La Asociación Galega de Ataxias (AGA), celebra oficialmente como cada
25 de Septiembre, el “Día Internacional de la Ataxia”,
mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos destinados a la investigación de las ataxias.
En A Coruña:
ð Cantón Pequeño (delante del BBVA), de 10:00 a 14:00 horas.
ð Cantón Grande, Zona Obelisco (cine Avenida), de 16:00 a 19:00 horas.
ð Presentación del libro “El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36”, del periodista y escritor Manuel Rey (Premio Galicia de Xornalismo Científico 2017), precedida de una charla sobre la Ataxia por la neuróloga, genetista e investigadora Dra. María Jesús Sobrido (Coordinadora de la Comisión de Estudio de Ataxias y Paraparesias Espásticas Degenerativas de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
AUDITORIO DE AFUNDACIÓN (ABANCA) Riego de Agua
miércoles 25 de septiembre, a las 19:30
miércoles 25 de septiembre, a las 19:30
entrada por Avenida de la Marina, 1
Día SÁBADO 29 de septiembre,
En A Coruña: ALCAMPO, de 10:30 a 14:00
En Sada: Feirón de Sada, de 17:00 a 20:00
En Malpica: En la puerta del mercado municipal, de 10:00 a 14:00 horas
En Ferrol: c/ Dolores, delante del Hipercor, de 10:00 a 14:00 horas.
La ATAXIA (sin orden) es un trastorno que se caracteriza por la disminución de la capacidad de coordinación de movimientos corporales.
Se puede hablar de ATAXIA como ENFERMEDAD englobando un cierto número de cuadros clínicos definidos que tienen un denominador común (trastorno de la marcha), pudiendo presentar síntomas como descoordinación en movimientos de manos, brazos, piernas,...; deficiencias en el habla (disartria), atragantamientos (disfagia), dificultad en realizar movimientos precisos (escritura, manejar objetos,...), etc.
Se trata de una enfermedad del sistema nervioso central, crónica, degenerativa y altamente invalidante.
Se considera una enfermedad “rara” debido a su baja prevalencia.
En la UE, enfermedad rara es la que siendo minoritaria es, además, grave, debilitante o que pone en peligro de muerte al paciente.
A día de hoy no tiene curación, pero se puede tratar con fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional, ayudando de esta forma a mejorar la calidad de vida del atáxico y a que la degeneración neuronal, propia de esta enfermedad, transcurra con más lentitud.
El futuro, creemos, pasa por la investigación en terapias génicas.
La Asociación Galega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, debidamente constituida y registrada, y que figura asociada a diferentes federaciones regionales y nacionales.
Fecha de constitución de AGA: 12 de julio de 2004, C.I.F: G36506046, nº de registro: 2004/007742-1(SC) y Nº de Registro Único de la Xunta de Galicia de Entidades Prestadoras de Servicios Sociales: 559.
Agrupa a los afectados por la enfermedad de la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con el tema, en el ámbito territorial de Galicia.
Es socia de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación de Ataxias de España (FEDAES) y de la Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (FEGEREC).
Las personas interesadas en saber más acerca de esta enfermedad y de la Asociación pueden visitar nuestra página web [ http://www.ataxias-galicia.org/ ], solicitar información por email: info@ataxias-galicia.org, o bien en persona, en FEGEREC, Centro Cívico San Diego, c/ Alberto García Ferreiro, s/n – 15006 A Coruña (teléfono: 981 234651).
SCA (son las iniciales de la terminología inglesa "Spino Cerebellar Ataxia”).
En relación con la Ataxia más frecuente en Galicia (la Ataxia SCA36, también denominada “Ataxia da Costa da Morte”), es de resaltar que se celebró, del 28 de Junio al 1 de julio del 2018, en Cabana de Bergantiños, el 2º Congreso Mundial sobre la "Ataxia da Costa da Morte" (SCA-36), que reunió a científicos de varios países en un lugar donde esta variante de ataxia es endémica.
Recientemente el periodista y escritor Manuel Rey publicó el libro “El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36”, que ofrece una investigación en profundidad sobre las causas y el origen de esta ataxia y la conexión incierta con Japón (donde existe un número de afectados muy importante con el mismo tipo de ataxia). El libro constituye un mensaje claro de reivindicación y pone en valor el trabajo de los investigadores que necesitan fondos para poder avanzar en el conocimiento y la cura de esta afección.
Está previsto que se celebre el 3er. Congreso Mundial de la Ataxia SCA36, en Albacete.
En relación la Ataxia da Costa de Morte, actualmente constan, en Galicia, más de 150 afectados reconocidos, 50 portadores asintomáticos y alrededor de 400 sujetos en riesgo. Con este mismo tipo de Ataxia se han registrado enfermos residentes en otras zonas de España (por ejemplo Albacete, Alicante, Valencia), en Europa (norte de Italia, Francia y Polonia), Turquía, también en Sudamérica, y en Asia en la isla de Taiwan, y principalmente en Japón (en este país la Ataxia SCA36 la denominan “Ataxia del río Asida”, dado que en esta zona es donde se concentran el mayor número de afectados).
Les agradeceríamos que en el 2019, al igual que en años anteriores, se solidarizasen con AGA dando la máxima difusión a esta noticia.
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