martes, 22 de noviembre de 2016

'Cycling for Ataxia’ se presenta el 23 de noviembre en el Creer

El proyecto ‘Biciterapia Cycling for Ataxia. Proyecto para investigación en ataxia, movilidad sostenible y biciterapia’ será presentado en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) el próximo miércoles, 23 de noviembre, por parte de Marco Alfonso García, afectado por ataxia, que hablará además sobre su experiencia y sobre el papel de la bicicleta en su terapia.
Fuente: icalnews



¿QUÉ ES LA ATAXIA?

La Ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales.

Se puede hablar de ATAXIA como ENFERMEDAD englobando un cierto número de cuadros clínicos definidos que tienen un denominador común.


La palabra ataxia puede emplearse indistintamente para referirnos al síntoma de una coordinación defectuosa de los  movimientos musculares, o para denominar a una enfermedad del sistema nervioso central “rara”, crónica y degenerativa, acompañándose en este caso, de un nombre o nº que identifique el desorden que se presenta (Ataxia de Friedreich, Ataxia Telangiectasia, SCA1, SCA2 … SCA36, esta última también llamada  “Ataxia Costa da Morte”, que es la mayoritaria en Galicia.

La última que conocemos es la ataxia espinocerebelosa dominante con neuropatía (SCA 43), está publicado su hallazgo, por el investigador Belga Chantal Depondt, el 18/08/2016 en la revista científica Neurology Genetics.

Esta descoordinación puede afectar a los dedos y manos; a brazos y piernas; al cuerpo; al habla; a los movimientos oculares y al mecanismo de deglución. Puede manifestarse como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio de la postura corporal.
Esta palabra se emplea también para describir los trastornos de la marcha que se caracterizan por inestabilidad, incoordinación y aumento de la base de sustentación.

La mayoría de las ataxias son progresivas, pueden comenzar con un ligero sentimiento de falta de equilibrio al caminar “marcha ebria”  y acabar siendo altamente invalidantes. No obstante, el grado de progresión, aparte de ser diferente para cada tipo de ataxia, depende de muchos otros factores, genéticos, ambientales y personales.

El término ataxia, no define sólo a una enfermedad específica ni a un diagnóstico determinado, sino al síntoma resultante del estado patológico de la coordinación de los movimientos.
Ataxia = sin orden.

La ATAXIA es también un síntoma característico de más de trescientos procesos degenerativos, que además de ataxia, cursan con otros muchos síntomas.

La incidencia de la ATAXIA como ENFERMEDAD en Europa es de menos de 2 casos por cada 10.000 habitantes según: www.eurordis.org/es.

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