COGAMI, 20 años potenciando capacidades

Bajo el lema 20 años potenciando capacidades el pasado viernes día 15 a las 19:30 horas se celebró en el Palacio de Congresos de Santiago de Compostela, un emotivo acto para celebrar el XX Aniversario de COGAMI. Se dieron cita allí figuras relacionadas con la política, el movimiento asociativo, el mundo empresarial y social de Galicia.

Mas de mil personas, muchas de ellas en silla de ruedas o con muletas, participamos en un acto con presencia institucional al más alto nivel: los presidentes de la Xunta y del Parlamento, Alberto Núñez Feijoo y Pilar Rojo; el ex presidente socialista de la Xunta, Emilio Pérez Touriño, el ministro de Justicia, Francisco Caamaño; conselleiros y altos cargos autonómicos; el alcalde de Santiago, Xosé Sánchez Bugallo, y un centenar más de regidores o representantes de municipios; empresarios, asociaciones, y personajes de la cultura, entre quienes destacaron, el presentador del acontecimiento, el actor Manuel Manquiña y el escultor Acisclo Manzano, autor de las obras que se entregaron como premios.

Como «unha historia de ilusión, de esperanza» definió el presidente de la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami), Anxo Queiruga, el vigésimo aniversario de la entidad, que conmemoró en el Palacio de Congresos.

Escogieron como lema «Vinte anos potenciando capacidades», para resaltar el trabajo en pro de una mayor integración e igualdad, que Queiruga sintetizó con la glosa de seis palabras: «familia», «visibilidade», «unión», «dereitos», «emprego» y «agradecemento», que expresan sus principales apoyos, aspiraciones y respuestas por los logros conseguidos.

«Nós temos ilusión e forza para seguir avanzando. A historia de Cogami é a historia colectiva dunha loita cotiá para superar e nos sobrepoñer ás dificultades», afirmó Anxo Queiruga. «Neste tempo en que as dificultades económicas obrigan a encender tantas luces de emerxencia, en Cogami cremos que estamos en disposición de encender unha luz de esperanza para milleiros de persoas», agregó. Indicó a los cargos políticos presentes que «poden contar con nós» para conseguir una sociedad más igualitaria y solidaria.

Según nos dijo su presidente, aprovechado este día conmemorativo también se va a comenzar la 1ª edición de los Premios COGAMI, una manera de ser capaces de demostrar nuestra gratitud a aquellas personas o instituciones que nos han apoyado y nos apoyan.
Los recogieron Carmen Díaz Bacariza, 12 años directiva, en los que destacó por su trabajo a favor de la escolarización del alumnado con discapacidades.
María José Domínguez, socia propietaria de Textil Lonia, por su apuesta en la contratación de personas con discapacidad.

Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago, por la labor del Concello para conseguir una ciudad más accesible y favorecer el empleo del colectivo. El alcalde de Santiago afirmó que el premio recibido por el Concello es, junto con el Reina Sofía por la eliminación de barreras, el de mayor «significado especial» entre los muchos galardones otorgados a la ciudad; y recordó la colaboración con Cogami, además de resaltar la «capacidade de superación» del colectivo.

El músico Víctor Grande.

Domingos Dosil Cubelo, alcalde de Muros, fundador y primer presidente de Cogami, durante 17 años, le entrega el premio Ramón Sestallo, natural de Carnota y vicepresidente de Cogami.

El Excmo. Presidente de la Xunta de Galicia, don Alberto Núñez Feijoo, por el apoyo y compromiso con Cogami durante estas dos décadas.
El presidente, en sus palabras de clausura del acto, indicó que el Ejecutivo autonómico elabora un plan integral y transversal para personas con discapacidad.

En esta imagen durante la degustación de aperitivos al finalizar el acto vemos a Ramón Acuña, patrón del Laion, el velero adaptado del proyecto Gavea de COGAMI, junto a su tripulante Rafael Tardío y sus familias.

