Pacientes, simpatizantes en todo el mundo reconocen el Día de las Enfermedades Raras 2020

Hay una gran cantidad de eventos en todo el mundo para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras 2020 el 29 de febrero. 

Las actividades se centran en aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y los cientos de millones de personas que se cree que afectan.

Los pacientes, cuidadores y defensores de todo el mundo lucirán cintas de mezclilla y rayas de cebra, se pintarán la cara, contactarán a legisladores, inundarán las plataformas de redes sociales, participarán en debates académicos y comunitarios, y realizarán eventos para recaudar fondos, todo en nombre de unos 7,000 trastornos raros . Se estima que hasta 400 millones de personas en todo el mundo tienen una enfermedad rara.

Una enfermedad se define como rara en los Estados Unidos cuando afecta a menos de 200,000 residentes en un momento dado. El criterio en Europa es menos de uno en 2,000.

Observado todos los años el último día de febrero, el Día de las Enfermedades Raras busca sensibilizar al público en general, así como a los encargados de formular políticas, autoridades públicas, representantes de la industria, científicos y profesionales de la salud. Este año, el mensaje clave de la campaña es: "Raro es muchos en todo el mundo, raro es fuerte todos los días, y raro está orgulloso en todas partes".

El Día de las Enfermedades Raras comenzó en 2008 y está coordinado internacionalmente por Eurordis-Rare Diseases Europe , una alianza dirigida por pacientes de casi 900 organizaciones de pacientes en 72 países, y 60 alianzas nacionales de socios de organizaciones de enfermedades raras. El esfuerzo que comenzó como un evento europeo ha crecido constantemente a 104 países; Estados Unidos se unió en 2009.

El objetivo a largo plazo del Día de las Enfermedades Raras durante la próxima década es aumentar la equidad para los pacientes y sus familias en lo que respecta al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales. Las enfermedades raras van desde la ataxia, la fibrosis quística ,  la hipertensión pulmonar , la esclerodermia y la anemia falciforme , hasta el síndrome de Angelman , las enfermedades de Batten y Gaucher , la epidermólisis ampollosa , el síndrome de X frágil y la atrofia muscular espinal , entre muchas otras.

"La equidad en la práctica significa satisfacer las necesidades específicas de las personas y eliminar las barreras que impiden su plena participación en la sociedad", según una hoja informativa  sobre la campaña.

Para abogar por la equidad, la campaña sugiere escribir a los tomadores de decisiones clave de la comunidad sobre las necesidades de las personas con enfermedades raras e invitarlos a las actividades del Día de las Enfermedades Raras. También sugiere organizar un evento del Día de las Enfermedades Raras que destaque un importante tema de política local o nacional para la comunidad de enfermedades raras, y utilizar la atención de los medios de comunicación en el Día de las Enfermedades Raras para lanzar una nueva iniciativa.

El paquete de información oficial sobre el Día de las Enfermedades Raras incluye temas como la organización de eventos, cómo tomar medidas a nivel local y cómo contar historias.

La campaña está alentando una presencia sólida en las redes sociales, sugiriendo el uso del hashtag #RareDiseaseDay y la etiqueta @rarediseaseday. La campaña oficial también está en Facebook , Twitter y YouTube .

Debido a que la cebra es el símbolo oficial de enfermedades raras en los EE. UU., Sus marcas distintivas que simbolizan la singularidad individual y la comunidad común, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) está promoviendo nuevamente formas en que los individuos y las organizaciones pueden "mostrar sus rayas" al tiempo que aumentan las enfermedades raras conciencia.

Como patrocinador oficial de los Estados Unidos del Día de las Enfermedades Raras, NORD ofrece un kit de prensa   y recursos descargables para ayudar con los medios locales, un conjunto de herramientas de redes sociales , carteles y logotipos , y consejos para organizar eventos .

"El propósito del Día de las Enfermedades Raras es aprovechar la energía creativa de millones de personas en todo el mundo con enfermedades raras, y los millones que se preocupan por ellas, para crear conciencia y generar acción", afirma NORD en su página web .

Global Genes , una organización con sede en California que busca conectar, potenciar e inspirar a la comunidad de enfermedades raras, sugiere que los pacientes visiten su centro de eventos internacionales  y usen la cinta azul de genes de mezclilla , un símbolo global de esperanza para las comunidades de enfermedades raras, para Mostrar apoyo y crear conciencia.

