domingo, 28 de febrero de 2010

Víctimas de enfermedades raras piden un centro de referencia en Galicia

Los afectados abogan por equipos multidisciplinares y reclaman un refuerzo en terapias rehabilitadoras.

«Que no se puedan curar no significa que no se puedan tratar» (La frase anterior se la escuchamos al Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, en Ferrol, durante las JORNADAS “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España” y compartimos con el su significado)

D. Ramón Moreira padece Ataxia Espino-cerebelosa Hereditaria del Adulto. Tiene 56 años, y hace 6 le confirmaron una enfermedad que también la sufre su hermano y su padre. Quien no la conoce y se tropieza con un enfermo «puede pensar que es un borracho: a mis años estoy aprendiendo a andar, hablo mal, se me caen las cosas de las manos...». Ramón Moreira ha elaborado el árbol genealógico de la ataxia de la Costa da Morte y, apoyado en los neurólogos Sobrido y Arias, reclama un centro de referencia en el hospital de Santiago, además de tratamiento rehabilitador constante para los enfermos de ataxia. En este enlace puedes leer la noticia completa en La Voz de Galicia

No hay comentarios:

Publicar un comentario