El Ministerio de Sanidad anunció ayer que va a poner en marcha un plan piloto para reducir el tiempo en el diagnóstico genético de las enfermedades raras, que en la actualidad es de cinco a siete años y podrá llegar a ser de dos meses. Así lo afirmó el secretario general de Sanidad, Rubén Moreno, durante el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, celebrado en Murcia y organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras junto con otras organizaciones.
Las enfermedades raras con base genética suponen aproximadamente el 80% del total y el nuevo plan piloto supondrá una efectividad en el diagnóstico para la mayoría de las enfermedades genéticas (causadas por un solo gen).
Sanidad espera que antes de fin de año haya firmado un convenio con cada comunidad autónoma para poner en marcha este plan y financiará a las regiones que participen con 800.000 euros.
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El Ministerio de Sanidad realizará un programa piloto para reducir a dos meses el tiempo de diagnóstico
Financiará a las comunidades autónomas con 800.000 euros para que participen. Las enfermedades a las que irá destinado el programa será para aquellas que tengan una base genética, que supone el 80% de los 7.000 tipos que existen. Para llevarlo a cabo se necesita la firma de un convenio con cada comunidad autónoma, que se espera para antes de finales de año
La incidencia e importancia de las enfermedades raras van provocando un cambio de conciencia en el Gobierno nacional. El secretario general de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, ha anunciado avances en el diagnóstico de este tipo de enfermedades en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra esta semana en Murcia organizado por FEDER junto a otras asociaciones y federaciones.
Se responde de esta manera a una de las peticiones que llevaban preparadas las entidades de pacientes, asociaciones de pediatras y laboratorios de medicamentos huérfanos en un manifiesto presentado el miércoles en el que se pedían soluciones efectivas como presupuestos específicos o la creación de una Comisión Congreso-Senado permanente para mejorar la calidad de vida de las personas.
El manifiesto, que constaba de once puntos, abogaba por la consecución de un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados y con la financiación necesaria para ello, así como por la necesidad de evitar demorares en las decisiones. Por otro lado, se demanda a las diferentes administraciones públicas la promoción del conocimiento general sobre este tipo de patologías, o el apoyo a la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en este campo.
Para poder poner en práctica dichas medidas, dicen los firmantes, es necesaria una voluntad política que permita alcanzar compromisos y soluciones conjuntas en un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente”. En este sentido, desde FEDER se quejan del acceso tardío y poco equitativo al diagnóstico y el tratamiento, con retrasos de entre cinco y diez años.
Propuesta de Sanidad
El proyecto piloto que ha presentado el secretario general de Sanidad y Consumo pretende paliar precisamente esta espera de manera que el tiempo de diagnóstico de las enfermedades raras con base genética, que representan aproximadamente el 80% del total, se reducirá a dos meses de media cuando ahora es de cinco a siete años. Además, según se comentó, supondrá una efectividad de diagnóstico para la mayoría de las enfermedades genéticas del 70%.
El dinero destinado al mismo será de 800.000 euros con las que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad financiará a las diferentes comunidades autónomas que, para ponerlo en marcha, deben firmar un convenio, lo que se espera que se haga antes del final del año presente.
El objetivo del proyecto es definir “rutas asistenciales” que aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedad rara, en condiciones de equidad y calidad, el acceso efectivo y ágil a un diagnóstico genético. Para conseguirlo, cada comunidad establecerá uno o varios especialistas en genética y laboratorios piloto. El médico que establezca la sospecha diagnóstica será quien derive al paciente al especialista.
En concreto, se realizarán mil análisis genéticos en un año que serán financiados hasta un máximo de 800 euros por prueba. El laboratorio piloto de diagnóstico genético se encargará de obtener los resultados, que serán remitidos al especialista de genética que solicitó la determinación y se la entregará al paciente.
Los laboratorios deberán cumplir unos requisitos mínimos, como tener al menos tres años de experiencia en análisis genético, tener dotación tecnológica de nueva generación, tener una capacidad de análisis informático adecuada o ser centro de titularidad pública o dependiente de los servicios de salud de las comunidades.
Los resultados obtenidos al final del pilotaje se informarán al pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, con el fin de consensuar en el seno de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud el procedimiento para el diagnóstico genético de Enfermedades Raras en el Sistema Nacional de Salud, que contribuya a mejorar la detección precoz, y al mejor abordaje de dichas enfermedades, lo cual redundará en una mejora en la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
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