Los lectores pueden seguir al equipo de Global Genes en Instagram , Facebook , LinkedIn y Twitter  este mes.

"Trabajamos para capacitar a los más de 400 millones de pacientes con enfermedades raras, así como a los cuidadores y todos los afectados", dijo Kimberly Haugstad, CEO de Global Genes, en un comunicado. “La visibilidad es un requisito. Hace que sea más fácil conectarse y colaborar con personas que pueden ayudar a desarrollar tratamientos y curas para las más de 7,000 enfermedades raras ".

'Lo que me hace raro'
Mientras tanto, BioNews Services, que publica este sitio web, celebra el Día de las Enfermedades Raras a través de una campaña en las redes sociales llamada "What Makes Me Rare". Hasta el 29 de febrero, está invitando a las personas a enviar historias y videos sobre sus experiencias utilizando el hashtag #whatmakesmerare. Algunos columnistas, incluida Jenny Livingston , también están promoviendo el esfuerzo en los foros de pacientes de BioNews.

"Es un día en que gritamos fuerte y orgullosos al mundo de que hemos forjado identidades únicas y poderosas a través de las odiseas de nuestras condiciones", escribió Livingston, quien tiene fibrosis quística. “Es el día que exigimos más conciencia, más acción, más compasión. ¡Inundamos Internet con nuestras voces para dar a conocer nuestra fuerza! ”

Aquellos que deseen enviar videos o historias sobre lo que los hace raros deben enviarlos por correo electrónico a socialmedia@bionewsservices.com con "What Makes Me Rare" en la línea de asunto. También se alienta a los participantes a publicar en su cuenta de Instagram y etiquetar BioNews utilizando un hashtag específico de la enfermedad. Por ejemplo, aquellos con fibrosis quística (FQ) usarían #whatmakesmerareCF.

Las contribuciones se publicarán en las plataformas de redes sociales específicas de la enfermedad de BioNews, incluidos Instagram y Facebook.

En otra parte, la serie de enfermedades raras " Detrás del misterio: enfermedades raras y genéticas " está lanzando una campaña educativa en las redes sociales para elevar las voces de la comunidad de enfermedades raras. Hasta febrero, los segmentos de video presentarán a pacientes que compartirán sus experiencias viviendo con una enfermedad rara, junto con familias y médicos.

La serie de enfermedades, que destaca los aspectos emocionales, científicos y médicos de vivir con una enfermedad rara, se transmite en el programa de televisión Lifetime, " The Balancing Act ". El esfuerzo educativo se está implementando en Twitter , LinkedIn , Instagram , Facebook y YouTube .

"Después de ocho años de crear conciencia sobre las enfermedades raras y genéticas, decidimos que era hora de decirle al mundo las razones detrás del trabajo que hacemos", dijo Carri Levy, creador de "Behind The Mystery", en un comunicado. “A través de esta campaña, destacamos a las personas que crean Behind The Mystery y compartimos nuestra motivación para trabajar tan duro para crear conciencia. La enfermedad rara es nuestra pasión porque la vivimos todos los días ".

En todo Estados Unidos, las actividades oficiales del Día de las Enfermedades Raras incluyen:

Una serie de altavoces raros de Nueva Inglaterra  para la comunidad médica hasta el 6 de marzo
Tercer concurso anual de arte raro de Perthes Kids hasta el 29 de febrero
Carrera virtual del Día de las Enfermedades Raras , organizada por Running On Air
Una presentación sobre la investigación de enfermedades raras en la Universidad de Yale , el 26 de febrero en el Hospital Yale New Haven
Exposición de arte Beyond the Diagnosis hasta el 30 de marzo en el Broad Institute of MIT y Harvard en Cambridge, Massachusetts
$ 29 en la 29ª recaudación de fondos del Little Zebra Fund para apoyar las pruebas genéticas
Segundo Rally anual del Día Mundial de las Enfermedades Raras de Charlotte , el 22 de febrero, organizado por la Red Rare & Undiagnosed de Charlotte en Carolina del Norte
Tercer simposio anual de pacientes / cuidadores de enfermedades raras de Alabama , 22 de febrero, organizado por Alabama Rare
Vea la tercera carrera virtual anual y la recaudación de fondos de Rare Run , el 23 de febrero, para beneficiar a NORD
Un suaves huesos del suroeste de presentación de hipofosfatasia pacientes, familiares y cuidadores, Feb. 27-29 de en Gilbert, Arizona
Segundo día anual de enfermedades raras en la sede de la policía , 28 de febrero, ciudad de Nueva York
Simposio del Día de las Enfermedades Raras , 28 de febrero, North Haven, Connecticut, organizado por la Universidad de Quinnipiac
Día de Enfermedades Raras 2020 , 28 de febrero, Chapel Hill, Carolina del Norte, organizado por el Catalizador de UNC para Enfermedades Raras
Enfoque en enfermedades raras: poner a los pacientes en el asiento del conductor , 28 de febrero, una presentación organizada por el Broad Institute of MIT y Harvard
Día de las Enfermedades Raras en los  Institutos Nacionales de Salud , el 28 de febrero en Bethesda, Maryland, con paneles de discusión y más
Celebración del Día de las Enfermedades Raras en Austin, Texas, el 28 de febrero, organizada por el Fondo Firefly
Carrera divertida del día de las enfermedades raras de la escuela secundaria Robius , 28 de febrero, en Midlothian, Virginia
Carrera por la recaudación de fondos de Ryland para NORD, organizada por Ryland Grace Memorial, el 29 de febrero, San Antonio, Texas
2020 Vegas se preocupa por Rare Kids 5K , 29 de febrero, Henderson, Nevada, organizado por la Fundación Little Miss Hannah
Simposio del Día de las Enfermedades Raras 2020 , 29 de febrero, Grand Rapids, Michigan, Universidad de Calvin .
Clippers de Los Ángeles para el Día de las Enfermedades Raras , 1 de marzo, Staples Center, Los Ángeles
Torneo de Topgolf para Myotonic , 1 de marzo, Columbus, Ohio, organizado por Myotonic
Otros listados incluyen:

Día de las Enfermedades Raras: evento familiar Misión 2020 , organizado por NORD, el 29 de febrero en el Museo Internacional del Espía en Washington, DC
Día de las Enfermedades Raras de Nevada 2020 , 21 de febrero, Las Vegas, Nevada
Tweetchat del Día de las Enfermedades Raras de la Red de Empoderamiento de Pacientes , 21 de febrero
Día de enfermedades raras de Nueva Jersey 2020 , 24 de febrero
Cuarto evento anual del Día de las Enfermedades Raras , organizado por  NYC Health + Hospitals , el 27 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Colorado 2020 , 27 de febrero
Día de enfermedades raras de Nueva York 2020 en el Capitolio , 27 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Ohio 2020 , 27 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Georgia 2020 , 28 de febrero
Run for the Rare , 29 de febrero, Salem, Oregon
Pop-Up de Genética , Aurora, Colorado, 29 de febrero
Tucson, Arizona Día de las Enfermedades Raras 2020 , 29 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Texas 2020 , 29 de febrero
Almuerzo del Día de Enfermedades Raras de New Hampshire , 29 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Oklahoma 2020 , 29 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Wisconsin 2020 , 29 de febrero
Día de las Enfermedades Raras de Arkansas 2020 , 29 de febrero
Día de las Enfermedades Raras San José, California, 29 de febrero.
Día de Enfermedades Raras Nueva York , 29 de febrero
Rock the Causebah Concert Fundraise r, Austin, Texas, 29 de febrero
Be Fierce Glow Gala , 29 de febrero, San Antonio
Oakland, California Día de las Enfermedades Raras 2020 , 1 de marzo
Día del Instituto Coriell de Enfermedades Raras , Camden, Nueva Jersey, 2 de marzo
Día de las Enfermedades Raras de Illinois 2020 , 4 de marzo
Evento comunitario del Día de las Enfermedades Raras de Massachusetts 2020 , 4 de marzo
Vaya aquí para enviar un evento en los Estados Unidos.

Tampoco hay escasez de eventos en todo el mundo.

En Montreal, Quebec, por ejemplo, el Consorcio de Investigación de Enfermedades Raras del Centro de Salud de la Universidad McGill organizará un evento el 28 de febrero para mostrar algunos de sus programas de enfermedades raras.

Reykjavik, Islandia, es el sitio de una conferencia del 28 de febrero sobre enfermedades raras en jóvenes , organizada por el grupo de apoyo Einstok Born.

En Ghana, la Iniciativa de Enfermedades Raras de Ghana organizará una exhibición de enfermedades raras del 27 al 29 de febrero.

Fuente:https://friedreichsataxianews.com/2020/02/21/rare-disease-day-2020-recognized-around-the-world/