CONVOCATORIA DE ASAMBLEA GENERAL EXTRAORDINARIA DE FECHA 23/04/2010
Según el Artº 18 de los Estatutos de AGA, convoco a la Junta Directiva, y demás socios, a una Asamblea General Extraordinaria en el Messenger de Hotmail, el día 30 de abril de 2010, a las 20 horas en primera convocatoria, y a las 20:30 horas en segunda convocatoria.
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Fmdo. Mª Estrella Pita
Enviado a todos los socios la convocatoria por e.mail
viernes, 23 de abril de 2010
martes, 6 de abril de 2010
Boletín nº 86 de FEDAES
Es "la mejor publicación que se edita respecto a la temática de la ataxia", según nos dice Miguel Ángel Cibrián en su blog ATAXIA Y ATAXICOS.
En este boletín nos hablan entre otros temas de:
1- El Programa de respiro familiar en el CREER
2- El Encuentro de FEDAES en Villagarcía de Campos (Valladolid) los días 25, 26 y 27 de junio, así como del formulario de inscripción.
En este boletín nos hablan entre otros temas de:
1- El Programa de respiro familiar en el CREER
2- El Encuentro de FEDAES en Villagarcía de Campos (Valladolid) los días 25, 26 y 27 de junio, así como del formulario de inscripción.
Si deseas leer este boletín pincha sobre su imagen.
lunes, 29 de marzo de 2010
Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica
Siguiendo las directrices emanadas del punto segundo la Asamblea extraordinaria de AGA de fecha 22/01/10 en el día de hoy hemos procedido a la entrega de la donación acordada por unanimidad en dicha Asamblea, y la firma del CONVENIO DE COLABORACIÓN que les obliga a usar esos fondos sólo para la investigación en ATAXIAS.
Acto de la firma del cheque por parte de Don Ramón Moreira Secretario de AGA en presencia de nuestra Presidenta Doña María Estrella Pita, de la Investigadora Doctora Doña María Jesús Sobrido y del Director de la Fundación el Profesor Doctor Don Angel Carracedo.
Entrega del cheque bancario por parte de nuestra Presidenta al Director de La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
La Doctora Sobrido con dos personas de su equipo en compañía de nuestra Presidenta.
Acto de la firma del cheque por parte de Don Ramón Moreira Secretario de AGA en presencia de nuestra Presidenta Doña María Estrella Pita, de la Investigadora Doctora Doña María Jesús Sobrido y del Director de la Fundación el Profesor Doctor Don Angel Carracedo. 
Entrega del cheque bancario por parte de nuestra Presidenta al Director de La Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica.
La Doctora Sobrido con dos personas de su equipo en compañía de nuestra Presidenta.
viernes, 26 de marzo de 2010
Solicitud de participación en una campaña de sensibilización en Galicia
Fedaes-Sede Gijón nos remite un escrito de La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica que dice lo siguiente:
La Confederación Gallega COGAMI está interesada en la participación de las entidades en la siguiente iniciativa. La Asociación Universitaria ELGA se puso en contacto con COGAMI dado que está comenzando un proyecto de sensibilización y concienciación en los campus universitarios de Galicia, en el que pondrá en marcha una web con la finalidad de que los/as estudiantes puedan denunciar a través de la misma los problemas de accesibilidad que vayan detectando, y para ello quieren dotar de contenidos audiovisuales (reportajes en TV, piezas documentales de entidades...), sonoros (entrevistas en la radio,..) y visuales (fotos, reportajes, análisis,...) la página web, tanto buenas como malas prácticas en relación a la accesibilidad en general con la finalidad de poder educar a los/as estudiantes y a cualquier persona que visite su web en este ámbito.
Si disponéis de material de este tipo, para que se puedan dar a conocer iniciativas de todo el país, podéis enviarlo al gabinete de prensa de COGAMI: prensa@cogami.es
La Confederación Gallega COGAMI está interesada en la participación de las entidades en la siguiente iniciativa. La Asociación Universitaria ELGA se puso en contacto con COGAMI dado que está comenzando un proyecto de sensibilización y concienciación en los campus universitarios de Galicia, en el que pondrá en marcha una web con la finalidad de que los/as estudiantes puedan denunciar a través de la misma los problemas de accesibilidad que vayan detectando, y para ello quieren dotar de contenidos audiovisuales (reportajes en TV, piezas documentales de entidades...), sonoros (entrevistas en la radio,..) y visuales (fotos, reportajes, análisis,...) la página web, tanto buenas como malas prácticas en relación a la accesibilidad en general con la finalidad de poder educar a los/as estudiantes y a cualquier persona que visite su web en este ámbito.Si disponéis de material de este tipo, para que se puedan dar a conocer iniciativas de todo el país, podéis enviarlo al gabinete de prensa de COGAMI: prensa@cogami.es
miércoles, 24 de marzo de 2010
Tarjetas de aparcamiento y tarjetas de discapacidad
En este enlace puedes ver la normativa de 28 Ayuntamientos de España
Las condiciones de uso que se aplican son las del municipio donde vaya a aparcar, no las de la localidad de residencia del minusválido. Por tanto, si va a desplazarse a otras localidades, tenga en cuenta estas condiciones de uso.
