EL MARCO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

D. Vicente Irisarri-Alcalde de Ferrol- INAUGURÓ estas JORNADAS Tuvimos a continuación una mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.
A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias. Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del ACTO DE CLAUSURA
Noticia en la Voz de Galicia: Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España