La Asociación Gallega de Ataxias (AGA), los afectados por esta enfermedad y sus familiares celebran oficialmente cada 25 de Septiembre, el Día Internacional de la Ataxia, mediante la realización de diferentes actividades, entre las que destacan una campaña de difusión de la enfermedad y del trabajo asociativo de AGA, así como la colocación de mesas informativas y de recaudación de donativos.
En Ponteceso, el día 24 de septiembre:
· Campo de la feria.
En Ribeira, el día 24 de septiembre:
· Avda. del Malecón.
En A Coruña, el día 26 de septiembre:
· Cantón Grande (frente al “Banco Atlántico”)
· Centro Comercial Carrefour (Alfonso Molina)
· El Corte Inglés
En Ferrol, el día 1 de octubre:
· Supercor (C/ Dolores)
· Casino (C/Real)
· Mercado Central
DEFINICIÓN DE ATAXIA: la palabra Ataxia puede emplearse indistintamente para referirnos al síntoma de una coordinación defectuosa del movimiento muscular, o para denominar a una enfermedad del sistema nervioso central “rara”, crónica y degenerativa, acompañándose en este caso de un nombre o nº que identifique el desorden que se presenta (Ataxia de Friedreich, SCA1, SCA2…).
TIPOS ATAXIA: dentro de las ataxias hereditarias están las dominantes, que suelen ser las SCA y las recesivas, por ejemplo: la Ataxia de Friedreich, la Ataxia Telangiectasia, etc.
La mayoría de las ataxias son progresivas, también llamadas evolutivas. Aunque unos tipos son más severos que otros y, dentro de un mismo tipo, tampoco afectan a todos los pacientes con la misma severidad, pueden comenzar con una ligera falta de equilibrio al caminar y acabar siendo altamente invalidantes.
SINTOMATOLOGÍA: coordinación movimiento muscular defectuosa; cardiopatías; deformidades esqueléticas; disartria; diplopia; distonía muscular; disminución sensorial; diabetes; infecciones pulmonares…
INCIDENCIA: en España la incidencia es de 20 casos cada 100.000 habitantes.
TRATAMIENTO: las ataxias a día de hoy no tienen curación, lo que no significa que no se puedan tratar:
La rehabilitación fisioterápica, logopédica y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos.
La rehabilitación fisioterápica, logopédica y terapia ocupacional, son los únicos tratamientos efectivos.
La Asociación Gallega de Ataxias (AGA) es una entidad sin ánimo de lucro, socia de la Federación Española de Ataxia y de la Federación Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas, que ofrece los siguientes servicios sociosanitarios:
- Servicio de Información y Asesoramiento Sociosanitario
- Rehabitilación Fisioterápica
- Intervención Social
- Servicio de Apoyo y Asistencia Psicológica
Las personas interesadas en saber más acerca de la Asociación y la labor que lleva a cabo pueden dirigirse a estos teléfonos :
981 234651 – 636779682 - 629178566, o al Centro Asociativo García Sabell
Bloque 17 Bajo de A Coruña
Bloque 17 Bajo de A Coruña
Les agradeceríamos que en el 2011, al igual que en años anteriores, se solidarizasen con AGA dando la máxima difusión a esta noticia.
Atentamente
Fdo. Estrella Pita Sixto
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