Pulsando sobre este enlace puedes ver las comunidades autónomas en las que se puede solicitar.
miércoles, 10 de marzo de 2010
FEGEREC en la TVG
Entrevista de 10 minutos en el programa Bos Días Magazine a Dª María Jesús Arias y a Dª María del Carmen López, Presidenta y Directora Técnica de FEGEREC, respectivamente.
FEGEREC es la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas y tiene su sede en el Centro Municipal Asociativo “Domingo García Sabell”. Plaza Esteban Lareo, Bloque 17, Sótano. 15008 A Coruña. Tlfno: 981 234651
200.000 gallegos padecen enfermedades raras.
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 1 caso por cada 2.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.
Según EURORDIS a día de hoy están catalogadas en Europa mas de 6.000 enfermedades raras que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
FEGEREC es la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas y tiene su sede en el Centro Municipal Asociativo “Domingo García Sabell”. Plaza Esteban Lareo, Bloque 17, Sótano. 15008 A Coruña. Tlfno: 981 234651
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 1 caso por cada 2.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.
Según EURORDIS a día de hoy están catalogadas en Europa mas de 6.000 enfermedades raras que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.
EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
martes, 9 de marzo de 2010
Lo Actual: Ataxia de Friedreich
Por Stump, Elizabeth / Neurology Now - Enero/Febrero 2010 - Volumen 6 - Número 1 - p 12-13
Resumen para BabelFAmily: Claudia Parada
Hay noticias alentadoras en el horizonte para las personas con ataxia de Friedreich. El descubrimiento del mecanismo para un posible tratamiento médico fue publicado el 25 de Septiembre de 2009 en la revista médica Chemistry & Biology.
Un equipo de investigadores dirigido por el Ph.D. Joel Gottesfeld, profesor de biología molecular en el Scripps Research Institute en La Jolla, California, descubrieron el propósito de una enzima específica en un compuesto llamado 4b que detiene la progresión de la enfermedad en ratones. El equipo del Dr. Gottesfeld descubrió el compuesto hace tres años pero no sabían cómo trabajaba. Ahora, tras haber identificado la enzima específica que bloquea el 4b, ellos están identificando dianas para el tratamiento.
La causa de la ataxia de Friedreich es un defecto en un gen, localizado en el cromosoma 9, el cual reduce en los pacientes la cantidad de una proteína llamada frataxina.
Los investigadores creen que el defecto genético atrae a un grupo de enzimas conocidas como histonas deacetilasas, las cuales inactivan la expresión del gen de la frataxina. En el 2006 el equipo del Dr. Gottesfeld reportó que la 4b bloqueaba la actividad de estas enzimas, reactivando la producción de la frataxina en los glóbulos blancos tomados de pacientes de ataxia de Friedreich. Un trabajo posterior mostró que un derivado cercano del 4b aumentó la producción de frataxina en un modelo de ratón para ataxia de Friedreich. El trabajo más reciente ha identificado la enzima histona deacetilasa específica que es bloqueada por el 4b.
El Dr. Gottesfeld continuará estudiando cómo la enzima bloqueada por el 4b controla la producción de frataxina y su relación para inactivar el gen de la frataxina. Repligen Corporation, la cual estuvo implicada en el estudio del Dr. Gottesfeld, está haciendo todas las pruebas preclínicas necesarias para iniciar un ensayo en humanos.
Resumen para BabelFAmily: Claudia Parada
Hay noticias alentadoras en el horizonte para las personas con ataxia de Friedreich. El descubrimiento del mecanismo para un posible tratamiento médico fue publicado el 25 de Septiembre de 2009 en la revista médica Chemistry & Biology.
Un equipo de investigadores dirigido por el Ph.D. Joel Gottesfeld, profesor de biología molecular en el Scripps Research Institute en La Jolla, California, descubrieron el propósito de una enzima específica en un compuesto llamado 4b que detiene la progresión de la enfermedad en ratones. El equipo del Dr. Gottesfeld descubrió el compuesto hace tres años pero no sabían cómo trabajaba. Ahora, tras haber identificado la enzima específica que bloquea el 4b, ellos están identificando dianas para el tratamiento.
