martes, 25 de septiembre de 2012

Día Internacional de la ATAXIA

La Asociación Gallega de Ataxias (AGA) conmemora el 25 de septiembre, el Día Internacional de la enfermedad mediante diversas actividades encaminadas a la difusión informativa de la ataxia y del trabajo de la entidad.

En este sentido, la Asociación ha procedido a la colocación de mesas informativas y recaudatorias en varios puntos del territorio gallego.

Comenzando el pasado sábado día 22 en Malpica de Bergantiños
Lunes día 24 en El Corte Inglés.
Martes día 25 con 4 mesas informativas y de postulación en la Ciudad de A Coruña.
Os Cantons, situados bajo una carpa del BBVA, Carrefour, Nuevos Ministerios y Plaza de Lugo, este día salieron notas de prensa en casi todos los periódicos de Galicia y varias informaciones y entrevistas en muchas radios.

Como muestra ponemos enlace a las noticias en algunos medios,
La Opinión Coruña, 
La Voz de Galicia Santiago,
La Voz de Galicia Carballo,
Diario de Ferrol.

Inserto también el enlace de una de las entrevistas en Radio Voz.

Así mismo dos entrevistas en la Televisión Gallega.

La primera entrevista en la TVG es de 2 minutos de duración.

La segunda entrevista de 3 minutos en la TVG  es del programa La Revista. Si no te interesa la información meteorológica, desplaza el cursor hacia casi el final, minuto 16.

El próximo viernes 28 estaremos en el Centro Comercial Marineda de 16 a 21 horas.

El sábado 29 en la Feria de Ponteceso.

El sábado 6 de octubre en la calle Dolores, frente a El Corte Inglés de Ferrol.

Y el domingo 21 de octubre en el Feirón de Baio

La Asociación Galega de Ataxias es una entidad sin ánimo de lucro, miembro de FEDAES y socio fundador de FEGEREC, agrupa a afectados por la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con su causa.

Entre sus objetivos, destacan "dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y a la sociedad en general y ayudar de forma integral a nuestros socios"

La palabra “ataxia”en griego significa: “a=sin; taxia=orden”.
Una ataxia es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad para coordinar los movimientos.

Aunque existen varios tipos, son las de carácter hereditario o degenerativo las más presentes en nuestra asociación.
Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología esta afecta a unas 800 personas en toda Galicia

Por ejemplo, el presidente de los Estados Unidos, Abraham Liconln, tuvo esta alteración

No existe, por el momento, cura definitiva para esta enfermedad, por lo que su tratamiento está orientado a la rehabilitación fisioterápica, logopédica o terapia ocupacional

jueves, 20 de septiembre de 2012

Una buena noticia sobre INVESTIGACIÓN MÉDICA


Grifols ensayará en humanos una vacuna contra el Alzheimer a principios de 2013


BARCELONA, 19 Sep. (EUROPA PRESS) -

El Grupo Grifols ha anunciado el ensayo clínico en humanos de una vacuna contra el Alzheimer que llevará a cabo durante el primer trimestre de 2013 que, tras pasar la fase de experimentación animal, está pendiente de ser aprobado por la Agencia Española del Medicamento.

En una rueda de prensa para explicar su estrategia I+D sobre esta patología, el fundador de Araclon Biotech --empresa participada mayoritariamente por Grifols--, Manuel Sarasa, ha concretado que esta vacuna está pensada para pacientes clínicamente sanos y que estimula el sistema inmunitario para producir anticuerpos contra las proteínas beta-amiloides 40 y 42, causantes de la enfermedad.

Según ha explicado el doctor Antonio Páez, responsable de la investigación sobre el Alzheimer de Grifols, en esta enfermedad la proteína beta-amiloide se acumula en el cerebro formando placas que, al no dejar suficiente espacio, provocan la destrucción de las neuronas, e incluso llegan al líquido que baña el cerebro y al plasma sanguíneo.

Esta vacuna forma parte de la estrategia en diagnóstico y prevención de la enfermedad, que se combina con unos kits de Araclon Biotech que están en fase de validación en 400 pacientes para determinar la presencia en sangre de las proteínas beta-amiloides, que permiten la detección de la enfermedad en fases iniciales.

