Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con Ataxia de Friedreich

POR KENDALL HARVEY

He estado trabajando con mi fisioterapeuta, Kelli, durante un año y medio. Ella es brillante en lo que hace y se ha convertido en una querida amiga. Estoy muy agradecida de tenerla a mi lado mientras luchamos juntas contra la ataxia  de Friedreich (AF).

Ella tuvo la amabilidad de hablarme sobre la terapia física (PT) para un paciente con AF . A continuación están sus respuestas a algunas de mis preguntas:

¿Qué pensaste cuando supiste que estarías tratando a un paciente con AF? ¿Cuál es el aspecto más desafiante de tratar a un paciente con AF?

Honestamente, nunca había oído hablar de AF y tuve que investigar mucho para informarme sobre la enfermedad y cómo podía ayudar. La parte más difícil de tratar a un paciente con AF es dar consejos difíciles, como una recomendación para la transición a un andador.

¿Cuál es la parte más gratificante de tratar a un paciente con AF?

La resistencia y la fuerza que presencio cada semana. Nunca he tratado a un paciente que viva con tanta pasión por la vida.

¿Cómo planeas combatir una enfermedad progresiva con PT?

Descubro qué actividades le encantan a mi paciente, por ejemplo, voleibol, boxeo, Pilates, etc., y adapto estos ejercicios para permitir que continúe activa. Me enfoco en mantener y construir fuerza y ​​mejorar el equilibrio. Cada etapa de la AF traerá diferentes desafíos, y un fisioterapeuta puede ayudar a facilitar la transición.

¿En qué grupos musculares deberían enfocarse aquellos pacientes de AF que aún pueden caminar?

Los núcleos, los quads y los glúteos son las mejores áreas a las que apuntar para que pueda seguir moviéndose. Un núcleo fuerte lo ayuda a mantener el equilibrio cuando camina, porque a donde va su tronco, su cuerpo lo sigue.

¿Cuando rehabilita una lesión o ayuda a alguien a recuperarse del trauma, tiene un punto de partida y un objetivo final. ¿Cómo cambia su enfoque con un paciente abierto, como alguien con AF?

Desafortunadamente, muchas enfermedades que trato son abiertas: enfermedad de Parkinson, AF y parálisis cerebral. En estas situaciones, mi objetivo para la rehabilitación es mantener una buena calidad de vida durante el mayor tiempo posible. Lo hago encontrando actividades que mi paciente disfruta e incorporándolas a rehabilitación.

¿Por qué es beneficioso caminar para los pacientes con AF, a pesar de que es agotador?

Caminar utiliza todos los músculos de la parte inferior del cuerpo y del núcleo, lo que ayuda a mantener la fuerza y ​​mejorar el equilibrio.

¿Qué deben hacer los pacientes con AF dependientes de una silla de ruedas para mantenerse fuertes y saludables?

Continúe moviendo la parte inferior de su cuerpo tan a menudo como sea posible con ejercicios como andar en bicicleta, en cuclillas en un gimnasio total o en una máquina de Pilates, e incluso ejercicios de banda sentada.

¿Qué consejo le puede dar a los pacientes con AF que hacen la transición a una ayuda para caminar o una silla de ruedas?

Un dispositivo de asistencia  no define tu vida tu libertad. Si bien puedes sentir que te estás rindiendo al hacer la transición a un andador o silla de ruedas, lo contrario es cierto. El uso de un dispositivo de asistencia evita las caídas, mejora la movilidad y le permite continuar viviendo la vida que desea.

¿Qué has aprendido del tratamiento de un paciente con AF?

Desde la perspectiva de la terapia, me he dado cuenta de que ningún sueño es demasiado grande. Nunca permita que un diagnóstico le impida convertirse en la persona que desea ser. Desde una perspectiva personal, el tratamiento de un paciente con AF ha cambiado mi vida.

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2018/11/29/friedreichs-ataxia-physical-therapist-perspective-walking-assistive-device-strength-exercises/