La causa de la ataxia de Friedreich es un defecto en un gen, localizado en el cromosoma 9, el cual reduce en los pacientes la cantidad de una proteína llamada frataxina.
Los investigadores creen que el defecto genético atrae a un grupo de enzimas conocidas como histonas deacetilasas, las cuales inactivan la expresión del gen de la frataxina. En el 2006 el equipo del Dr. Gottesfeld reportó que la 4b bloqueaba la actividad de estas enzimas, reactivando la producción de la frataxina en los glóbulos blancos tomados de pacientes de ataxia de Friedreich. Un trabajo posterior mostró que un derivado cercano del 4b aumentó la producción de frataxina en un modelo de ratón para ataxia de Friedreich. El trabajo más reciente ha identificado la enzima histona deacetilasa específica que es bloqueada por el 4b.
El Dr. Gottesfeld continuará estudiando cómo la enzima bloqueada por el 4b controla la producción de frataxina y su relación para inactivar el gen de la frataxina. Repligen Corporation, la cual estuvo implicada en el estudio del Dr. Gottesfeld, está haciendo todas las pruebas preclínicas necesarias para iniciar un ensayo en humanos.
viernes, 5 de marzo de 2010
lunes, 1 de marzo de 2010
Máis de 195 mil galegos padecen enfermidades raras
Noticia en TVG Telexornal Mediodía 28/02/2010 15:12
Noticia en TVG Telexornal Serán 28/02/2010 20:54
Noticia en TVG Telexornal Bos Días 01/03/2010 09:27
domingo, 28 de febrero de 2010
Víctimas de enfermedades raras piden un centro de referencia en Galicia
Los afectados abogan por equipos multidisciplinares y reclaman un refuerzo en terapias rehabilitadoras.
«Que no se puedan curar no significa que no se puedan tratar» (La frase anterior se la escuchamos al Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, en Ferrol, durante las JORNADAS “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España” y compartimos con el su significado)
D. Ramón Moreira padece Ataxia Espino-cerebelosa Hereditaria del Adulto. Tiene 56 años, y hace 6 le confirmaron una enfermedad que también la sufre su hermano y su padre. Quien no la conoce y se tropieza con un enfermo «puede pensar que es un borracho: a mis años estoy aprendiendo a andar, hablo mal, se me caen las cosas de las manos...». Ramón Moreira ha elaborado el árbol genealógico de la ataxia de la Costa da Morte y, apoyado en los neurólogos Sobrido y Arias, reclama un centro de referencia en el hospital de Santiago, además de tratamiento rehabilitador constante para los enfermos de ataxia. En este enlace puedes leer la noticia completa en La Voz de Galicia
«Que no se puedan curar no significa que no se puedan tratar» (La frase anterior se la escuchamos al Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, en Ferrol, durante las JORNADAS “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España” y compartimos con el su significado)
D. Ramón Moreira padece Ataxia Espino-cerebelosa Hereditaria del Adulto. Tiene 56 años, y hace 6 le confirmaron una enfermedad que también la sufre su hermano y su padre. Quien no la conoce y se tropieza con un enfermo «puede pensar que es un borracho: a mis años estoy aprendiendo a andar, hablo mal, se me caen las cosas de las manos...». Ramón Moreira ha elaborado el árbol genealógico de la ataxia de la Costa da Morte y, apoyado en los neurólogos Sobrido y Arias, reclama un centro de referencia en el hospital de Santiago, además de tratamiento rehabilitador constante para los enfermos de ataxia. En este enlace puedes leer la noticia completa en La Voz de Galicia
sábado, 27 de febrero de 2010
Celebraron el Día Mundial de las Enfermedades Raras con unas jornadas en Samil
El Verbum acogió ayer las jornadas del Día Mundial de las Enfermedades Raras, a pesar del vendaval. Pulsa en este enlace para ver completa la noticia en Atlántico Diario
viernes, 26 de febrero de 2010
Día de las Enfermedades Raras 2010: ¡Se acerca el día 28 de febrero!
El Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, médico rehabilitador del Centro de Referencia Estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias (CREER) de Burgos, me remite el díptico que a continuación incluimos con el ruego de que se le de difusión.
Se anima a todos a concentrar esfuerzos para poner de relieve la investigación de las enfermedades raras, que es el objetivo de este año.El día de las enfermedades raras 2010 será la ocasión para que los pacientes alarguen la mano a los investigadores y muestren que la colaboración no sólo es posible sino también necesaria.
