Hablando de ATAXIAS

Abner Chamson en Youtube

Entrevista junto con el Dr. Pikielny en Desde La Vida el 3 de abril de 2010 a Abner Chamson, Presidente de la Asociación Civil de Ataxias Argentina (ATAR)

Federacion Andaluza de Asoc. de Ataxias

Navegando en internet he visto en You Tube  este vídeo promocional que a continuación os inserto

Entrevista a Cristina, presidenta de FEDAES

A través del blog Ataxia y Atáxicos de Miguel A. nos hemos enterado de la entrevista "Un día en vida de una persona con ataxia", realizado por el Programa televisivo "Conexión Asturias", presentado por Elena Reales a Cristina Fernández Amado la presidenta de la Federación de Ataxias de España FEDAES y por considerarlo interesante y dibulgativo de nuestra enfermedad, insertamos a continuación este vídeo que está colgado en You Tube

La Conferencia Nacional Europlan será retransmitida on-line

Noticia en página web del Centro:

La Conferencia Nacional Europlan será retransmitida en directo
Los días 5 y 6 de noviembre de 2010 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) acoge la Conferencia Nacional Europlan “La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa”.
El desarrollo de las jornadas, sujetas al Programa de la Conferencia, se retransmite en directo vía streaming.

Si deseas ver el desarrollo de las jornadas on-line, pincha encima de su imagen

Retransmisión en directo de la Conferencia Nacional de Europlan

Mas información en: www.creenfermedadesraras.es

Ataxia.- Premio de investigación al equipo de Patricia Maciel, de la Universidade do Minho (Braga)

El pasado viernes día 29, doña Benigna Peña Sánchez, presidenta del Hospital San Rafael, nos informó que el Jurado del premio, presidido por el Dr. Carracedo había decidido conceder el premio que lleva el nombre de su esposo Rafael Hervada a la investigación biomédica, que alcanza ya su edición nº 17, a un trabajo

sobre las bases genéticas de una enfermedad neurodegenerativa rara perteneciente al grupo de las ataxias, la enfermedad de Machado-Joseph (EMJ), (también llamada SCA3) es otra forma de ataxia hereditaria autosómica dominante. El nombre "Machado-Joseph" combina los nombres o apellidos de las primeras dos familias descritas con esta enfermedad (en 1972). Ambas familias tenían sus orígenes en las islas Portuguesas de Azores.
El gen responsable para EMJ fue identificado por un equipo de investigadores de Japón en 1993.

El estudio ahora premiado, fue realizado por la Escola de Ciencias da Saúde de la Universidade do Minho. 

Recogió el premio Patricia Maciel, primera firmante de un estudio en el que también participaron investigadores de las universidades de Evanston y Utah.
El trabajo premiado no solo ahonda en el conocimiento de los mecanismos de origen y evolución de la enfermedad, sino que describe el desarrollo de un modelo animal en laboratorio y demostraron que, con la modulación de factores celulares relacionados con el envejecimiento, es posible frenar la progresión de la patología.

En concreto, según nos explicó la doctora Sobrido, utilizaron el gusano C.elegans, al que introdujeron la mutación causante de este tipo de ataxia, comprobaron los depósitos tóxicos de proteínas y, mediante intervención genética y farmacológica, consiguieron reducirlos, con lo que los movimientos del gusano mejoraron. Aunque la aplicación en la práctica clínica todavía está lejana, la Dra. Sobrido subrayó la importancia de la investigación porque «abre esperanzas importantes para el ensayo de posibles tratamientos». Recalcó además la relevancia en las expectativas de esta enfermedad, la más frecuente de las ataxias en el mundo, y en otras del mismo grupo que sí se han diagnosticado en Galicia.
La Dra. María Jesús Sobrido, Neuróloga y Genetista, es la coordinadora de la Unidad de Neurogenética Allelyus del San Rafael.

La conferencia magistral corrió a cargo del profesor Dr. D. Carlos Belmonte, catedrático del Instituto de Neurociencias del CSIC y presidente de la International Brain Research Organization, que disertó sobre La exploración del cerebro. Un desafío científico y ético para el siglo XXI.
Ofreció la conferencia con la que no solo aludió al progreso en el conocimiento del cerebro, ya que «hemos aprendido más en 50 años que en los anteriores 5.000», sino a las decisiones que habrá que adoptar a medida que se amplíen las posibilidades de intervención médica.

