El Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, me remite el díptico que a continuación incluimos con el ruego de que se le de difusión.
Se anima a todos a concentrar esfuerzos para poner de relieve la investigación de las enfermedades raras, que es el objetivo de este año.El día de las enfermedades raras 2010 será la ocasión para que los pacientes alarguen la mano a los investigadores y muestren que la colaboración no sólo es posible sino también necesaria.
Para ilustrar esto, EURORDIS busca historias de asociaciones entre pacientes e investigadores que han tenido éxito.
hola mi hija empezo los sintomas de ataxia a los 21 años cuando estaba en a universidad y poco a poco a ido degenrado ahora tiene 35 y cada es mas dramatico verla como se derrumba esa crisis de ansiedad de angustia que nos agobia a tdos los que la queremos yo vivo en madrid me tuve que venir de colombia para poder ayudarla desde aqui pero ahora quiero volver necesito estar alla con ella pero en colombia no hay nada de ayudas ni garantias para un minusvalido yo quisiera saber que posibilidades hay aqui para ver si puedo conseguir una silla electrica para poder movilizarla gracias marlene zayra12@hotmail.com
ResponderEliminarHola Marlene:
ResponderEliminarReenvié tu petición a la Federación para que se pongan en contacto contigo.
Nuestro correo es blog.ataxias@gmail.com.
¡Suerte!