Un instante antes de marcharnos, Ramón, Teresa y Rafael se despiden de Domingos Dosil

Vídeo con la noticia en TVG

Fuentes
COGAMI, AGARESO, LA VOZ DE GALICIA.

Presentación FEDAES, qué es la Ataxia y quienes forman FEDAES

EUROPLAN

Conferencia EUROPLAN:

“La situación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Europa”

5 y 6 Noviembre de 2010. Burgos.

‘EUROPLAN: una acción conjunta de Estrategias

Nacionales para las Enfermedades Raras

en todos los estados miembros de la UE’

Boletín nº 90 de FEDAES

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Editorial

... ... ... La Asamblea General de la ONU, adoptó formalmente la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo” siendo España uno de los principales países signatarios. Dicha resolución, que entró en vigor el 3 de mayo de 2008, en relación con la cuestión fundamental de la accesibilidad, la Convención en su artículo 9 obliga a los Estados a identificar y eliminar obstáculos y barreras de acceso para que las personas con discapacidad puedan acceder a su entorno físico, a los medios de transporte, a las instalaciones y servicios públicos. ... ... ...

25 de setiembre día internacional de la Ataxia (ATAXIA AWARESNESS DAY).

Con motivo del día internacional de la Ataxia el próximo sábado 25 de setiembre publicamos un vídeo de Miguel Ángel Cibrian explicando lo que es esta enfermedad.

Frases célebres

Reprende al amigo en secreto y alábalo en público.

Leonardo di Ser Piero da Vinci

(Anchiano, Italia, 15 de abril de 1452 – castillo de Clos-Lucé Francia, 2 de mayo de 1519)

Fue arquitecto e ingeniero, inventor, pintor y escultor, el hombre del Renacimiento por excelencia.


Otra frase del genio Leonardo da Vinci

Quien de verdad sabe de qué habla, no encuentra razones para levantar la voz.

Entrevista de AGA con Doña Pilar Farjas Conselleira de Sanidade

Atendiendo a la solicitud de entrevista realizada por AGA, la Conselleira de Sanidade, Dª Pilar Farjas Abadía, nos ha recibido en su despacho del SERGAS en Santiago de Compostela, estando también presente Dª Mercedes Carreras Viñas, Subdirectora Xeral de Desenvolvemento e Seguridade Asistencial.

Tras una cordial acogida, Doña Pilar Farjas demostró comprensión e interés por dar solución a nuestras peticiones:


1- “Rehabilitación permanente para los atáxicos gallegos”.
Dada la difícil situación económica que vivimos actualmente, y la imposibilidad de otra solución, preocupada por nuestro caso, ha buscado de acuerdo con Dª Mercedes Carreras, una opción que nos ha parecido satisfactoria:
Que los alumnos de las Escuelas de Fisioterapia realicen sus prácticas atendiendo nuestras necesidades de rehabilitación fisioterápica y logopédica.

2- “ Que el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela sea Unidad de Referencia para las Ataxias de Galicia”.
A esta petición ha respondido que tienen en mente un proyecto de creación de Centros de Referencia, por lo que hemos de aguardar a que ese proyecto se consolide.

Ya fuera de programa, Dª Mercedes Carreras nos facilitó información sobre “A Escola Galega de Saúde para Cidadáns”, y de la posibilidad de que tras enviarle la información necesaria, se encarguen de confeccionar una Página Web para AGA.

Hacemos una valoración positiva de la entrevista, agradecemos la actitud de la Sra. Conselleira y de la Sra. Subdirectora, y… haciendo referencia a la frase del Dr. Yerko Ivánovic: “Que la Ataxia no se pueda curar, no significa que no se pueda tratar”, podemos decir que hemos conseguido tratamiento.

(Esta entrada fue redactada por Estrella Pita)

O Sergas axudará á Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas

Visto na Galega o 22/07/2010 - 20:50 horas

María Jesús Arias, SOCIO PAUL HARRIS

Hace unos días nuestra presidenta doña María Jesús Arias Barizo recibió un merecido homenaje con entrega de un diploma y una insignia de oro.

