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domingo, 29 de mayo de 2016

La ‘Vuelta Solidaria a España’ a favor de las enfermedades raras llegó este viernes A Coruña

La ruta partió de Madrid y concluirá en Barcelona el 18 de junio




Marcos Bajo y Minerva González, deportistas con discapacidad visual -en el caso del primero debido a una enfermedad rara,- son los artífices del proyecto ''''Muévete por los que no pueden, Vuelta Solidaria a España'''', que llegó este viernes a las 14:00 horas a A Coruña, para dar a conocer la realidad de estas dolencias, animar a las personas con discapacidad a practicar deporte saludable, eliminar las barreras sociales y recaudar fondos para la continuidad de las investigaciones.
Recorrieron el Paseo Marítimo, pasando por Torre de Hércules, Dársena, La Marina hasta llegar a los Jardines de Méndez Nuñez, a las 14.00 hs, donde estuvo instalada la caravana solidaria y donde se recibieron a los atletas Marcos y Minerva.



En los Jardines (a la altura Hotel Atlántico) estábamos un grupo de afectados, también estuvo presente Rocío Fraga, Concejala de Igualdade e Diversidade que firmó el diploma acreditativo de paso por la ciudad herculina, Javier Segura , Director del Grupo Día en Galicia, Carmen López coordinadora de FEDER en Galicia y Directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras en Galicia (FEGEREC), que leyó el manifiesto, Francisca Luengo, Presidenta de FEGEREC, Isabel Botana, responsable del área de trabajo social de FEGEREC y todas aquellas personas que nos sumamos a esta parada solidaria.

viernes, 17 de julio de 2015

Las alegaciones de FEDER consiguen actualizar la cartera básica de prestaciones del SNS para Enfermedades Raras

- El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha actualizado del Real Decreto 1030/2006.
- A través de esta modificación, el Sistema Nacional de Salud (SNS) financia implantes para enfermedades congénitas caracterizadas por la ausencia de un número de dientes, tales como las Displasias Ectodérmicas, entre otras.
- Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha señalado que se trata de un “gran avance en la defensa de nuestros derechos”.
16 de Julio - El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha modificado el Real Decreto que establece la cartera de prestaciones básica del Sistema Nacional de Salud (SNS). Gracias a las alegaciones llevadas a cabo por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha conseguido que, en la actualidad, el SNS financie los implantes dentales de las patologías minoritarias congénitas caracterizadas por anodoncia, la ausencia de un número de dientes.

Tras una revisión promovida por el Ministerio, la institución ha llevado a cabo la modificación del Real Decreto 1030/2006 teniendo en cuenta las consideraciones de FEDER. Como resultado, el SNS cuenta, actualmente, en su cartera de prestaciones con los procedimientos para cubrir el implantes dentales de todas las Enfermedades Poco Frecuentes congénitas que cursan con anodoncia y que necesitan de implantes dentarios.

Así, los implantes que afectan a la cavidad oral que implican la pérdida dental relacionada directamente con la enfermedad o su patología, también están cubiertos para pacientes con malformaciones congénitas que carecen de un número de dientes. De esta forma, podrán beneficiarse las personas que conviven con Enfermedades Raras tales como la Displasias Ectodérmicas, un grupo de enfermedades que afectan a la capa de tejido externa del embrión, afectando en la formación de distintas partes del cuerpo, como los dientes. No obstante, el grupo de Enfermedades Raras a las que afecta está modificación es más amplio.

Otro de los aspectos a tener en cuenta de esta actualización es el hecho de que afecta a la cartera de servicios básica del Sistema Nacional de Salud, lo que se traduce en que todas las Comunidades Autónomas habrán de garantizar esta prestación.

Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha señalado también que “desde la Federación nos alegramos mucho de que se hayan reconocido nuestras alegaciones y que el Sistema Nacional de Salud reconozca entre sus servicios comunes la prestación consistente en implante dental para enfermedades raras congénitas que cursan con anodoncia”.

Del mismo modo, este reconocimiento, que hasta la fecha sólo englobaba a pacientes con procesos oncológicos, “es un gran avance en la defensa de nuestros derechos ya que amplia considerablemente en número de personas con estas patologías beneficiarias”, ha añadido.