca. El profesor Gert Jan Hofstede, coautor del libro Software of the mind, ha dedicado muchos años a estudiar cómo cambia el sentido del humor cuando cruzamos la frontera. Hofstede habla de la idiosincrasia de las diferentes nacionalidades. Así, los británicos se ríen con la ironía y el juego intelectual, los americanos frivolizan con chistes para superar las adversidades, los chinos y japoneses tienen una gran capacidad para reírse de sí mismos (recuerde el programa Humor amarillo) y a los españoles nos divierten los chistes verdes, los políticos y el humor negro.

Por encima de estas diferencias, Arias cree que hay hechos capaces de arrancar una carcajada a la mayoría de las personas. Esta universalidad del humor es compartida por Carlos Ramos, cómico y profesor de improvisación y monólogos: “No creo que haya diferentes sentidos del humor, solo existen culturas distintas. La esencia del chiste es la misma en cualquier lugar”. Y asegura que, aunque no existe el chiste universal, “ver tropezar a un poderoso es lo que más risas provoca en los demás siempre que no haya que lamentar daños”. Cuando el protagonista cae al suelo “suele hacerse más daño en su ego que en las rodillas”, porque sabe que él también se hubiese reído de ser espectador. Hay otras situaciones más delicadas donde “reírse no es lo más adecuado”, sostiene el psicólogo Jáuregui. Ramos lo tiene claro: “Si un comentario resulta doloroso para el que lo escucha, ya se ha cruzado la línea”.

Pero, si existe un ámbito en el que el sentido del humor es imprescindible, es en la pareja. Así lo ve Jáuregui, autor de Amor y Humor (RBA Integra), quien considera que “si una pareja se ríe de las mismas cosas es que ve el mundo del mismo modo y eso es clave para su éxito”.

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