Rebelarse contra la fatalidad: “Ahora tengo que chillar por mi familia”

Guadalajara se moviliza para ayudar a la familia Romero Chicharro, que tiene cuatro de sus siete miembros afectados por la terrible enfermedad SCA7

La SCA7 (Ataxia Espinocerebelosa 7) es una enfermedad hereditaria y degenerativa que actualmente no tiene cura. Afecta al cerebelo, produciendo falta de coordinación a todos los niveles y pérdida progresiva de visión hasta dejar completamente ciego al paciente. Es una enfermedad rara y hereditaria. Si uno de los padres la padece, sus hijos tienen aproximadamente un 70 por ciento de posibilidades de contraerla. En Guadalajara, cuatro de los siete miembros de la familia Romero Chicharro la sufren. Una de ellos, Ana Mari, mostró los primeros síntomas a los 12 años de edad y falleció con tan solo 28.

Nuko vio enfermar primero a su hermana. Después a su madre y a otros dos hermanos. La familia se enfrentó al problema como pudo, pero principalmente con una sensación de soledad progresiva que les asfixiaba como si de un síntoma más de la enfermedad se tratase. “Hemos estado muy abandonados”, recuerda. Amigos, vecinos, familia, administraciones e incluso médicos. “He llamado a sitios en los que no me cogían el teléfono o me colgaban cuando les contaba el problema”. Asfixia, hasta que decidió rebelarse contra el destino. 

La familia Romero Chicharro antes de que la SCA7 irrumpiera en sus vidas.

Primero lo hizo con una página de Facebook, Las Tempestades de Júpiter, en la que contaba el día a día de la enfermedad. Después con la grabación de video de apenas 7 minutos, La Ataxia de Ana, disponible en Youtube. De aquel acto de rebeldía, del grito de auxilio, llegó la esperanza, desde México concretamente.
En uno de los comentarios, alguien habló a Nuko de un pueblo de México en el que varias personas padecían la SAC7. “Me dijeron que allí los médicos se preocupaban por la enfermedad, que estaban tratándola”. Y Nuko decidió coger las maletas y marcharse en busca de respuestas, espoleado por unas cuantas conversaciones a través de Facebook y la necesidad de encontrar un milagro.

Nuko viajó a México para conocer como se enfrentan allí a la enfermedad.

 Cuando llegó a México, no sabía si él mismo padecía la SCA7. Las únicas pruebas que se había hecho tenían ya 30 años de antigüedad. En aquellos años, ni siquiera podían darle un diagnóstico en España. “Tuvimos que hacernos un análisis en Santander y desde allí los mandaron a Londres”. Entonces el resultado salió negativo, pero la prudencia y los escasos conocimientos sobre la SCA7 hacían recomendable repetirlas. Él decidió no hacerlo. “No quería condicionarme la vida. A lo mejor no habría hecho la carrera”. Lo que sí decidió, por prudencia, fue no tener hijos. “No quería dejarles ese regalo”.

Nuko tomó una decisión que sus padres no habían tenido la oportunidad de valorar. En una misma década, la SCA7 se manifestó en su abuela, en uno de sus tíos (otro más la manifestaría más tarde) y su hermana. “La enfermedad florece en cada persona a una edad distinta”. De hecho, fue precisamente su tío el primero en mostrar los síntomas.

Nuko junto a su madre, que ya ha perdido la vista y es dependiente total. 

Cuando todo ocurrió, ya era tarde para la familia Romero Chicharro. Primero Ana María. Después su madre, que ya está completamente ciega y es dependiente total, y dos hermanos más en los que la enfermedad se encuentra en un estado muy avanzado. A lo mejor él mismo. Y mientras tanto, los amigos que dejaban de venir y las instituciones sin respuestas y sin apoyos. “No teníamos derecho ni a un psicólogo”.

Así que no lo dudó. Si en México había esperanza, él viajaría hasta allí. “Quería conocer a enfermos y a sus familias. Allí comprendí que hay más familias que pasan por esto, pero con la gran diferencia de que los médicos van a las casas a verles, hay un seguimiento y un tratamiento”.

Nuko junto a Jonathan Magaña, uno de los investigadores más importantes de la SCA7.

Allí también conoció a uno de los tres investigadores que se han convertido en referencia internacional en el estudio de esta enfermedad, el doctor Jonathan Magaña. “Todo el mundo habló, cenó y charló conmigo. Me brindaron una atención que aquí no me ha dado ni el médico de cabecera”. Y eso fue todo lo que necesitó para volver a la lucha con fuerzas renovadas. “Me vine con la certeza de que hay una investigación en curso y de que no estamos abandonados”.

