Boletín nº 10 de FEGEREC (21/09/2014)

Boletín nº 10 de FEGEREC (21/09/2014)

 

Noticias publicadas en septiembre:

• Mójate de verdad por la ELA: todo sobre el cubo de agua fría
• Esclerosis Múltiple: terapia de remielinización en ensayo clínico
• Guía de Práctica Clínica para el diagnóstico y tratamiento del linfedema
• Asistencia a la V Escuela de Formación CREER-FEDER

Actividades y convocatorias:

25 de septiembre, Día Internacional de la Ataxia

27 de septiembre, Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria

28 de septiembre, Día Internacional de la Malformación de Chiari
 

VII Congreso de Enfermedades Rara en Murcia

AGAL-Jornada divulgativa sobre enfermedades reumáticas en Ferrol 

Ayudas económicas para el pago de parte de la factura eléctrica 

Ayudas a la movilidad del Concello de Arteixo

Ayudas para situaciones de emergencia e inserción social, Concello de Arteixo

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (2014/2015)

 

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Boletín nº 9 de FEGEREC (30/07/2014)

Noticias y actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de julio:

• Asistencia a 'Encontro Cooperativismo: Sostibilidade e innovación social' 
• Proyecto Find: diagnóstico precoz de mucopolisacaridosis 
• Primera Jornada del Ultratrail solidario Camiño dos Faros 
• Reto conseguido: 203 kms por las enfermedades raras en el UT Camiño dos Faros

Os informamos que continúa abierto el plazo para las siguientes actividades:

Programa Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2014 

AGAL-Jornada divulgativa sobre enfermedades reumáticas en Ferrol 

Plazas residenciales en Residencia A Zapateira 

Ayudas a la movilidad del Concello de Arteixo

Ayudas para situaciones de emergencia e inserción social, Concello de Arteixo

Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo (2014/2015)

Os dejamos con fotografías y crónicas de como transcurrió el Ultratrail Camiño dos Faros a favor de las enfermedades raras, gracias al cual se han recaudado 6.800 euros que se dedicarán al Programa de Asistencia Sociosanitaria de FEGEREC.

• http://www.caminodosfaros.com/ultratrail-o-camino-dos-faros/
• https://plus.google.com/u/0/photos/102029277176114376336/albums/6041242083929601697
• https://www.facebook.com/media/set/?set=a.260389804152104.1073741856.135488589975560&type=1

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Boletín nº8 de FEGEREC (30/06/2014)

Boletín nº 8 de FEGEREC (30/06/2014)
Noticias y actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de junio:

• Asistencia a las Jornadas de Calidad, Seguridad asistencial y Consello Asesor do Paciente 
• Asistencia a la Asamblea General de Socios de FEDER 
• Reunión con la Delegada Territorial de la Xunta en A Coruña 
• Grabación de un video con motivo del Día Mundial de la ELA  
• Fibrosis Quistica: aprobación de Kalydeco y DVD sobre Aerosolterapia y Fisioterapia 

Os informamos que continúa abierto el plazo para las siguientes actividades:
Programa Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2014 
AGAL-Jornada divulgativa sobre enfermedades reumáticas en Ferrol 
Plazas residenciales en Residencia A Zapateira 

Avance de actividades y noticias julio 2014. 

• Acompáñanos del 25 al 26 de julio en el Ultratrail Camiño dos Faros a favor de las enfermedades raras y FEGEREC 

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Zona de los archivos adjuntos

Vista previa del vídeo Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) e FEGEREC de YouTube

Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AGAELA) e FEGEREC

Boletín nº 8 de FEGEREC (31/05/2014)

Boletín nº 8 de FEGEREC (31/05/2014)
Actividades y noticias en el mes de mayo:

• Reanudamos nuestras actividades en Coruña en un nuevo centro
• BUREAU VERITAS cerfitica nuestro sistema de Gestión de Calidad
• A Asociación Camiño dos Faros colabora con FEGEREC a través dun UltraTrail

Os informamos de las siguientes actividades:
Streaming 31 mayo-1 de junio del IV Congreso Federación Española de Fibrosis Quística 
Campamentos de verano específicos para personas con discapacidad
Programa Esfuerza 2014. Fundación Mª José Jove

Os avanzamos noticias del mes de junio:

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Boletín nº7 de FEGEREC (30/04/2014)

Boletín nº 7 de FEGEREC (30/04/2014)

Actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de abril:

• FEGEREC asiste a la I Conferencia Nacional de Pacientes Activos 
• Entrevista a Carmen López, Directora Sociosanitaria de FEGEREC  
• Suspensión temporal de actividades en A Coruña 
• Nueva sección de recursos informativos en nuestra página web 

Os informamos de las siguientes actividades:

IV Congreso Federación Española de Fibrosis Quística 

Marea de gEMte. Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 

I Jornada Científica de Linfedema

Os avanzamos noticias del mes de mayo:

10 de mayo, Día Mundial de Lupus. Infórmate en la Asociaicón Galega de Lupus 
20 de mayo, Día Internacional de la enfermedad de Behçet. Infórmate en la Asociacón Española de la enfermedad de Behçet 
 

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Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)

Boletín nº 6 de FEGEREC (31/03/2014)

Actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de febrero:

• Ganadores del I Concurso Literario 'Descubriendo las enfermedades raras'  
• Programa en Vía V con motivo del Día Mundial de las enfermedades raras 
• FEGEREC participa en la I Jornada de Diversidad Funcional 
• Conoce la Política de Calidad de FEGEREC  
• Campaña informativa de FEGEREC en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 

Os informamos que continúa abierto el plazo para las siguientes actividades:

IV Congreso Federación Española de Fibrosis Quística 

IV Encuentro Internacional de personas con ELA-Investigadores 

Avance de actividades y noticias abril 2014. 

