La ministra de Sanidad, Ana Mato, ha anunciado que el Consejo de Ministros ha aprobado hoy la declaración de 2013 como Año Español de las Enfermedades Raras, con lo que se busca "acercar a los ciudadanos al conocimiento de estas patologías y despertar el interés de investigadores, profesionales y la industria".
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| La ministra de Sanidad, Ana Mato |
Según la ministra, el objetivo del Gobierno central es "proporcionar respuestas individualizadas para cada situación", y ofrecer "una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario", en la que se consideren las necesidades de los pacientes "no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social".
En concreto, según ha explicado, desde el Ministerio se va a impulsar una Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las comunidades autónomas, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, y la aplicación de terapias avanzadas.
Además, se fomentarán las líneas de investigación e nuevos tratamientos y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos, y se mejorará el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización.
Por ello, Mato ha manifestado su "compromiso claro y decidido" para "movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares".
Según ha dicho, una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), y a este respecto ha señalado que de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, "al menos cinco patologías de baja prevalencia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos".
En su intervención, la ministra ha tenido una mención especial para la periodista Isabel Gemio, "que lleva años apoyando la investigación de las distrofias musculares", así como a las asociaciones, familiares y enfermos de esta patología, en especial, a los niños, que representan un alto porcentaje de los pacientes con enfermedades raras.
"Quiero que sepáis que sois la razón principal de mi presencia hoy aquí y una prioridad en mi trabajo de todos los días", les ha asegurado.
Por su parte, el presidente de Murcia, ha mostrado el apoyo de la Administración regional a este colectivo, que en la Comunidad asciende a unos 83.000 enfermos, y ha afirmado que, aunque "no son buenos tiempos, hay que centrar esfuerzos en repensar actuaciones que conlleven a la mejora de la calidad de vida de estos pacientes".
Durante la inauguración del congreso, organizado por la Federación Española de familiares de pacientes con estas dolencias (FEDER), Valcárcel ha destacado que en la Región de Murcia anualmente se detectan 4.000 nuevos enfermos, de ahí, que se haya impulsado un protocolo al respecto.
Así mismo, la presidenta de la asociación D'Genes, Naca Pérez, que ha señalado que en España hay tres millones de enfermos con patologías raras, ha pedido que se empleen los recursos necesarios para estos enfermos, que se creen centros de referencia y que se les exima del copago farmacéutico.
Las denominadas enfermedades raras son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.
Fuente ABC
Benvida nova
ResponderEliminarCelebro que el 2013 sea considerado como"año Español de enfermedades raras" y mas lo celebro por la sensibilización que esto pueda suponer para el conocimiento general de que hay "enfermedades raras",aprovechemos para que lo ataxicos consigan ofialmente rehabilitación
ResponderEliminarcompleta y anual.Agustin