No obstante, estos kits solamente están disponibles para proyectos de investigación que se desarrollan en España, Estados Unidos, Australia, Suecia e Italia, entre otros.

martes, 18 de septiembre de 2012

Las asociaciones y los profesionales de la prensa

Muchas asociaciones se esfuerzan diariamente por ayudar a las personas con enfermedades raras. Todas ellas intentan transmitir una idea lo más completa y positiva posible de dichas enfermedades y de las personas que las tienen. Sin embargo, la falta de recursos o de conocimientos específicos en comunicación hacen que ese objetivo no se consiga siempre. Para mejorar la relación que las asociaciones tienen con los medios es imprescindible conocer las rutinas de los periodistas y convertirse en sus mejores fuentes. Y también que ellos conozcan cada vez mejor el ámbito de trabajo de las asociaciones. Del conocimiento mutuo, pues, surgirán una mejor comunicación y un tratamiento más adecuado de las enfermedades raras en los medios. Con el objetivo de conseguirlo, ofrecemos este decálogo de consejos para las asociaciones en su relación con ellos.

Guía práctica para una adecuada presencia en medios

Decálogo de recomendaciones:

1. Usar periodistas de referencia: conocer bien a los redactores que se encargan en cada medio de los temas relacionados con nuestra asociación y que ellos nos conozcan a nosotros, de manera que se establezca la mejor relación posible.

2. Conocer bien las rutinas del medio: cada uno (prensa, radio, televisión o medios digitales) tiene sus propias exigencias y hay que saber qué es importante en cada caso (una voz, una foto, un vídeo, un dato) y sus horarios de trabajo para decidir cuándo y cómo conseguir la atención del periodista.

3. Complicidad con el resto de agentes: para convertirnos en una buena fuente para el periodista, conviene poder cubrir todas sus demandas con prontitud y eficacia, aportándole documentación dirigiéndole a médicos, investigadores o pacientes que sepan atenderle adecuadamente, que se expliquen con brevedad y con calidad en lo que transmiten.

4. Entrar en la agenda de los medios: con notas de prensa, pero sin abrumar al periodista, más cantidad no equivale a más calidad. Hay que aprovechar los días internacionales de las enfermedades raras y de la enfermedad que se trate en la asociación, así como las jornadas, congresos u otras actividades, para acceder a los medios.

5. Contar lo importante primero y los detalles después: nunca sabemos cuánto de nuestro relato se incluirá en la información, así que hemos de situar en primer lugar aquello que es más importante e interesante e ir desarrollando los detalles, de mayor a menor importancia.

6. Buscar la novedad: las noticias se refieren a aquello que es importante o interesante, pero sobre todo, a aquello que es nuevo. Hay que esforzarse por encontrar en las historias aquello que supone un cambio en la rutina, una ruptura de la cotidianidad y que sea una aportación.

7. Ser riguroso sin un lenguaje demasiado técnico: los periodistas no pueden ni tienen que saber de todo. Hay que esforzarse en explicarles los detalles de la información de la forma más sencilla e interesante, usando, por ejemplo, imágenes o metáforas explicativas, pero también adecuadas a lo que se quiere contar, sin un léxico que asuste o desanime.

8. Cuidar la identidad de las personas: personalizar nuestras historias, darles un rostro y un nombre, es una buena idea, pero no debemos olvidar que somos guardianes de la imagen y el honor de las personas con las que trabajamos y que es nuestra responsabilidad cuidar esa imagen, especialmente en el caso de los niños. Cuando se aporte una foto, pensar detenidamente si refleja aquello que queremos transmitir.

9. Evitar el sensacionalismo: no debemos centrarnos en los aspectos más lastimeros impresionantes, en la conmiseración la pena. Lo importante es destacar lo que ocurre, ceñirse a los hechos y, en cualquier caso, transmitir una imagen normalizadora: las personas con enfermedades raras no son personas raras, lo raro es la baja prevalencia de su enfermedad.

10. Ofrecer soluciones: la denuncia puede llamar la atención de los periodistas, pero junto a ella es importante contrastar la información y dar una impresión cierta de que la crítica es constructiva.

Pulsa sobre este enlace se deseas ver el tríptico original

lunes, 10 de septiembre de 2012

Nueva Junta Directiva en la AGA


En la Asamblea General celebrada en Negreira el pasado 26 de agosto, refrendada por el 95% de los socios asistentes a la Asamblea, fue elegida la nueva Junta Directiva de AGA.