El reconocimiento, Socio Paul Harris, se otorga como gesto de agradecimiento por las contribuciones realizadas en apoyo de los programas humanitarios y educativos de La Fundación Rotaria.
En este caso, se le concede por su trayectoria de 18 años luchando para conseguir una mejor calidad de vida para los afectados de Esclerosis Múltiple, aunque la mención le llegue ahora y esté como presidenta de F E G E R E C además de presidenta de la ACEM

La Fundación Rotaria es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 1928, como fondo especial de contribuciones para fines benéficos.
La Misión de La Fundación Rotaria es propiciar que los rotarios impulsen la comprensión mundial, la paz y la buena voluntad a través del mejoramiento de la salud, el apoyo a la educación y la mitigación de la pobreza. La Fundación es una corporación sin fines de lucro que depende enteramente de las contribuciones voluntarias que efectúan los rotarios y benefactores de Rotary, quienes comparten la visión de un mundo mejor.

Boletín nº 89 de FEDAES

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Editorial

De que vivimos en unos tiempos cuando menos complicados, todo el mundo se ha percatado.
La palabra “crisis” que primero se instaló en las conversaciones banales, aquellas que antes versaban sobre el tiempo, ahora parece que se ha instalado en nuestras carteras y eso ya es otra cosa.
Y es que al españolito todo le resbala, todo lo afronta con buen humor pero en cuanto le tocan lo más intimo, o sea a su madre o a la cartera la cosa toma otro cariz.

La Fundación Barrié destina 32.000 euros para financiar un proyecto de F E G E R E C

Tal y como recordó el director general de la Fundación, Javier López Martínez, para esta edición “se trató de aumentar el presupuesto, para poder pasar así de los 250.000 de años anteriores a los 300.000 euros actuales”. Estas bolsas se repartieron entre 22 entidades gallegas. Para las siete asociaciones coruñesas se reservaron 94.500 euros, a los que hay que sumar los 32.000 euros que obtuvo la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, F E G E R E C, con sede en A Coruña.
Pulsa sobre este enlace para ver la noticia completa en El Ideal Gallego


La Fundación Barrié presentó ayer las ayudas a iniciativas sociales de este año. La dotación total es de 300.000 euros y va destinada a 22 entidades gallegas cuya finalidad principal es ayudar a las familias con personas que tengan enfermedades degenerativas o mayores dependientes.
Pulsa sobre este enlace para ver la noticia completa en La Voz de Galicia

Nota:
La Asociación Galega de Ataxias (AGA) forma parte de FEGEREC

Jornadas de Convivencia e Intercambio 25, 26 y 27 de Junio

Viernes 25 de junio de 2010.
Recepción y acogida

Tarde libre que los nuevos en el lugar aprovechamos para conocer el centro, en este caso vemos una foto con el acueducto del siglo XXII detrás y para hacer relaciones sociales, a las 23,00 y después de ver como España ganaba su 2º partido del mundial de futbol, se celebró la fiesta de convivencia

Sábado 26 de junio de 2010
10,20 INAUGURACIÓN

Dña. Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla León y D. Alberto Suárez de las Heras. Jefe de prensa de Fedaes

10,30 MESA I: Estado actual de la investigación básica en ataxias.
Moderador D. Francisco Javier Arpa

10,30‐11,00 D. Antoni Matilla, Ivelisse Sánchez Díaz. Unidad de Investigación Básica, Traslacional y Neurogenética Badalona. Barcelona “Rutas celulares y Moleculares implicadas en las Ataxias Espinocerebelosas”

11,00‐11,30 D. Victor Volpini. Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge Barcelona “Ataxias: el diagnóstico genético actual y la investigación más allá del paradigma”

11,30‐12,00 D. Ignacio Torres. Instituto Cajal Madrid. “Posible relación funcional entre el IGF‐I y la frataxina"