Después de la intervención de Dr. D.Angel Carracedo, clasuró el acto el Exmo Alcalde de A Coruña Sr. Losada que agradeció el clima de «cordial proximidad», para llevar a cabo uno de los objetivos del instituto médico quirúrgico de As Xubias: seguir creciendo con un nuevo bloque a construir sobre el actual aparcamiento. «Estamos pendientes del PGOM para el nuevo edificio», para convertir esta zona en la avenida Sanitaria de A Coruña.
Fuentes La Voz de Galicia y El Ideal Gallego

Audio de la entrevista de FEGEREC en RadioVoz

Si deseas escuchar esta entrevista de Radio Voz, pincha encima de su imagen.

Se advierte que se trata de un archivo Power Point de 2,2 megas, y que una vez descargado lo puedes escuchar, o bien puedes escucharlo en línea si tu navegador te lo permite, es un archivo de una sola diapositiva, con unos 10 minutos de sonido.

Este archivo en Power Point fue preparado por Miguel Angel Cibrián y está alojado en su Web Ataxia y Atáxicos. Miguel Angel es un trabajador incansable a favor de la ataxia y mantiene también, casi a diario, el Blog Ataxia y Atáxicos.

Boletín nº 91 de FEDAES

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EDITORIAL

Cita de Confucio: 

“Si tus problemas tienen solución, no te preocupes. 
Si tus problemas no tienen solución, no te preocupes”. ...

Entre todos los filósofos orientales, Confucio, que nació en 550 A.C., es considerado el más grande. Sus enseñanzas son fundamentales para las culturas asiáticas. Su escritos, Los cinco clásicos, una colección de antigua literatura china, y Los cuatro libros, una colección de las enseñanzas de Confucio y de sus discípulos, fueron durante siglos el plan de estudios estándar de la educación china.

F E G E R E C en RADIOVOZ

El día 26 de Octubre diferentes miembros de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas así como de las entidades que forman parte de ella, han participado en un programa de radio de RADIOVOZ dirigido por Pablo Portabales dedicado a las enfermedades raras.
Durante la segunda semana del mes de noviembre (del 8 al 12) se emitirá cada día la grabación de cada una de las patologías que estuvieron representadas. En el programa intervienen también médicos especialistas que explican y aclaran diferentes aspectos de las enfermedades raras.

Con este programa lo que se pretende es concienciar y sensibilizar a la población en general o simplemente contribuir a que las enfermedades raras sean un poco más visibles. Las patologías que se van a tratar en las diferentes emisiones del programa son: ataxia, fibrosis quística, lupus(sistémico), siringomielia y síndrome de charcot entre otras.

Premio Rafael Hervada a la Investigación Biomédica

El próximo viernes, 29 de octubre, tendrá lugar la entrega del Premio Rafael Hervada. 

El acto comenzará a las 20 horas, siendo de entrada libre.

Este año otorgan el premio a una investigación sobre Ataxia, concretamente SCA3.

El Premio Rafael Hervada a la investigación biomédica es una iniciativa altruista de la institución privada "Hospital San Rafael" de La Coruña con la finalidad de promover y galardonar avances científicos en este campo.
Desde su creación en el año 1984 se ha venido convocando regularmente sobre diversos temas que fuesen objeto de interés o debate en cada momento.
Tras la evaluación y selección de los originales que se presentan a concurso un tribunal calificador determina el trabajo ganador en cada convocatoria.

La entrega del premio será al grupo de Patricia Maciel de la universidad de Minho (Braga)

Pincha sobre el programa de actos para poder leerlo con mas facilidad.

La entrega del Premio tiene lugar en un solemne acto académico y social al que asisten autoridades y personalidades del ámbito universitario, científico, artístico y profesional.

COGAMI, 20 años potenciando capacidades

Bajo el lema 20 años potenciando capacidades el pasado viernes día 15 a las 19:30 horas se celebró en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela, un emotivo acto para celebrar el XX Aniversario de COGAMI. Se dieron cita allí figuras relacionadas con la política, el movimiento asociativo, el mundo empresarial y social de Galicia.

Mas de mil personas, muchas de ellas en silla de ruedas o con muletas, participamos en un acto con presencia institucional al más alto nivel: los presidentes de la Xunta y del Parlamento, Alberto Núñez Feijoo y Pilar Rojo; el ex presidente socialista de la Xunta, Emilio Pérez Touriño, el ministro de Justicia, Francisco Caamaño; conselleiros y altos cargos autonómicos; el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, y un centenar más de regidores o representantes de municipios; empresarios, asociaciones, y personajes de la cultura, entre quienes destacaron, el presentador del acontecimiento, el actor Manuel Manquiña y el escultor Acisclo Manzano, autor de las obras que se entregaron como premios.

