Memorial Aaron Kittel

Del Blog "Ataxia y atáxicos" copiamos íntegramente este artículo por considerarlo muy interesante, gracias Miguel Angel por tus aportaciones.

Hace algunos días pegábamos en el blog "Ataxia y atáxicos"  un artículo respecto al fallecimiento de Aaron Kittel, paciente de Ataxia de Friedreich, de Loveland, USA.

Ayer, la madre de Aaron, señora Sue Kittel, pegó un pequeño comentario en el dicho artículo del blog: "Thank you for your tribute to Aaron and mention of Allie as his sister. We have his memorial video on YouTube now, so we can share his smile and his zest for life to the whole world!" (Gracias por su homenaje a Aaron y la mención a su hermana Allie. Tenemos un vídeo memorial colgado en YouTube, ¡así podemos compartir su sonrisa y entusiasmo por la vida con todo el mundo!)... texto que va seguido por la dirección del citado, y precioso, vídeo alojado en Youtube, de 13 minutos de duración... y que será insertado en el blog, a continuación.


Primero, advierto que el vídeo no necesita subtítulos, ni traducciones. Esta composición videográfica me parece un claro ejemplo de cómo, a pesar de padecer una ataxia de Friedreich en un grado bastante severo... lo suficiente para que la dolencia le haya cortado la vida a los treinta y pocos años, es posible ser feliz, y vivir con alegría. Gracias, Aaron, por darnos esa, tan importante, lección.


Y no sólo importante lección, sino básica... prioritaria. Con 56 años, y más de 40 con ataxia, no puedo afirmar habermela aprendido. Y si la hubiera aprendido, no la he tenido demasiado en cuenta. Lo siento... soy un desastre. En fin, esto no se consigue... solamente se intenta. Hablo de aceptación de la enfermedad. ¡Cosa básica... primordial! Es lo más importante no sólo en una vida con una degeneración progresiva, sino también en cualquier discapacidad.


Mi grado de veteranía en la puta ataxia, me da pie a decir verdades... o tonterías... depende del punto de vista de quien juzgue. Si los atáxicos lleváramos nuestra expectativa fija en curaciones, no disfrutaríamos del presente... de cada día. Es más, pensar en curaciones (tipo milagro... o pastilla mágica que nos sirva de salvación a los pacientes de ataxia degenerativa, hoy por hoy, personalmente, diría que es una utopía... una quimera. A la vista, solamente hay enlentecimientos del proceso progresivo, o mejoras en la calidad de vida... pero, si alguien pensara en una marcha atrás de su estado de progresión, en mi opinión, estaría perdido. En fin, sin renunciar a los posible beneficios provenientes de la medicina y de la investigación, veo a la aceptación de la enfermedad como objetivo prioritario. Repito: "Eso no se consigue, solamente se intenta".
 
Nota: Si en la parte inferior del vídeo saliera una barra publicitaria, la publicidad puede cerrarse haciendo click con el ratón en el aspa, "X", existente a la derecha del molesto recuadro publicitario.