Patricia, una valiente con ataxia

La lalinense participa junto con una joven de Narón el día 1 en la carrera Memorial Adolfo Ros - Volta á Ría

ROCÍO RAMOS

LALÍN / LA VOZ 20/11/2019 05:00 H

La lalinense Patricia junto con Sonia de Ferrol, participarán el 1 de diciembre en el medio maratón Memorial Ros-Volta á Ría. Ambas tienen en común que padecen ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura.

Más de 30 corredores solidarios gallegos empujarán las sillas especiales de Patricia y de Sonia en esta iniciativa solidaria que se organiza a beneficio de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España y que financia un proyecto de investigación en Navarra.

La carrera saldrá de Narón. Patricia y Sonia son las dos únicas afectadas por esta enfermedad genética en Galicia. Patricia tiene 29 años y Sonia 18. Son dos de los 30 casos por lo que lucha la asociación que participa desde el 2017 en cuatro grandes maratones: los de Sevilla, Barcelona, Málaga y Donostia como equipo Zurich Aefat con el apoyo de la compañía aseguradora y la ayuda de corredores solidarios de toda España.

Ambas ya había formado parte del equipo en alguna otra experiencia. Desde la agrupación explican que a ambas chicas les hace especial ilusión participar en esta carrera en Galicia. Hernán García y Vanesa Insaurralde se ofrecieron a organizar un equipo de corredores solidarios para que Patricia y Sonia puedan participar. Ambos son participantes asiduos delas actividades inclusivas que se organizan en Lalín y conocen a la familia de Patricia.

En la carrera lucirán una camiseta con el lema #CorreFrenalaAT. Para los que quieran colaborar con la investigación, la agrupación mantiene un reto abierto en la plataforma Migranodearena donde puede colaborar cualquiera o a través de la cuenta de Aefat ES39 2100 5866 5502 0004 1666. Para los afectados de la ataxia y para las familias, la investigación es la única esperanza. De ahí que Aefat financie un proyecto en la Clínica Universidad de Navarra a fin de intentar dar con una terapia génica que frene algunos de los efectos más duros de la enfermedad como son las complicaciones respiratorias y la tendencia a los tumores.

Ésta se manifiesta habitualmente antes de los dos años. Es multisistémica y discapacitante y afecta a las funciones de diferentes órganos, provoca incapacidad para coordinar movimientos, pérdida progresiva de la movilidad que hace que los enfermos en torno a los 9 años necesiten ya una silla de ruedas, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento y dificultades para comer, entre otras.

Pese a su enfermedad, Patricia disfruta de la vida, y su familia intenta ofrecerle el mayor número de experiencias. Para ella la participación en un maratón (y ya lleva algunos), comentaba alguna vez su hermana, es como un chute de energía, un impulso vital.

Fuente: https://www.lavozdegalicia.es/noticia/ferrol/naron/2019/11/20/patricia-valiente-ataxia/0003_201911D20C3991.htm#