Como «unha historia de ilusión, de esperanza» definió el presidente de la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami), Anxo Queiruga, el vigésimo aniversario de la entidad, que conmemoró en el Palacio de Congresos.

Escogieron como lema «Vinte anos potenciando capacidades», para resaltar el trabajo en pro de una mayor integración e igualdad, que Queiruga sintetizó con la glosa de seis palabras: «familia», «visibilidade», «unión», «dereitos», «emprego» y «agradecemento», que expresan sus principales apoyos, aspiraciones y respuestas por los logros conseguidos.

«Nós temos ilusión e forza para seguir avanzando. A historia de Cogami é a historia colectiva dunha loita cotiá para superar e nos sobrepoñer ás dificultades», afirmó Anxo Queiruga. «Neste tempo en que as dificultades económicas obrigan a encender tantas luces de emerxencia, en Cogami cremos que estamos en disposición de encender unha luz de esperanza para milleiros de persoas», agregó. Indicó a los cargos políticos presentes que «poden contar con nós» para conseguir una sociedad más igualitaria y solidaria.

Según nos dijo su presidente, aprovechado este día conmemorativo también se va a comenzar la 1ª edición de los Premios COGAMI, una manera de ser capaces de demostrar nuestra gratitud a aquellas personas o instituciones que nos han apoyado y nos apoyan.
Los recogieron Carmen Díaz Bacariza, 12 años directiva, en los que destacó por su trabajo a favor de la escolarización del alumnado con discapacidades.
María José Domínguez, socia propietaria de Textil Lonia, por su apuesta en la contratación de personas con discapacidad.

Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago, por la labor del Concello para conseguir una ciudad más accesible y favorecer el empleo del colectivo. El alcalde de Santiago afirmó que el premio recibido por el Concello es, junto con el Reina Sofía por la eliminación de barreras, el de mayor «significado especial» entre los muchos galardones otorgados a la ciudad; y recordó la colaboración con Cogami, además de resaltar la «capacidade de superación» del colectivo.

El músico Víctor Grande.

Domingos Dosil Cubelo, alcalde de Muros, fundador y primer presidente de Cogami, durante 17 años, le entrega el premio Ramón Sestallo, natural de Carnota y vicepresidente de Cogami.

El Excmo. Presidente de la Xunta de Galicia, don Alberto Núñez Feijoo, por el apoyo y compromiso con Cogami durante estas dos décadas.
El presidente, en sus palabras de clausura del acto, indicó que el Ejecutivo autonómico elabora un plan integral y transversal para personas con discapacidad.

En esta imagen durante la degustación de aperitivos al finalizar el acto vemos a Ramón Acuña, patrón del Laion, el velero adaptado del proyecto Gavea de COGAMI, junto a su tripulante Rafael Tardío y sus familias.

Un instante antes de marcharnos, Ramón, Teresa y Rafael se despiden de Domingos Dosil

Vídeo con la noticia en TVG

Fuentes
COGAMI, AGARESO, LA VOZ DE GALICIA.

Presentación FEDAES, qué es la Ataxia y quienes forman FEDAES

EUROPLAN

Conferencia EUROPLAN:

“La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa”

5 y 6 Noviembre de 2010. Burgos.

‘EUROPLAN: una acción conjunta de Estrategias

Nacionales para las Enfermedades Raras

en todos los estados miembros de la UE’

Boletín nº 90 de FEDAES

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Editorial

... ... ... La Asamblea General de la ONU, adoptó formalmente la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo” siendo España uno de los principales países signatarios. Dicha resolución, que entró en vigor el 3 de mayo de 2008, en relación con la cuestión fundamental de la accesibilidad, la Convención en su artículo 9 obliga a los Estados a identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso para que las personas con discapacidad puedan acceder a su entorno físico, a los medios de transporte, a las instalaciones y servicios públicos. ... ... ...

25 de setiembre día internacional de la Ataxia (ATAXIA AWARESNESS DAY).

Con motivo del día internacional de la Ataxia el próximo sábado 25 de setiembre publicamos un vídeo de Miguel Ángel Cibrian explicando lo que es esta enfermedad.

Frases célebres

Reprende al amigo en secreto y alábalo en público.

Leonardo di Ser Piero da Vinci

(Anchiano, Italia, 15 de abril de 1452 – castillo de Clos-Lucé Francia, 2 de mayo de 1519)

Fue arquitecto e ingeniero, inventor, pintor y escultor, el hombre del Renacimiento por excelencia.


Otra frase del genio Leonardo da Vinci

Quien de verdad sabe de qué habla, no encuentra razones para levantar la voz.

