domingo, 28 de febrero de 2010

Víctimas de enfermedades raras piden un centro de referencia en Galicia

Los afectados abogan por equipos multidisciplinares y reclaman un refuerzo en terapias rehabilitadoras.

«Que no se puedan curar no significa que no se puedan tratar» (La frase anterior se la escuchamos al Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, en Ferrol, durante las JORNADAS “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España” y compartimos con el su significado)

D. Ramón Moreira padece Ataxia Espino-cerebelosa Hereditaria del Adulto. Tiene 56 años, y hace 6 le confirmaron una enfermedad que también la sufre su hermano y su padre. Quien no la conoce y se tropieza con un enfermo «puede pensar que es un borracho: a mis años estoy aprendiendo a andar, hablo mal, se me caen las cosas de las manos...». Ramón Moreira ha elaborado el árbol genealógico de la ataxia de la Costa da Morte y, apoyado en los neurólogos Sobrido y Arias, reclama un centro de referencia en el hospital de Santiago, además de tratamiento rehabilitador constante para los enfermos de ataxia. En este enlace puedes leer la noticia completa en La Voz de Galicia

viernes, 26 de febrero de 2010

Día de las Enfermedades Raras 2010: ¡Se acerca el día 28 de febrero!

El Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, me remite el díptico que a continuación incluimos con el ruego de que se le de difusión. Se anima a todos a concentrar esfuerzos para poner de relieve la investigación de las enfermedades raras, que es el objetivo de este año.

El día de las enfermedades raras 2010 será la ocasión para que los pacientes alarguen la mano a los investigadores y muestren que la colaboración no sólo es posible sino también necesaria.

Para ilustrar esto, EURORDIS busca historias de asociaciones entre pacientes e investigadores que han tenido éxito.

jueves, 25 de febrero de 2010

El San Rafael presentó hoy la Unidad de Neurogenética


La doctora María Jesús Sobrido, acompañada de la Dirección del Hospital San Rafael y del Profesor Doctor Don Angel Carracedo, presentó hoy su nueva consulta de Neurogenética, en este enlace podéis ver la noticia completa en La Voz de Galicia.

martes, 23 de febrero de 2010

EL MARCO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

D. Vicente Irisarri-Alcalde de Ferrol- INAUGURÓ estas JORNADAS Tuvimos a continuación una mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.
A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias. Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del ACTO DE CLAUSURA
Noticia en la Voz de Galicia: Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España

martes, 16 de febrero de 2010

JORNADA de personal del Creer en Ferrol

El Centro de Referencia Estatal de Enfemedades Raras (CREER) de Burgos, en colaboración con Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF) de Ferrol, organiza, el día 23 de febrero de 2010 en Salón de actos de la FUNDACIÓN CAIXA GALICIA Ferrol, Plaza de la Constitución s/n
Una JORNADA “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España”
Aquí os dejamos el programa de actos, y el lugar donde anotarse para los que tengan interés en asistir
INSCRIPCIONES: gratuitas por orden de entrada
hasta completar aforo, a realizar a través de:
* Correo electrónico: camfferrol@imserso.es
* Teléfono: 981 322 551