Cristina Viu CARBALLO / LA VOZ
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| MARCOS MÍGUEZ |
Personas con historia
Nacido en Cabana, tiene la incapacidad absoluta desde los 54 años.
La enfermedad de su padre, que murió a los 95, la heredaron un hermano y él.
Hasta el 2011 no le pusieron apellido a la dolencia familiar.
Por la mañana, Ramón Moreira Lema (Cabana, 1953) va al gimnasio de la Casa del Agua de A Coruña, donde reside. La tiene enfrente de su domicilio y hasta hace poco iba solo. Está convencido de que esta práctica continuada de ejercicio físico le está permitiendo vivir un poco mejor, evitar que la enfermedad avance demasiado rápido. Él es uno de los afectados por la conocida como Ataxia da Costa da Morte, una patología degenerativa y sin cura que sufren unas 150 personas con origen en la zona, entre ellas uno de sus hermanos, que reside en Mens.
Ramón nació en el lugar de Frexufre, por lo que estudió en Laxe. Hizo el bachillerato en Cee y después se fue a estudiar Náutica en A Coruña. Su idea era terminar navegando, pero su familia le hizo cambiar de idea. «Ao final tiven dous fillos e o avó da miña muller tamén fixera Náutica. Cando os rapaces eran cativos dixo que non quería vivir de vacantes, que buscara un traballo en terra», explica. Y lo hizo. Llegó a ser director comercial de una importantísima empresa de baterías, uno de los principales comercializadores a nivel europeo y el primero en España. Llevaba el noroeste peninsular, lo que lo obligaba a viajar bastante.
Por entonces ya le gustaba el deporte y lo practicaba, lo que ha sido de gran ayuda a la hora de enfrentarse a la enfermedad. Los primeros síntomas en su casa llegaron rondando apenas pasados los cuarenta y de forma inesperada. «Con 42 anos, na rúa, tropecei contra algo invisible. Tropecei coa ataxia», recuerda. Salió del trabajo para tomar un café con los compañeros en el polígono de Agrela, se cayó y se rompió el pantalón. Aquel incidente pasó sin más y fue tiempo después cuando supo que en realidad había tropezado con la enfermedad. Su hermano tuvo síntomas más tarde que él y su padre pasados ya los 65 años, algo raro porque la enfermedad debuta habitualmente entre los 40 y los 60.
Diagnóstico
A partir de ahí fue en busca de un diagnóstico y este llegó a finales del año 2004. Entonces supo que tenía una ataxia, pero hasta el 2011 no le pudo poner apellido, el de la zona en que había nacido. Los Moreira Lema de Frexufre se dedicaban al campo y tuvieron cinco hijos. A dos de ellos les transmitieron la enfermedad que sufría el padre, quien a pesar de todo vivió hasta los 95 años.
La ataxia es una enfermedad neurológica que se manifiesta en una gran variedad de síntomas, aunque el más común es la pérdida de control muscular. Los pacientes suelen desarrollar una falta de coordinación de movimientos en el cuerpo, lo que se conoce como «marcha ebria». De hecho, uno de los problemas con los que se encuentran algunos pacientes es que los confunden con personas que van bebidas.
A Ramón Moreira no le ha pasado, pero conoce casos. Los que está claro es que van perdiendo facultades. De hecho, hasta hace cuatro años él era capaz de cruzar la calle para ir solo al gimnasio desde su casa. Esa autonomía se terminó cuando se cayó en la ducha del centro al que acude desde el 2007. Ahora necesita tener una persona que le acompañe, además de su entrenador personal. Todo eso supone un importante desembolso de dinero, pero las ayudas públicas son limitadas. «Pero se eu quero moverme non queda máis remedio que sacalo doutro sitio», asegura
«Agora pódese saber aínda que non teñas síntomas se no futuro estarás afectado ou non»
Ramón Moreira es miembro de la Asociación Galega de Ataxias. De hecho lleva las redes sociales de la entidad que está para informar y apoyar a los enfermos y sus familias, pero también para seguir investigando, por lo que realizan recaudaciones de fondos como forma de ayuda. El descubrimiento de la variedad de la Costa da Morte es relativamente reciente y fue gracias a las investigaciones de los doctores María Jesús Sobrido y Manuel Arias.
Ramón Moreira recuerda que pagó 70.000 pesetas a un médico particular para que le dijera lo que tenía, que era algo que él ya por entonces sabía. Las cosas han cambiado ahora y el diagnóstico concreto puede obtenerse de forma gratuita. «Agora pódese saber, aínda que non teñas síntomas, se no futuro estarás afectado ou non», dice.
Hijos
Pero no todo el mundo es como él o tiene interés por conocer. Es el caso de sus dos hijos, que no han querido hacerse las pruebas. Él lo entiende, pero recuerda lo mucho que le costó tener información e incluso lo que fue conociendo poco a poco por internet y dando con los especialistas adecuados que fueron buceando en los árboles genealógicos hasta dar con las variaciones genéticas que harán que una persona son antecedentes familiares vaya a sufrir este tipo de ataxia. La suya es la más frecuente en Galicia, pero todas interesan. En el blog de la página de la asociación, ataxias-galicia.org, va contabilizando cuánta gente entra para verlo y hay 735.448 visitas. «Será que hay xente que lle interesa», afirma.
Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/carballo/cabana-de-bergantinos/2025/06/05/span-langgl-42-anos-na-rua-tropecei-contra-invisible-tropecei-coa-ataxiaspan/0003_202506C5C8991.htm