• 24 de abril, Día Nacional de la Fibrosis Quística.  Información en la Asociación Gallega contra la Fibrosis Quística. 

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Boletín nº 5 de FEGEREC (03/03/2014)

Actividades que hemos llevado a cabo durante el mes de febrero, mes de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes:

• IV Gala Internacional de Patinaje Artístico a favor de las enfermedades raras  
• Entrega de premios del I Concurso Literario 'Descubriendo las enfermedades raras' 
• Colaboración en la caminata solidaria en apoyo al movimiento 'Todos somos raros, todos somos únicos' 
• Receta solidaria de 'O Garfelo' en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 
• Campaña informativa de FEGEREC en el Día Mundial de las Enfermedades Raras 

Os informamos que continúa abierto el plazo para dos actividades:

Programa de respiro familiar 2014
IV Encuentro Internacional de personas con ELA-Investigadores 

Avance de actividades y noticias marzo 2014. 

• 6 de marzo, Día Internacional de Linfedema. Información en la Asociación Galega de Linfedema. 
•  Formación en INN de nuestras profesionales 

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Boletín nº 4 de FEGEREC (31/01/2014)

Os dejamos con las noticias más relevantes de este mes de enero.

• III Travesía Solidaria Natación Liceo 'Mójate por la ELA' 
• Renovación del Convenio entre FEGEREC y la Consellería de Sanidade 
• Abierto el plazo de solicitud Programa de Respiro Familiar 2014 
• Ampliación Programa de Vacaciones COCEMFE 2013  

De igual modo, os animamos a colaborar con nosotros a través del voluntariado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras y en la IV Gala Internacional de Patinaje Artístico. Podéis hacerlo a través de nuestra página web, llamando al 981 234 651 o escribiendo al correofegerec@cofc.es. 

Avance de actividades febrero 2014. ¡No te las puedes perder!

• 16 de febrero, IV Gala Internacional de Patinaje Artístico  
• 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014 
• 28 de febrero, Entrega de Premios Literarios 'Descubriendo las enfermedades raras' 

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Boletín nº 3 de FEGEREC (31/12/2013)

Desde FEGEREC os queremoso desear un Feliz Año 2014. Os dejamos con las noticias más relevantes para nosotros de este 2013 que se termina.

Boletín nº 3 de FEGEREC (31/12/2013)

• Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013 
• Nueva Junta Directiva de FEGEREC 
• Visita de Juan Carrión, Presidente de FEDER
• FEGEREC es declarada Entidad de Utilidad Pública e incorporación de la Asociación Española de Behçet 
• Taller escolar 'Descubriendo las Enfermedades Raras' en colaboración con la Fundación Barrié 
• Una profesional de FEGEREC es nombrada Delegada Provincial de FEDER 
• I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras 
• Éxito de la Campaña de Navidad: Bastones de caramelo en apoyo a las enfermedades raras

De igual modo recordamos todas las actividades deportivas, sociales, formativas y de visibilización que hemos llevado a cabo, así como los éxitos en cuanto a tratamientos e investigación.

Avance de actividades 2014. ¡No te las puedes perder!

• Día Mundial de las Enfermedades Raras 2014 
• IV Gala Nacional de Patinaje Artístico  

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Boletín nº 2 de FEGEREC (30/11/2013)

Agenda de actividades para diciembre. Anímate!

• 
  II Trofeo Solidario Enfermedades Raras de Gimnasia Rítmica (1 de diciembre a las 10:30h en el Palacio de los Deportes de Riazor)
• 
   Cena de Navidad (13 de diciembre en el Club de San Amaro de A Coruña) Anotarse en el 981 184 378. 
• 
   I Jornadas Gallegas de Fisioterapia en Enfermedades Raras (13-14 de diciembre en el Aula Magna de la Facultad de Fisioterapia, A Coruña)
  
  Dirigidas a profesionales y estudiantes de las Ciencias de la Salud.
• 
  Campaña de Navidad: Bastones de caramelo en apoyo a las enfermedades raras(Centros Comerciales de A Coruña, Lugo, Ferrol etc)

Noticias publicadas en noviembre. ¡No te las puedes perder!

• 
  Jornadas Ciberer 'Terapias avanzadas para el tratamiento de enfermedades raras' (02/11/2013)
• 
  Magnífica acogida del taller 'Descubriendo las enfermedades raras' (25/10/2013)
• 
  FEDER reconoce nuestra labor nombrando Delegada Provincial a una profesional de FEGEREC (15/11/2013)

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Boletín nº 1 de FEGEREC (01/11/2013)

Hola a todos, este es el primer boletín de FEGEREC. Esperamos que os guste y así poder conocernos más a fondo. 

Os informamos que tenemos nueva web fegerec.es, os animamos a visitarla y a darla a conocer entre vuestros conocidos.

 Agenda de actividades para noviembre. ¿Te animas?

• Planificamos la campaña navideña "El mejor bastón es el que puedes regalar". Anímate a colaborar con nosotras de voluntario/a (Galicia)

Noticias publicadas en octubre. ¡No te las puedes perder!

• FEGEREC es declarada de utilidad pública  (02/10/2013)
• Investigadores de Vall d´Hebrón descubren las causas de la fibrosis pulmonar idiopática (25/10/2013)
• Abierto el plazo para solicitar el Bonotaxi en el Concello de A Coruña (25/10/2013)
• Presentación del taller escolar 'Descubriendo las enfermedades raras' (07/10/2013)

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