12,00‐12,30. D. Isaac Amela Abellán. Grupo de Biología de Sistemas y Bioinformática
Parc de Recerca Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). "Últimos Avances en la Función de Frataxina y la Formación de los Clústeres Fe‐S"

2,30‐13,00 Dña. Sirena Soriano, D. José Vicente Llorens. Universitat de València. “La deferiprona y la idebenona recuperan los fenotipos de un modelo de Ataxia de Friedreich en Drosophila”

13,30 Presentado por D. Alberto Suárez de las Heras, se le rindió un homenaje por parte de FEDAES al investigador destacado D. Francisco Javier Arpa, con entrega de un obsequio conmemorativo




17,00 MESA II: Ensayos clínicos.
Moderador D. Antoni Matilla

16,30‐17,00 D. Jonathan Jones
Instituto de Neurociencias, Universidad Miguel Hernández, Alicante. “"Estudios de la capacidad reparadora y regenadora de células madre adultas en modelos de ratón de ataxia."

17,00‐17,30 D. Javier Arpa Gutiérrez, Francisco J Rodríguez de Rivera, I. Sanz
Gallego. Hospital La Paz. Madrid. "Ensayos clínicos en las ataxias hereditarias. ¿De dónde venimos? ¿Hacia dónde vamos?"

17,30‐18,00 D. David Genís. Hospital Universitari de Girona Dr. Josep Trueta.
"Ataxias de inicio tardío"

18,00‐18,30 Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito. Médico Rehabilitador. Centro de Enfermedades raras, Burgos. “Fisiopatología de la ataxia desde la rehabilitación y sus aplicaciones al tratamiento“

Domingo 27 de junio de 2010.
Hoy por la mañana, ya mas relajados y con la mitad de los asistentes, teníamos un orden del día que sólo se cumplió a medias.
11,00 Dña Cristina Fernández Amado. “Palabras de bienvenida y saludo”
11,20 Dña. Ana Leguina y Dña. Cristina Martínez Martín “Actividades realizadas”.
11,35 D. Joaquín Planas y Dña. Pilar Martín. “Secretaría, cuentas y búsqueda de fondos para la investigación”, sin desarrollar la mitad de este punto.

Al las 12:00 nuestra presidenta Dª Estrella Pita hizo entrega a FEDAES del talón bancario con el importe acordado en nuestras asambleas de 3 y 22 de enero de 2010, para que su importe se dedique a investigación.
12,15 Dña. Isabel Campos. “Asamblea general”, no realizada.

13.00 Homenaje de reconocimiento a su labor al frente del boletín de Fedaes a D. Alberto Suárez de las Heras.


CONCLUSIÓN Y CRÍTICA CONSTRUCTIVA.

Las Leyes de Mendel (Johann Gregor Mendel-Angustuos, que vivió entre el 20/07/1822 y el 06/01/1884), son un conjunto de reglas básicas sobre la transmisión por herencia de las características de los organismos padres a sus hijos.
Las leyes se derivan del trabajo realizado por Gregor Mendel y fueron publicadas en el año 1865 y el 1866.
Estas reglas básicas de herencia constituyen el fundamento de la genética.

En mi humilde opinión en estas Jornadas de Convivencia e intercambio se le dedica demasiado tiempo a la presentación de los trabajos de investigación, y aunque personalmente considero a la investigación, imprescindible, necesaria y que es además el futuro, para mi en cambio no es necesario que los investigadores nos cuenten todos los años algo similar, pues a pesar de que los ponentes intentaron ponerse a nuestro nivel, y me consta, es demasiado denso el tema como para entenderles y al final de cada ponencia las preguntas eran entre científicos.

Se le dedica en cambio muy poco tiempo a la rehabilitación que eso es el presente, eso es real y tangible, con eso cada uno de nosotros, independientemente de nuestro estado actual, los afectados con ataxia podemos mejorar físicamente.

La pastilla milagrosa que todos deseamos aparezca de inmediato, igual no llega durante nuestra vida (y ojalá me equivoque), pues Mendel padre de la genética publicó sus leyes hace 150 años.