Fue en México también donde encontró las fuerzas para repetir esa prueba, la que se hizo por primera vez 30 años atrás, la que podía condicionar su vida.
Nuko ha vuelto a España con esperanza, pero no con una cura. “Hay una rehabilitación que frena la enfermedad, que hace recuperar movimientos perdidos, pero la enfermedad continúa. Lo que logras es retrasarla. Hoy por hoy no hay nada para curarlo”. Nadie le da certezas, porque tampoco se puede jugar con las expectativas de los enfermos y sus familiares, pero los investigadores “creen que pueden estar cerquita de algo. Y a mi eso, ya me vale el mundo”.

En México encontró fuerza y apoyo para seguir luchando contra la enfermedad.

A través del doctor Magaña. Nuko entró en contacto con otra de las referencias mundiales en la investigación de las ataxias, el doctor Luis Velázquez, de Cuba. Hace apenas una semana, Velázquez visitó España para ofrecer un ciclo de conferencias de tres días.Nuko aprovechó para ‘raptarle’ y que conociera “a mi familia, a mis enfermos. Estuve toda una tarde hablando con él y hay esperanzas, pero hay que chillar, porque ellos, sin personas que den voces en su nombre, no son nadie”.
Nuko espera conseguir que alguien en España se fije en esta enfermedad y destine medios a encontrar una cura y evitar su propagación. “En México hay un médico genetista dedicado a hacer árboles genealógicos para avisar a los posibles pacientes y advertirles, para que no procreen más”.

El doctor Luis Velázquez visitó a la familia Romero Chicharro durante su estancia de tres días en España.

Han descubierto que a México la SAC7 llegó probablemente desde España o el sur de Francia. En Cuba, también se apunta que el origen está en España. Aquí, sin embargo, no hay estudios, “a menos que alguien lo esté haciendo en una cueva y sin  decírselo a nadie. No está claro cuánta gente padece esta enfermedad en España. Es que los médicos no saben definirla porque hay poquitos que la conozcan”.

Nuko ha vuelto a España dispuesto a cumplir con su papel de vocero. Y esta vez, la sociedad alcarreña sí está respondiendo. Sorprendido dejaron hace unos meses a otro de los colectivos con los que colabora Nuko, la Fundación Genes Latinoamérica, cuando organizó un acto en Guadalajara al que acudieron 400 simpatizantes.

Encuentro con más de 400 asistentes celebrado en Guadalajara.

Igualmente exitoso fue el partido de fútbol solidario organizado entre ex jugadores de primera división y veteranos del Guadalajara. “Ésta es ahora mismo la ciudad en el mundo con más ganas de apoyar la lucha contra esta enfermedad. En estos momentos me siento el tío más querido del mundo”. La próxima cita será este sábado, con una fiesta solidaria en la Discotaberna, aunque aclara que “lo que quiero con esto es darle visibilidad a la SAC7. No quiero que todo quede en una mera fiesta y que luego se olvide”.

Guadalajara también ha acogido un partido de fútbol solidario. 

La sociedad alcarreña ya se está comprometiendo con la causa. Ahora sólo falta que se sume alguna administración. “Merecemos un apoyo y un reconocimiento por parte de alguien, porque ya está bien de sufrir esta enfermedad a solas y que nadie te eche un cable”.

Próximamente, verá la luz un documental que Nuko ha rodado con su familia y que se está rodando con la ayuda de mucha gente. En cuanto a las pruebas que se hizo en México, el resultado fue negativo. A lo mejor él tenía razón y eso le ha condicionado. “Me estoy planteando tener hijos, aunque ya soy un poco carroza”, bromea. Lo que no ha hecho ha sido perder energía para seguir chillando. No se lo puede permitir, tiene que gritar por su familia.



El próximo grito, una fiesta solidaria

Nuko ha vuelto a Guadalajara con la intención chillar, de conseguir que de el nombre de la SAC7 no sea el de una desconocida. Por ahora ya ha realizaro un partido de fútbol y un encuentro al que acudieron 400 personas.  El próximo grito tendrá lugar mañana, día 1 de de febrero. A partir de las 19,00 horas se va a celebrar en la Discotaberna una gran fiesta donde “el 50 por ciento de la recaudación  irá destinado a nuestro amigo Nuko como ayuda para sufragar gastos de investigación y difusión del SAC7”, indican desde la organización. La fiesta la amenizarán  casi una veintena de pinchadiscos, djs y animadores.  “Nos  gustaría contar con vuestra compañía para que no paréis de bailar y sobre todo, por solidaridad con la familia y su lucha”. También habrá Hucha Cero “para quien quiera divertirse, pero no para beber, para que así pueda poner su granito de arena”. Por último, los más melómanos podrán colaborar comprando en el mercado de Vinilos San Onofre, que también cederá a la causa la mitad de sus ventas.

https://youtu.be/QMWpc_RHpLY

Fuente: https://nuevaalcarria.com/articulos/rebelarse-contra-la-fatalidad-ahora-tengo-que-chillar-por-mi-familia