Si no me pagara yo la rehabilitación no estaría así de bien

La lucha de una niña ‘torpe’, (un mal disfrazado de torpeza)

Afectada por ataxia de Friedreich, publica a sus 24 años una autobiografía valiente y sincera para «concienciar» sobre esta enfermedad rara, que le diagnosticaron cuando tenía 10 años.

Belén Hueso Balaguer (@papaiona)

Le ha servido como terapia pero Belén quiere que su autobiografía sirva también para algo más: para visibilizar a un colectivo, el de los enfermos de ataxias que se enfrentan como muchos dependientes con la escasez de recursos sociosanitarios en la sanidad pública. «Sí, tal cual, si no me pagara yo la rehabilitación no estaría así de bien, estaría mucho peor pero la Seguridad Social no valora que tengamos una mejor calidad de vida... como de momento, no hay posibilidades de mejora no se invierte en nosotros», denuncia Belén.

Su familia, su gran apoyo en esta travesía con la ataxia de Friedreich, se gasta mensualmente «unos 500 euros», en los tratamientos de rehabilitación o hidroterapia a las que asiste, nada comparado a lo que le ofrece la sanidad pública. Ahora le toca sustituir la silla eléctrica que ya tiene que utilizar «y son 4.000 euros».

Como Belén y según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) hay unas 13.000 personas en España afectadas por los diferentes tipos de ataxia que pueden aparecer de forma secundaria tras, por ejemplo, una operación, un traumatismo o un ictus o de forma primaria como enfermedad hereditaria y rara como la de Friedreich que además de la falta de coordinación y pérdida de fuerza muscular progresiva, se desarrolla con problemas en el habla, cardiopatías y escoliosis.

Fuente:https://www.levante-emv.com/comunitat-valenciana/2018/12/23/pagara--rehabilitacion-estaria/1812964.html