Entiendo que, si no se pretende transmitir la ilusión que pronto aparecerá la pastilla milagrosa que nos sacará de nuestra postración, se le debiera dedicar al menos, tanto tiempo de estas jornadas a la rehabilitación como a la investigación.

Y aunque la frase de Benjamín Franklin "ayúdate que yo te ayudaré" se la atribuyen a la Biblia, siendo o no cristianos practicantes, nos viene que ni pintada como filosofía de vida para los que padecemos esta enfermedad.

21 de junio - Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

Bajo el lema ¡AXUDANOS CON ELA! en el día de hoy se pusieron varias mesas en A Coruña, con el ánimo de difundir el conocimiento sobre esta enfermedad.

La Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica forma parte de FEGEREC, por lo que en estos actos y en una mesa de cuestación contra la ELA estuvo también presente nuestra presidenta Dª Estrella Pita pues todas las asociaciones miembros de FEGEREC tenemos el compromiso de colaborar en las actividades del "día" de cada una de ellas.

Han estado siguiendo el evento la TV Localia y el diario La Opinión.

Desde 1997, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva

de todos los músculos del organismo excepto el corazón y la músculatura que controla la motilidad de los ojos y los esfínteres, sin producir alteraciones de la sensibilidad. Afecta generalmente a personas mayores de 50 años.

La enfermedad produce una degeneración de las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, pero la causa de esta degeneración es desconocida. Existen formas familiares de enfermedad en aproximadamente un 5% de los casos.  

La ELA es una enfermedad de curso progresivo que no tiene cura, aunque algunos fármacos han resultado eficaces para frenar su evolución (como el riluzole). Los enfermos pueden beneficiarse de la realización de fisioterapia para evitar las complicaciones derivadas de la debilidad muscular y el encamamiento y de diferentes fármacos cuando existe dolor, calambres musculares, estreñimiento, insomnio o depresión. Cuando existen problemas de comunicación por la dificultad para pronunciar es muy útil la ayuda de logopedas o la utilización de dispositivos como amplificadores de voz o comunicadores.

El paciente con ELA mantiene su capacidad intelectual íntegra y es consciente del avance progresivo de la enfermedad. La adaptación del enfermo y su familia a este proceso discapacitante requiere el apoyo profesional de un equipo multidisciplinar (médicos, psicólogos, trabajadores sociales fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, entre otros) que permita afrontar de la mejor manera posible las complicaciones de la enfermedad. (Fuente Pfizer)

La importancia del diagnóstico y el asesoramiento genético en la consulta clínica

Bajo el lema "Buscamos las causas, damos respuestas" la unidad de NEUROGENÉTICA Allelyus San Rafael, en el Salón de actos del Hospital, nos ofreció la I Jornada Científica, dirigida a médicos de atención primaria, médicos especialistas, laboratorios de diagnóstico, especialistas en medicina reproductiva y en general a especialistas del ámbito médico.

 

Presentó y clausuró esta jornada el Dr. Antolín Rodríguez, Director asistencial del Hospital San Rafael

A continuación la Dra. María Jesús Sobrido, Neuróloga y coordinadora de la Unidad de Neurogenética Allelyus San Rafael, nos habló durante una hora de la problemática de las enfermedades genéticas en asistencia primaria y especializada.

Tomó el uso de la palabra a continuación el Dr. Elkin Muñoz, ginecólogo, especialista en medicina reproductiva, director médico del IVI Vigo y nos habló sobre el uso del diagnóstico genético preimplantacional en enfermedades hereditarias.

Después del Coffee Break la Dra. Beatriz Quintans, especialista en Genética Clínica y Molecular del grupo de Neurogénetica del CHUS nos habló sobre la organización de una unidad de asesoramiento genético: La Unidad de Neurogenética ALLELYUS-Hospital San Rafael.

Cerró el turno de las intervenciones la Dra. Montse Fernández, Psicóloga de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica y su conferencia versó sobre el papel del psicólogo en el asesoramiento genético.

