Entrevista de 10 minutos en el programa Bos Días Magazine a Dª María Jesús Arias y a Dª María del Carmen López, Presidenta y Directora Técnica de FEGEREC, respectivamente.
FEGEREC es la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas y tiene su sede en el Centro Municipal Asociativo “Domingo García Sabell”. Plaza Esteban Lareo, Bloque 17, Sótano. 15008 A Coruña. Tlfno: 981 234651
200.000 gallegos padecen enfermedades raras.
Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia (prevalencia) baja, menor de 1 caso por cada 2.000 habitantes en la Comunidad, según la definición de la Unión Europea.
Según EURORDIS a día de hoy están catalogadas en Europa mas de 6.000 enfermedades raras que afectan entre el 6% y 8% de la población en total.EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales activas en el campo de las enfermedades raras, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras en Europa.
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