Para ilustrar esto, EURORDIS busca historias de asociaciones entre pacientes e investigadores que han tenido éxito.
jueves, 25 de febrero de 2010
El San Rafael presentó hoy la Unidad de Neurogenética
La doctora María Jesús Sobrido, acompañada de la Dirección del Hospital San Rafael y del Profesor Doctor Don Angel Carracedo, presentó hoy su nueva consulta de Neurogenética, en este enlace podéis ver la noticia completa en La Voz de Galicia.
miércoles, 24 de febrero de 2010
Entrevistas y reportajes
Pendientes de subir el video de la entrevista que le hicieron en el día de ayer en TVG a nuestra presidenta Dª Estrella Sixto.
Insertamos el enlace a su entrevista en La Voz de Galicia.
Este es el enlace a la entrevista a D. Ramón Moreira publicado en La Voz de Galicia.
Un momento de la intervención del doctor Yerko Ivánovic Barbeito durante la jornada.
Noticia en el Diario de Ferrol
Ponemos a continuación el reportaje realizado por La Voz de Galicia a las Jornadas del Creer en Ferrol.
Insertamos el enlace a su entrevista en La Voz de Galicia. 
Este es el enlace a la entrevista a D. Ramón Moreira publicado en La Voz de Galicia. Un momento de la intervención del doctor Yerko Ivánovic Barbeito durante la jornada.
Noticia en el Diario de FerrolPonemos a continuación el reportaje realizado por La Voz de Galicia a las Jornadas del Creer en Ferrol.
martes, 23 de febrero de 2010
EL MARCO ACTUAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
D. Vicente Irisarri-Alcalde de Ferrol- INAUGURÓ estas JORNADAS 
Tuvimos a continuación una mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.
A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias. 
Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del ACTO DE CLAUSURA
Noticia en la Voz de Galicia: Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España
Tuvimos a continuación una mesa redonda sobre LAS ENFERMEDADES RARAS UN PROBLEMA DE SALUD PÚBLICA, moderado por D. Fernando López Director-Gerente del CAMF Ferrol
D. Miguel A. Ruiz nos hizo una presentación sobre INICIATIVAS EUROPEAS Y ACCIONES ESPAÑOLAS EN ENFERMEDADES RARAS.A continuación Dª Begoña Ruíz, responsable de formación del Creer, nos habló sobre NECESIDADES SOCIOSANITARIAS EN PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS.
Después del COFEE BREAK al que ni Estrella ni Ramón pudieron asistir, pues los periodistas aprovecharon la ocasión para entrevistarles, tuvimos una MESA REDONDA moderada por D. Antonio Díaz, Administrador del CAMF Ferrol sobre PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN EN ENFERMEDADES RARAS.
Dª Patricia Miranda, Responsable Asistencial del Creer nos habló sobre EL MODELO DE ATTENCIÓN MULTIDISCIPLINAR EN EFERMEDADES RARAS: SAMER y terminamos la jormada de mañana con la conferencia del Dr. Yerko Ivanovic, médico rehabilitador del Creer, sobre ESTRATEGIAS DE REHABILITACIÓN EN LAS ENFERMEDADES RARAS.
En esta foto en la puerta del CAMF de Ferrol vemos a casi todos los que hablaron a los asistentes a estas JORNADAS
Después de ver la presentación del centro CREER de Burgos dirigida por D. Miguel A. Ruiz, tuvimos la primera mesa redonda de la tade, moderada por Dª Begoña Ruiz, sobre el MOVIMIENTO ASOCIATIVO EN ENFERMEDADES RARAS: VIVENCIAS Y ESPECTATIVAS, comenzó Dª Estrella Pita, nuestra presidenta, hablando de AGA y de nuestra Federación de Enfermedades Raras e Crónicas FEGEREC, tomó a continuación la palabra Dª Lidia Campos de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar AEPEF y cerró este turno de intervenciones Dª Thais Pousada de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares ASEM
El lleno fué casi absoluto durante las siete horas que duraron las diversas ponencias. 
Después del COFEE BREAK de la tarde y moderado por Dª Patricia Miranda fueron los TESTIMONIOS, LA PALABRA DE LOS AFECTADOS, comenzó rompiendo el hielo Dª Mónica Barreiro, hablándonos del síndrome de Smith Lemli Opitz, que es una enfermedad rara caracterizada por retraso mental e hipotonía (tono anormalmente disminuido del músculo), luego, Dª Loly Álvarez nos habló de su hija con Fibrosis Quística.