Entrevista de AGA con Doña Pilar Farjas Conselleira de Sanidade

Atendiendo a la solicitud de entrevista realizada por AGA, la Conselleira de Sanidade, Dª Pilar Farjas Abadía, nos ha recibido en su despacho del SERGAS en Santiago de Compostela, estando también presente Dª Mercedes Carreras Viñas, Subdirectora Xeral de Desenvolvemento e Seguridade Asistencial.

Tras una cordial acogida, Doña Pilar Farjas demostró comprensión e interés por dar solución a nuestras peticiones:


1- “Rehabilitación permanente para los atáxicos gallegos”.
Dada la difícil situación económica que vivimos actualmente, y la imposibilidad de otra solución, preocupada por nuestro caso, ha buscado de acuerdo con Dª Mercedes Carreras, una opción que nos ha parecido satisfactoria:
Que los alumnos de las Escuelas de Fisioterapia realicen sus prácticas atendiendo nuestras necesidades de rehabilitación fisioterápica y logopédica.

2- “ Que el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela sea Unidad de Referencia para las Ataxias de Galicia”.
A esta petición ha respondido que tienen en mente un proyecto de creación de Centros de Referencia, por lo que hemos de aguardar a que ese proyecto se consolide.

Ya fuera de programa, Dª Mercedes Carreras nos facilitó información sobre “A Escola Galega de Saúde para Cidadáns”, y de la posibilidad de que tras enviarle la información necesaria, se encarguen de confeccionar una Página Web para AGA.

Hacemos una valoración positiva de la entrevista, agradecemos la actitud de la Sra. Conselleira y de la Sra. Subdirectora, y… haciendo referencia a la frase del Dr. Yerko Ivánovic: “Que la Ataxia no se pueda curar, no significa que no se pueda tratar”, podemos decir que hemos conseguido tratamiento.

(Esta entrada fue redactada por Estrella Pita)

O Sergas axudará á Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas

Visto na Galega o 22/07/2010 - 20:50 horas

María Jesús Arias, SOCIO PAUL HARRIS

Hace unos días nuestra presidenta doña María Jesús Arias Barizo recibió un merecido homenaje con entrega de un diploma y una insignia de oro.

El reconocimiento, Socio Paul Harris, se otorga como gesto de agradecimiento por las contribuciones realizadas en apoyo de los programas humanitarios y educativos de La Fundación Rotaria.
En este caso, se le concede por su trayectoria de 18 años luchando para conseguir una mejor calidad de vida para los afectados de Esclerosis Múltiple, aunque la mención le llegue ahora y esté como presidenta de F E G E R E C además de presidenta de la ACEM

La Fundación Rotaria es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1928, como fondo especial de contribuciones para fines benéficos.
La Misión de La Fundación Rotaria es propiciar que los rotarios impulsen la comprensión mundial, la paz y la buena voluntad a través del mejoramiento de la salud, el apoyo a la educación y la mitigación de la pobreza. La Fundación es una corporación sin fines de lucro que depende enteramente de las contribuciones voluntarias que efectúan los rotarios y benefactores de Rotary, quienes comparten la visión de un mundo mejor.

Boletín nº 89 de FEDAES

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Editorial

De que vivimos en unos tiempos cuando menos complicados, todo el mundo se ha percatado.
La palabra “crisis” que primero se instaló en las conversaciones banales, aquellas que antes versaban sobre el tiempo, ahora parece que se ha instalado en nuestras carteras y eso ya es otra cosa.
Y es que al españolito todo le resbala, todo lo afronta con buen humor pero en cuanto le tocan lo más intimo, o sea a su madre o a la cartera la cosa toma otro cariz.

La Fundación Barrié destina 32.000 euros para financiar un proyecto de F E G E R E C

Tal y como recordó el director general de la Fundación, Javier López Martínez, para esta edición “se trató de aumentar el presupuesto, para poder pasar así de los 250.000 de años anteriores a los 300.000 euros actuales”. Estas bolsas se repartieron entre 22 entidades gallegas. Para las siete asociaciones coruñesas se reservaron 94.500 euros, a los que hay que sumar los 32.000 euros que obtuvo la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, F E G E R E C, con sede en A Coruña.
Pulsa sobre este enlace para ver la noticia completa en El Ideal Gallego


La Fundación Barrié presentó ayer las ayudas a iniciativas sociales de este año. La dotación total es de 300.000 euros y va destinada a 22 entidades gallegas cuya finalidad principal es ayudar a las familias con personas que tengan enfermedades degenerativas o mayores dependientes.
Pulsa sobre este enlace para ver la noticia completa en La Voz de Galicia

Nota:
La Asociación Galega de Ataxias (AGA) forma parte de FEGEREC