Esta nueva Junta, que pretendimos fuese representativa y proporcional, está formada por:

2 representantes de Ataxia de Friedreich
2 representantes de SCA 36, la ataxia mayoritaria en Galicia y en esta Asociación.
1 representante de SCA sin determinar
1 representante de Ataxia  Espástica Charlevoix-Saguenay

De los cuales 3 son afectados de Ataxia y 3 familiares de afectados.

AGA somos todos los asociados/as, por lo que, para conseguir nuestros objetivos necesitamos vuestra ayuda, colaboración y participación en las actividades que se lleven a cabo.

La Junta Directiva de la Asociación Galega de Ataxias está formada por los seis miembros cuyas fotos insertamos a continuación:

Presidenta:  Estrella Pita
Vicepresidenta: Lola Castro

Secretario: Ramón Moreira
Tesorera: Carmen de Labra


Vocal: Ana Belén Fernández
Vocal: Emilio Planas




viernes, 7 de septiembre de 2012

25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia

http://www.juanmagarcia.net/
La Asociación Gallega de Ataxias (AGA), los afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos, que mas adelante detallamos.

Se han enviado nota de prensa a los medios de comunicación con sede en Galicia.

Todo aquel que desee colaborar en estos actos rogamos se ponga en contacto con nosotros.


- MALPICA:
Día 22 de septiembre. 

- LA CORUÑA:
     Día 24 de septiembre
:  
     Mesa Informativa en El Corte Inglés de 16 a 21 hr
   Día 25 de septiembre:
 Mesa en El Cantón desde las  10 a las 20 hrs.
 Mesa en Carrefour desde las 11 a las 20 hrs.
 Mesa en Plaza de Lugo y/o Nuevos Ministrios, desde las 10:30 hasta las 14:00 horas.
   Día 28 de septiembre:
 Mesa en Marineda City

- PONTECESO:
      Día 29 de septiembre. 

- FERROL:
     Día 6 de octubre.

- BAIO (Zas):
     Día 21 de octubre.

sábado, 1 de septiembre de 2012

Una mujer recupera parte de su visión gracias a un ojo biónico

PADECÍA RETINITIS PIGMENTOSA HEREDADA

SYDNEY (AUSTRALIA), 30 Ago. (Reuters/EP) -

Una mujer australiana que padecía retinitis pigmentosa heredada, Dianne Ashworth, ha conseguido recuperar parte de su capacidad visual gracias a la implantación de un prototipo de ojo biónico desarrollado por Bionic Vision Australia, un consorcio de investigadores financiado en parte por el Gobierno australiano.


El ojo biónico está equipado con 24 electrodos con un pequeño cable que se extiende desde la parte posterior del ojo a un receptor adosado a la oreja, y inserta en el espacio coroideo, que se encuentra junto a la retina, dentro del ojo.

"El dispositivo estimula electrónicamente la retina", ha explicado la doctora Penny Allen, que implantó el prototipo, que añade que "los impulsos eléctricos pasan por el dispositivo, que luego estimula la retina, y vuelven luego al cerebro creando la imagen".

De este modo, consigue restaurar una visión moderada, con la que los pacientes son capaces de distinguir importantes contrastes y contornos de luz y objetos oscuros.

De hecho, la paciente reconoció que un mes después de someterse a la intervención "de repente pudo ver un pequeño flash". "Fue increible", según admitió Ashworth, ya que "cada vez que había una estimulación, se producía una forma diferente frente a mi ojo".

Bionic Vision ha confirmado que Ashworth es la primera de las tres pacientes que hay actualmente con este dispositivo, del que ahora se está analizando la información visual que ofrece.

Además, sus creadores aseguran que la implantación es tan fácil que podría realizarla cualquier cirujano ocular. "No queríamos un aparato que fuera tan complejo desde el punto de vista quirúrgico que fuera difícil de utilizar", dijo Allen.

Fuente

¿Qué es la retinitis pigmentosa?
Retinitis pigmentosa es el nombre que se le ha dado a un grupo de enfermedades heredadas de la retina que se caracterizan por la pérdida progresiva de los campos visuales y la ceguera nocturna. Esto es debido a la degeneración de las células visuales (fotorreceptores) de la retina que son las que captan y procesan la luz permitiéndonos ver. A medida que estas células degeneran y mueren los pacientes van lentamente perdiendo visión.