10 lecciones que he aprendido por tener Atatxia de Friedreich

UN ARTÍCULO DE FRANKIE PERAZZOLA .

Es gracioso cómo los clichés sobre la vida han empezado a tener sentido para mí. De mis observaciones de otras comunidades de enfermedades raras, he aprendido que cuando alcanzamos un cierto nivel de aceptación de nuestra enfermedad, obtenemos una comprensión diferente de la vida. Al expresarme, trato de usar un lenguaje más descriptivo. Uso clichés para describir mis emociones, ya que parecen encajar en cada situación que enfrento.

Publico actualizaciones en Facebook de mis experiencias, incluidas las revelaciones que he tenido. Me interesa el fenómeno de las redes sociales y cómo actualizar a tus amigos parece casi obligatorio. Un post reciente sobre por qué existen los clichés y cómo se aplican a mi propia vida tuvo un gran impacto, a juzgar por el volumen de mensajes que recibí.

La respuesta al post me ayudó a descubrir quién es mi audiencia. A menudo me mal entienden. La gente piensa que sabe todo sobre mí por lo mucho que comparto. Eso lo hace difícil cuando se trata de escribir una columna o publicación relacionada porque mi audiencia es una mezcla de pacientes con ataxia (FA) de Friedreich , sus familias, personas con las que he crecido y personas que no están familiarizadas con las enfermedades neuromusculares. Sentí que este post daba una idea de mi alma.

Lo siguiente es un extracto del post y las 10 lecciones que aprendí de tener Ataxia de Friedreich:

“Tener una enfermedad incurable me ha enseñado lecciones incalculables en mi vida. 

No cambiaría mi diagnóstico por nada en el mundo. 

Es una locura, siento que este es el propósito de mi vida ".

1. Me siento inspirada por cualquier actividad que involucre movimiento: bailar, practicar deportes, correr e incluso caminar.
2. Se espera que las personas con AF se enfrenten a una enfermedad absolutamente desgarradora y continúen como "normales".
3. Las personas con AF son algunas de las personas más fuertes que he conocido.
4. Es una experiencia humillante pasar de ser parte de una agrupación mayoritaria a una minoría (personas con discapacidad).
5. La enfermedad no tiene preferencia por la edad, la raza o el credo.
6. Todos necesitamos ayuda: algunos con necesidades físicas, otros con problemas mentales y otros con ambos.
7. Tu mente es más fuerte de lo que piensas.
8. Sonríe y sigue con la vida; No hay tiempo para la compasión.
9. No tienes que frenar para nadie. Deja que otros se ajusten y vuelvan a aprender la paciencia.
10. Haz lo que te haga feliz. Todos están luchando.

Puede que encuentre que esta lista es cursi, pero para mí tiene sentido. Ojalá no hubiera tenido un diagnóstico de AF  para apreciar mi vida. Solo hay mucho que podemos controlar, pero tener esta oportunidad para la auto-reflexión y la conciencia es algo hermoso.

Sé que decir que estoy agradecida por lo que AF me ha traído puede ser mal interpretado. Pero en las palabras de mi amigo y compañero guerrero de la AF, Sean Baumstark ,  "Así que, por más que lo odio cuando me caigo o cuando me lastimo la muñeca o cuando puedo sentir a las personas mirándome y probablemente burlándose de mí, tanto como lo odio, no lo cambiaría por nada".

Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2018/11/05/friedreichs-ataxia-10-lessons-cliches-awareness-incurable-disease/