D. Ramón Moreira, hizo una presentación de su enfermedad y nos habló en positivo de lo que es vivir con Ataxia, de las ventajas de la fisioterapia habitual, y de los beneficios de hacer regularmente ejercicio.
En la imagen anterior insertamos las conclusiones de la JORNADA que nos presentó el Dr. Yerko Ivánovic antes del ACTO DE CLAUSURANoticia en la Voz de Galicia: Ferrol acoge hoy las primeras jornadas nacionales sobre enfermedades raras en Europa y en España
martes, 16 de febrero de 2010
JORNADA de personal del Creer en Ferrol
El Centro de Referencia Estatal de Enfemedades Raras (CREER) de Burgos, en colaboración con Centro de Atención a Personas con Discapacidad Física (CAMF) de Ferrol, organiza, el día 23 de febrero de 2010 en Salón de actos de la FUNDACIÓN CAIXA GALICIA Ferrol, Plaza de la Constitución s/n
Una JORNADA “El Marco Actual y el Impacto Social de las Enfermedades Raras en Europa y en España”
Aquí os dejamos el programa de actos, y el lugar donde anotarse para los que tengan interés en asistirINSCRIPCIONES: gratuitas por orden de entrada
hasta completar aforo, a realizar a través de:
* Correo electrónico: camfferrol@imserso.es
* Teléfono: 981 322 551
viernes, 5 de febrero de 2010
domingo, 31 de enero de 2010
III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO
A beneficio de la recientemente constituida, Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas (FEGEREC), la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) organizó en el Palacio de Deportes de Riazor, A Coruña, la III GALA DE PATINAJE ARTÍSTICO.
Con un aforo superior a los 4/5 estuvimos mas de 3 horas pendientes de la evolución de los patinadores.
Vemos en esta imagen a mas de 400 patinadores con los nervios iniciales.
Dª Mª Jesús Arias, presidenta de FEGEREC dirigiéndose a los asistentes, en compañía del Exmo. Sr. D. Alberto Núñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia y del Exmo. Sr. D. Javier Losada, Alcalde de A Coruña.
Foto del Sr. Presidente de la Xunta de Galicia, que tomó la palabra después del Sr. Alcalde de A Coruña.
Banda de música del Liceo
Todos los patinadores en pista al principio del espectáculo.
Un representante de cada una de las Asociaciones que forman FEGEREC, salió a la pista antes de comenzar la Gala de los patinadores, vemos aquí a nuestra presidenta Dª Estrella Pita.
Una pareja de los muchos participantes evolucionando en la pista, pincha sobre este enlace para ver mas fotos.
El pabellón de Riazor se llenó en la gala en apoyo a enfermedades raras, que reunió a más de 500 patinadores. (Noticia en La Voz de Galicia).
Con un aforo superior a los 4/5 estuvimos mas de 3 horas pendientes de la evolución de los patinadores.
Vemos en esta imagen a mas de 400 patinadores con los nervios iniciales.
Dª Mª Jesús Arias, presidenta de FEGEREC dirigiéndose a los asistentes, en compañía del Exmo. Sr. D. Alberto Núñez Feijoo, Presidente de la Xunta de Galicia y del Exmo. Sr. D. Javier Losada, Alcalde de A Coruña.
Foto del Sr. Presidente de la Xunta de Galicia, que tomó la palabra después del Sr. Alcalde de A Coruña.
Banda de música del Liceo
Todos los patinadores en pista al principio del espectáculo.
Un representante de cada una de las Asociaciones que forman FEGEREC, salió a la pista antes de comenzar la Gala de los patinadores, vemos aquí a nuestra presidenta Dª Estrella Pita.
Una pareja de los muchos participantes evolucionando en la pista, pincha sobre este enlace para ver mas fotos.El pabellón de Riazor se llenó en la gala en apoyo a enfermedades raras, que reunió a más de 500 patinadores. (Noticia en La Voz de Galicia).
viernes, 29 de enero de 2010
D. Ramón Moreira, un enfermo dunha variante de ataxia propia da Costa da Morte explícanos o seu caso
jueves, 28 de enero de 2010
Constitúese a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas
En conferencia de prensa celebrada en la Salón de Actos del Colegio de Farmacéuticos ante los medios de comunicación se presentó al público en general la constitución de FEGERECPinchar en este enlace para ver completa la noticia publicada por La Voz de Galicia.
Con el título de:PROBLEMÁTICA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Y SU TRATAMIENTO el Profesor Doctor Don Francisco Zaragozá García (Catedrático de Farmacología de la Fctd. de Medicina de la Universidad de Alcalá), nos dió una Conferencia a las 20:30 horas en el Centro Social de Caixa Nova en A Coruña.
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