Divulgación y ciencia para poner freno al "mal sin cura'

JOSÉ M. RAMOS CABANA  

Los científicos aseguran que la ataxia de la Costa da Morte está presente en Galicia al menos desde hace cuatro siglos, pero nada se supo de ella hasta hace menos de 30 años. Una mutación genética derivó en "un mal que ni mata ni duele, pero aún no tiene cura", asegura el periodista carballés Manuel Rey, autor del libro El mal sin cura de la Costa da Morte, SCA36, que fue presentado en Cabana, uno de los epicentros de la enfermedad.

Le acompañaron en la presentación dos de las cabezas visibles de las investigaciones: los neurólogos Manuel Arias y María Jesús Sobrido, además de la presidenta de la Asociación Galega de Ataxia, Juliana Moscoso. El acto estuvo amenizado musicalmente por Bea A de Estrella.

Fue a principios de los 90 cuando Manuel Arias comenzó a recibir a pacientes, principalmente personas mayores, con problemas de equilibrio, audición y dificultades para hablar. Casi todos procedían de Costa da Morte y entre ellos había lazos familiares.

Hubo que esperar a 2009 para identificar la SCA36, un tipo de ataxia que se transmite de padres a hijos. Fue detectada también en países como Francia y Japón, en Albacete y Alicante y en Ons (Bueu). Se desconoce su origen, "pero todo apunta a que a Galicia chegou de fóra, o misterio é saber de onde", afirma Manuel Rey, quien en 2017 recibió el Premio Galicia de Xornalismo Científico por un reportaje sobre este mal de Costa da Morte.


Eso le motivó a aportar, desde la divulgación, y como complemento a la labor científica, su grano de arena para tratar de avanzar hacia una curación de la enfermedad. Su libro está a la venta ya en las librerías Brañas y Punto e Coma, de Carballo; Miguens, de Malpica y A Tenda dos Libros, de Ponteceso. Cuesta 16 euros y el 50% de los beneficios obtenidos, por sus derechos de autor, serán destinados a la Asociación Galega de Ataxias.

Fuente: https://www.elcorreogallego.es/area-de-compostela/ecg/divulgacion-ciencia-poner-freno-mal-cura/idEdicion-2019-06-30/idNoticia-1191572