Vemos en esta imagen a los ponentes en el turno de Discusión/Debate, respondiendo a todas las dudas de los asistentes antes de clausurar el acto.

Jornada P.E.F. en Santiago

Comenzó la Jornada Dª Lidia Campos, delegada de la AEPEF, presentando a los dos ponentes  y hablándonos de la necesidad y las ventajas del ASOCIACIONISMO.

Tomó a continuación la palabra el Dr. Yerko Pétar Ivánovic Barbeito, Médico Especialista en Medicina Física y Rehabilitación / Rehabilitador del Centro de referencia estatal para la atención a personas con enfermedades raras y sus familias  (CREER) / Máster médico en diagnóstico y tratamiento por acupuntura  por la Universidad Complutense de Madrid.

Y nos habló durante una hora sobre: Análisis de la marcha en la paraparesia espástica, y la valoración médica.

Vemos en esta imagen a gran parte de los asistentes a esta Jornada después del descanso para el café.

Eran casi las 12 cuando el Dr. Yerko retomó en el uso de la palabra para hablarnos en esta ocasión sobre la técnica milenaria de la acupuntura.

Nos habla en este caso sobre dolor, acupuntura y espasticidad, sobre su experiencia práctica al respecto y como esta técnica elimina el dolor.

Cerca de las 13:00 toma la palabra D. Lois González Dopazo: Fisioterapeuta / Profesor titular de la Facultad de Fisioterapia de Pontevedra (Universidad de Vigo).

Nos habla en este caso sobre el Concepto Bobath, movimiento normal, aplicaciones al tratamiento de la P.E.F.

Después de comer y cerca ya de las 17:00 horas, D. Lois González Dopazo nos ofrece una práctica de fisioterapia neurológica aplicada.


A BENEFICIO DE A.E.P.E.F.,  EL DR. YERKO PÉTAR IVÁNOVIC BARBEITO
EN EL AULA SOCIOCULTURAL CAIXA GALICIA EN SANTIAGO, A LAS 21:00 HORAS OFRECIÓ UN CONCIERTO DE PIANO CON OBRAS DE:


Frederic Chopin, dos nocturnos y dos baladas
Johannes Brahms, dos rapsodias
Serguei Prokofiev, selección de piezas del ballet "Romeo y Julieta"
George Gershwin, arreglo de sus propias canciones para piano
Yerko-Pétar Ivánovic Barbeito, estrenó 3 obras propias en forma de preludio.

CONCIERTO DE PIANO A BENEFICIO DE AEPEF

A BENEFICIO DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PARAPARESIA ESPÁSTICA FAMILIAR EL PRÓXIMO SÁBADO 12 DE JUNIO A LAS 21:00 HORAS,  ACTUARÁ EL CONCERTISTA

DR. YERKO PÉTAR IVÁNOVIC BARBEITO

EN EL AULA SOCIOCULTURAL CAIXA GALICIA

Carreira do Conde, 18

Santiago de Compostela

ENTRADA GRATUITA

FILA CERO/DONATIVO: 2091-0108-37-3000020823 [Caixa Galicia]

Jornada EVALUACIÓN DE LA MARCHA Y FISIOTERAPIA a.e.p.e.f.

Dª Lidia Campos, delegada de la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) en Galicia nos remite el siguiente programa,  a la cual agradecemos la organización de este evento, con nuestro compromiso de asistir.

Mas información en el teléfono 650 023 186

Jornada de Allelyus

Allelyus xunto co Hospital San Rafael organiza unha Xornada Científica gratuita sobre “LA IMPORTANCIA DEL DIAGNÓSTICO Y EL ASESORAMIENTO GENÉTICO EN LA CONSULTA CLÍNICA”, o sábado 19 de xuño, no Hospital San Rafael de A Coruña. O horario da xornada será de 10.00h. a 14.15 h.
Para máis información, ou para inscribirse nestas xornadas, poden dirixirse ó número de teléfono: 981 523 591, ou por e-mail: info@allelyus.com