POR CHRISTINA LOGAN
Primero en una serie.Recientemente, implementé dos cambios de vida importantes para la eliminación de mi fatiga asociada con la ataxia de Friedreich. Durante las próximas dos semanas, compartiré estas dos estrategias, cómo las inventé y cómo me han beneficiado.
He estado viviendo con el diagnóstico de ataxia de Friedreich durante poco más de siete años y medio. Mi fatiga es mi síntoma que avanza más rápidamente. Desafortunadamente, esta progresión no es prevenible. Incluso si soy coherente con mis ejercicios de fisioterapia en el hogar o me acuesto un poco más temprano cada noche, siempre estoy agotada.
El aspecto más difícil de mi fatiga es que es difícil para las personas entender lo que está experimentando mi cuerpo. Siempre digo que si hubiera algo que pudiera quitar de la enfermedad, sería mi cansancio. ¡Incluso preferiría tener mi desequilibrio caminando! Una vez, traté de explicarle a un compañero de trabajo que cuando me siento tan cansada, pierdo la motivación para levantarme de la cama y tengo que obligarme a prepararme para irme. A veces me fatigo tanto que me enferma físicamente. Ellos respondieron que se relacionan con eso. Sé que solo están tratando de ser amables y entender mi situación.
La razón principal de mi agotamiento y falta de sueño es que mis piernas se adormecen e inquietan hasta el punto en que no puedo sentirme cómoda y me relajo para dormirme. Antes de que Justin y yo nos casáramos y él se mudara a mi apartamento, dormí con las piernas y el cuerpo en toda la cama de tamaño completo para estirarme y estar cómoda. Una vez que se mudó, ya no podía dormir así.
Tenemos la cama más grande desde hace dos semanas, ¡y definitivamente me ha ayudado a mejorar mi descanso! He estado durmiendo de 7 a 8 horas seguidas durante toda la noche, ¡de forma más cómoda y sana! Antes solo dormía 3-4 horas por noche. Sería difícil funcionar y empujar a través del día. ¡Gracias a Dios por mucho y mucho café! Con más horas de sueño, estoy en mejor estado de ánimo a lo largo de la jornada laboral y no me siento tan fatigada como lo hacía en el pasado. Tengo mis días buenos y malos, ¡pero últimamente tengo más días buenos!
Aparentemente, hacía mucho tiempo que me esperaba una cama más grande (tenía el tamaño completo desde mi adolescencia). Me alegro de haber escuchado a mi esposo y mis padres. Ojalá lo hubiera hecho antes para poder dormir mejor hace mucho tiempo. Descansar es fundamental, especialmente cuando se lucha contra un trastorno neuromuscular raro que reduce los niveles de la proteína de energía frataxina. Al principio, dudé sobre el costo de comprar el colchón y la cama. Pero mi familia me dijo que recordara poner mi salud primero porque es una de las cosas más importantes.
La próxima semana, lea acerca de la segunda estrategia de eliminación de fatiga que he incorporado a mi vida.
Christina Logan es una joven de Filadelfia, Pensilvania, que se esfuerza por vivir una vida plena e independiente. Discapacitada, pero de mentalidad fuerte, Christina se graduó en la Universidad de Johnson & Wales, trabaja a tiempo completo en Gestión de Hospitalidad con Hyatt Hotels Corporation y se casó en el otoño de 2018. Christina nunca deja de defender y concienciar sobre la Ataxia de Friedreich en su vida cotidiana.
Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2018/12/07/friedreichs-ataxia-eliminated-fatigue-bed/?utm_medium=desktop-push-notification&utm_source=Notifications&utm_campaign=OneSignal
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