Lo más duro de la ataxia es que te das cuenta de tu propio deterioro

ANTONIO NAVAJAS.
PRESIDENTE DE LA ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ATAXIAS (ACODA)

La ataxia no tiene cura ni tratamiento, solo terapias que mejoran la calidad de vida y hacen que el simple hecho de vestirse no sea imposible. Hablamos con el presidente de Acoda sobre la entidad y su futuro.

La Asociación Cordobesa de Ataxias busca la supervivencia. Los escasos proyectos de ayudas económicas y el bajo número de afectados dificultan el mantenimiento de la entidad. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Ataxia, una enfermedad del sistema nervioso que deteriora la coordinación de los movimientos musculares. No tiene cura ni tratamiento efectivo pero la labor de esta entidad es muy importante, nos cuenta su presidente, Antonio Navajas.

—Acoda cumple 18 años, ¿cuál es la misión de esta entidad?

—Como asociación buscamos mejorar la calidad de vida de nuestros afectados. No tenemos fuerza suficiente para apoyar la investigación, que sería lo más importante para encontrar un tratamiento para la ataxia, pero sí luchamos por conseguir proyectos que nos den fondos para financiar terapias.

— ¿Cómo afecta la ataxia al día a día del enfermo?

—La ataxia es un signo de diversos trastornos neurológicos que afecta al habla, a la deglución, al equilibrio, se presentan dificultades para andar, problemas cardíacos, de audición... Lo más duro es que te das cuenta de tu propio deterioro. Es una sintomatología que afecta corporalmente pero a nivel cognitivo estás bien y además el enfermo sabe que no tiene cura.

— ¿Se conoce una causa o hay un perfil para la ataxia?

—No, además hay más de 200 tipos diferentes de ataxia. Pueden ser hereditarias o no, y no encuentran de momento el gen que las causa. Tampoco hay un perfil concreto, no depende de género ni edad. Hay personas, como mi hija, a las que les empiezan los síntomas desde la infancia y otras que empiezan a manifestarlo en la madurez. No hay apenas certezas.

— ¿Qué tratamientos o terapias ayudan a estas personas?

—Desde logopedia hasta fisioterapia y por supuesto psicología tanto para el afectado como para sus familiares. Esas son unas necesidades constantes. Y ahora por ejemplo se imparte terapia ocupacional como novedad, que enseña una serie de técnicas para adecuar actos de la vida cotidiana a personas con las dificultades de coordinación. Aprenden a vestirse, a lavarse los dientes, a coger los cubiertos... Las funciones básicas de una persona para que pueda ganar autonomía. Esto es fundamental porque sube la autoestima de una persona que se ve dependiente.

—La asociación cumple 18 años en Córdoba, ¿en qué medida se conoce la enfermedad en la provincia?

—Es muy poco conocida. Tenemos algo más de 50 socios y de estos, unos 32 afectados. Es un número muy bajo. Esto nos afecta negativamente a la hora de optar a proyectos y ayudas porque la incidencia es muy baja y para participar en algunas convocatorias lo primero que miran es el impacto que va a tener el dinero y cuanto mayor sea el número de personas a las que llega, más posibilidades hay de conseguirlo.

—¿Qué necesidades tiene Acoda como asociación?

—Recursos económicos, como cualquier entidad, pero en nuestro caso siempre estamos al límite. También tenemos el hándicap de que tenemos socios repartidos por toda la provincia, lo que dificulta la realización de terapias. Cada año es un reto conseguir financiación pero nos esforzamos porque aunque solo ayudemos a una persona, merece la pena.

Fuente: https://sevilla.abc.es/andalucia/cordoba/cordobaessolidaria/entrevistas/acoda-ataxia-antonio-navajas/